Goochelen met tijd

Negen jaar was mijn meervoudig complex gehandicapte dochter toen ik haar een kleinschalig woonhuis droomde, waar ze met professionele begeleiding zou wonen met haar ouders, broer en zus op loopafstand. Zestien is ze nu en het huis is gerealiseerd. Sinds een week woont ze er en ik heb met de rest van mijn gezin op een etage boven haar mijn intrek genomen. Mooier kan het niet, maar het is goed dat ik tevoren nooit heb geweten hoeveel energie en vooral tijd het realiseren van mijn droom zou kosten en hoeveel geduld je moet leren hebben. Als ik daar een vermoeden van had gehad, was ik er waarschijnlijk nooit aan begonnen. De tijd heeft mij aangeraakt en wanneer ik in de spiegel kijk schrik ik van mezelf. Moe en versleten zie ik er uit.

Het is nooit een keuze geweest om zo lang te werken aan de toekomst van mijn oudste. Het overkwam me. Ik ben expert in de zorg die mijn dochter nodig heeft. Ik stel daarom hoge eisen aan haar toekomst, aan haar nieuwe woonoord. Ik wil er dezelfde expertise en kwaliteit van leven terugvinden als thuis, maar die plek bestaat niet.

,,We doen het gewoon zelf'', zei mijn man nadat we verschillende instellingen hadden bezocht en ik met buikpijn thuiskwam.

,,Is goed'', luidde mijn antwoord. Meer woorden waren niet nodig.

Het besluit om zelf een kleinschalig woonhuis te initiëren is binnen een paar seconden genomen. Daarna volgen uren, weken, maanden en jaren van werk en wachten.

De nieuwe reis door de tijd begint met een vliegende start. Via de wachtlijst zijn vier medebewoners voor de kinderwoning snel gevonden.

,,We gaan ons best voor jullie doen'', zei zorginstelling De Kleine Johannes. Ze zag wel iets in ons ouderinitiatief en onze roep om vraaggestuurde zorg en wilde het personeel leveren.

Die zorginstelling heeft haar domicilie aan de Overtoom, naast het terrein van de Paardentramremise. Stadsherstel Amsterdam maakte in die tijd plannen voor de restauratie van het stalgebouw van de paardentramremise en zocht een bestemming voor het aanpalende braakliggende Spijkersterrein.

,,Weten jullie een bestemming?'' vroegen zij De Kleine Johannes? Die wees naar ons.

Zo wordt een geschikte locatie ons door toeval in de schoot geworpen. Villa Spijker is geboren!

,,Nu kan het niet lang meer duren'', denk ik wanneer ik het schitterende ontwerp van architect Ray Kentie zie. Ik vergis me en de grote vertraging zet in. Wat begint als een hemelbestormend project wordt door ambtelijke regels en procedures al snel in haar vaart geremd.

,,Niet goed'', besluit de welstandscommissie wanneer de nieuwbouwplannen aan haar worden voorgelegd. De norm die gehanteerd wordt, is de schoonheid van het gebouw. Schoonheid is subjectief en kent geen haast. Ik slik mijn teleurstelling weg en wacht. Anderhalf jaar wachten op de bouwvergunning. Anderhalf jaar vergaderen. Dat duurt erg lang. Tijd wordt dan een rekbaar begrip. Ik praat mezelf moed in. Mijn wachten om een verandering in de zorg te realiseren lijkt een eeuwigheid te duren, maar in de geschiedenis van de zorg in Nederland stelt het weinig voor. Hoewel men graag anders doet geloven, is Nederland weinig vooruitstrevend in de organisatie van de zorg. In Denemarken werd al in 1959 in de wet vastgelegd dat zwakzinnigen recht hebben op een bestaan vergelijkbaar met dat van niet-gehandicapten. In Zweden maakte een wet in 1967 een einde aan alle grootschalige inrichtingen. In Nederland ontbreekt dergelijke wetgeving nog steeds. Verstandelijk gehandicapten zijn hier afhankelijk van de bereidwilligheid van de overheid om geld uit te geven aan de zorg. Met een staatssecretaris die de AWBZ tot de grond wil afbreken is die bereidheid op het moment niet zo groot.

Ik tel mijn zegeningen. Er zijn ook dingen ten goede veranderd. Vijfentwintig jaar geleden was mijn dochter ongetwijfeld op jonge leeftijd in een grootschalige inrichting ver van huis terecht gekomen. Haar leven was beperkt gebleven tot verzorging en een bed op een slaapzaal. Buiten waren de bossen en ruisten de bomen. Binnen gebeurde er nauwelijks iets. Geen dagactiviteiten. Geen privacy. Weinig aandacht.

In 2004 is het vanzelfsprekend dat mijn kind vijf dagen per week naar gespecialiseerde dagopvang gaat. In datzelfde jaar wordt mijn droomhuis gerealiseerd. Generaties van ouders hebben de zeggenschap over de zorg van hun mcg-kind moeten bevechten en dat kost tijd. Tijd die er niet is, want als ouder van een mcg-kind heb je geen minuut over. Elke minuut wordt in beslag genomen door dat ene kwetsbare kind en alle energie gaat op aan het overleven als gezin. Elk uur dat je moet wachten op iets dat je heel hard nodig hebt, is te veel. Toch heb ik me leren bekwamen in het uitoefenen van geduld. Tijd is een illusie en ik heb ermee leren goochelen.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden