Gespleten geest is niet inferieur

Schizofrenen hebben met veel vooroordelen te maken. Doop de naam om tot psychose-gevoeligheidssyndroom, of PSS, stellen twee patiënten voor. Dat geeft de ziekte beter weer.

TEKST EDWIN KREULEN

Hij geloofde dat de rode bekers in het ziekenhuis wezen op communistische invloeden. Hij geloofde dat de drie magische ringen uit de boeken van Tolkien verspreid waren over zijn werk, zijn huis in Dordrecht en een plek in Nieuwerkerk aan de IJssel. En hij geloofde dat de radiostem hem opdroeg zelfmoord te plegen.

Dat soort gedachten en opdrachten kreeg Bill George (76) in de halve eeuw dat hij nu door het leven gaat als schizofreniepatiënt - sinds de eerste psychoses die hij als student beleefde. Hij deed zijn laatste examens in een inrichting. De laatste echt volledige psychose ligt alweer ruim dertig jaar achter hem, maar de periodes van angst en achterdocht keren terug. In die vijftig jaar heeft George veel zien veranderen: er zijn meer medicijnen gekomen die aanslaan en het onderzoek naar de ziekte heeft een grote vlucht genomen. Dat een schizofreen een 'gespleten persoonlijkheid' heeft, daarvan is iedere psychiater wel teruggekomen. Maar in de volksmond blijft dat vooroordeel toch bestaan. En het stigma is uitgebreider. Nog lang niet iedereen weet dat medicijnen de ziekte steeds beter zijn gaan onderdrukken. Wat daarentegen wel veel mensen 'weten', zo merkt George, is dat schizofrenen uiterst gewelddadig zijn. Kijk maar naar Tristan van der V., de patiënt die de slachtpartij in het winkelcentrum in Alphen aan den Rijn aanrichtte.

Tot de vreemde gedachten van George behoorde nimmer een gewelddadige opdracht en evenmin is zijn persoonlijkheid opgesplitst. Tijd om van dat stigma af te komen, vindt de Brit die al jaren in Nederland woont en bij een uitgeverij werkte. Niet eens voor zichzelf - hij is de schaamte ver voorbij - maar voor jongere generaties. Zoals die van Aadt Klijn (43), die als student psychologie ook zijn eerste psychose beleefde en na jarenlange behandeling sinds kort op zichzelf woont - nog wel met begeleiding - en vrijwilligerswerk doet. Want ook Klijn kreeg opdrachten, maar als er al agressie in het spel was dan richtte die zich tegen hemzelf, zoals 'snij in je polsen'.

Vooroordelen
Klijn noemt nog twee andere vooroordelen. Wie in een psychose dreigt te belanden, kan ineens helemaal 'out' gaan. Waardoor hij zich bijvoorbeeld ziek moet melden op het werk. Ah, die is lui, constateert de baas, die niets van de ziekte weet. En daarnaast ook domheid. Klijn maakte het zelf mee op een feestje, toen iemand vertelde dat hij zijn vader ooit iets wilde laten horen, maar 'dat mijn vader het nu nog steeds moet horen'. De verteller bedoelde dat zijn vader was overleden. Maar Klijn bulderde van het lachen, hij had de droefheid niet herkend op het gezicht van de verteller. "We zijn heus niet vrij van problemen", zegt George. "Maar we zijn geen inferieure mensen."

Bij patiëntenvereniging Anoiksis vonden George en Klijn elkaar. George schrijft Engelse teksten over zijn aandoening en Klijn vertaalde deze en voegde er zijn eigen denkbeelden aan toe. Zo kwamen ze op het voorstel om schizofrenie om te dopen tot het 'Psychosis Susceptibility Syndrome'. In het Nederlands psychosegevoeligheidssyndroom, maar omdat ziekte zich niet aan grenzen houdt prefereren ze de internationale afkorting PSS. Dat het bij schizofrenie vooral draait om (herhaaldelijke) psychoses, dat was al bekend.

Geen permanente psychose
Die term 'gevoeligheid', daarmee wordt aangegeven dat het gaat om mensen die bepaald niet permanent in een psychose verkeren. En de toevoeging 'syndroom' wijst op alle problemen die erbij komen, zoals gebrek aan energie en aan helderheid in het hoofd - die zogenaamde luiheid en domheid. Het is natuurlijk een afkorting in een sector waar al veel letters door de lucht vliegen, erkent het duo, maar het geeft wel het beste deze ziekte weer.

"Het gaat erom dat patiënten een of meer psychoses zullen hebben, en daar voor langere tijd gevoelig voor zijn. Het kan zo weer gebeuren", licht George toe. Klijn specificeert: "Van de drie patiënten leeft er een in een instelling, de ander kan terugkeren in de samenleving maar woont vaak wel beschermd en de derde is genezen - hoewel die vaak wel medicatie nodig houdt."

Deze zomer wisten George en Klijn met hun voorstel de kolommen te halen van het Britse vakblad Psychological Science. In een commentaar achter het stuk van het duo wijst een psychiater erop dat alleen een nieuw label voor deze ziekte niet echt helpt. En stel dat iedereen PPS omarmt en volgend jaar blijkt iemand die mensen doodschoot PPS te hebben, keert dan het stigma niet even hard terug? "Dat zou goed kunnen", zegt George. "Maar hopelijk hebben we in de tussentijd wel betere informatie kunnen geven over patiënten zoals wij."

George en Klijn herhalen hun pleidooi in het septembernummer van Psychological Science, waarin ze hun critici van repliek dienen. Eerder deze maand kregen ze de steun van de Europese koepel van ggz-patiëntenverenigingen: op een congres in Letland stemden de meeste aanwezigen voor de afkorting PSS. Het duo hoopt dat mensen met deze ziekte zich door dit label eerder zullen melden bij de psychiater. Want dat er zorgmijders zijn, dat weten ze zeker. Klijn kent iemand die al een tijd lang flink lawaai maakt in zijn huis en inmiddels de politie en andere instanties al over de vloer kreeg - maar niet de psychiater.

Kunstenares Jennifer Kanary in het 'Labyrinth', de installatie op het Todays Art Festival in Den Haag waarin bezoekers kunnen beleven wat iemand in een psychose doormaakt.

Schizofrenie
Wat is dat toch, die toestand van ernstige wanen? Tot de twintigste eeuw waren er psychiaters die erop wezen dat patiënten hun verstandelijke vermogens (deels) verloren, en die spraken over dementia praecox (vroegdementie). In 1908 introduceerde de Zwiterse psychiater Eugen Bleuler de term 'schizofrenie', waarvoor hij leende uit het Grieks: schizein (splijten) + phrèn (gevoel, verstand). Een 'gespleten geest' dus. Bleuler bedoelde daar overigens de splitsing tussen bijvoorbeeld gevoel en verstand mee, en niet de splitsing in meerdere persoonlijkheden die later in de volksmond schizofrenie ging heten.

In een update van het psychiatriehandboek (DSM 5) bleef eerder dit jaar de term schizofrenie staan; wel verdween een indeling in soorten (zoals 'paranoïde') omdat die niet zou helpen bij een goede behandeling. Kort gezegd is iemand nu schizofreen als hij/zij tenminste een half jaar lang een of meer ernstige psychoses heeft en daarvan in het dagelijks leven duidelijk schade ondervindt. Wereldwijd wordt geschat dat 1,5 op de 10.000 mensen lijden aan schizofrenie.

De naam Psychosis Susceptibility Syndrome (psychose-gevoeligheidssyndroom) is volgens Bill George en Aadt Klijn een betere omschrijving van de ziekte schizofrenie.

undefined

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden