Geneticus is er voor gezonde kinderwens

De prenatale diagnostiek is in staat erfelijke afwijkingen bij een ongeboren kind te ontwaren. Dove ouders kunnen dus bewust kiezen voor een doof kind. Maar mag een geneticus afwijkingen opzettelijk totstandbrengen? De wens van ouders gaat niet boven alles.

Guido de Wert en Ron Berghmans

In het medisch vakblad The Lancet verscheen onlangs een bericht over twee dove lesbische vrouwen, die graag samen een doof kind wilden krijgen en dit plan uitvoerden door inseminatie met sperma van een dove vriend. De kans dat het kind doof zou zijn werd geschat op 50 procent. Onlangs bracht een van de Amerikaanse vrouwen een doof kind ter wereld. Internationaal leidt deze kwestie tot commotie: is hier sprake van verantwoord ouderschap? Is doofheid een handicap of een variatie?

Wat men ook ethisch van deze kwestie vindt, mensen hebben het vrijheidsrecht zelf beslissingen te nemen over hun voortplanting. Een verbod inzake voortplanting stuit op principiële bezwaren en is in de praktijk ook moeilijk afdwingbaar.

De problematiek is echter breder en complexer. Al langer wordt gedebatteerd over de vraag wat te doen als mensen met zo'n kinderwens een beroep doen op een arts. Denk bijvoorbeeld aan een paar waarvan man en vrouw een erfelijke vorm van doofheid hebben. Sommige van deze paren hebben liefst een doof kind: zij voelen zich onzeker door het vooruitzicht van een kind dat kan horen.

De genen die doofheid veroorzaken worden in snel tempo ontdekt. Daarmee wordt het in principe mogelijk prenataal onderzoek te laten verrichten naar de erfelijke aanleg voor doofheid om te garanderen dat een doof kind wordt geboren; een onverhoopt 'normale' foetus wordt geaborteerd. Deze vooralsnog hypothetische maar volgens ingewijden geenszins denkbeeldige zaak, confronteert klinisch-genetici met de vraag naar hun eigen morele verantwoordelijkheid.

Nederlandse klinisch-genetici aan wie wij deze optie voorlegden reageerden afwijzend. Enkele buitenlandse genetici vinden echter dat dit verantwoord kan zijn. Zij wijzen op het belang van respect voor de subcultuur van dove mensen, en de door sommigen van hen aangehangen opvatting dat doofheid geen handicap is, maar 'gewoon een variatie op het spectrum der normaliteit', een opvatting die ook het Amerikaanse paar huldigt.

Naar onze mening is deze reden voor prenatale diagnostiek wel degelijk problematisch. Niet zozeer omdat men een gezonde foetus zou aborteren -dat is immers regel bij de 'klassieke' abortus provocatus. Bovendien: als wensouders, zoals het lesbische paar, hun doel willen bereiken door pre-conceptionele maatregelen, dan zouden de morele bedenkingen, zoals de commotie illustreert, niet verdwijnen. Onze aarzeling hangt evenmin samen met de keuze om een doof kind geboren te laten worden.

Waar wringt dan de schoen? Het punt is dat men een doof kind prefereert -men kiest opzettelijk voor een doof kind in plaats van een 'normaal' kind- terwijl doofheid een ernstig nadeel is voor het kind. De opvatting dat doofheid 'gewoon een variatie' is, is onhoudbaar. Bij mens-zijn horen een aantal vermogens zoals zien, horen, communiceren en denken. Ontkennen dat het ontbreken van een of meer van die vermogens een handicap is, of, zoals het Amerikaanse paar doet, claimen dat doofheid zelfs positief moet worden gewaardeerd, is een dubieuze vorm van romantiseren. De negatieve kanten en de invaliderende aard van doofheid kunnen slechts worden ontkend (of gebagatelliseerd) in een omgeving die optimaal is ingericht voor dove mensen, maar zullen zich onvermijdelijk manifesteren in the real world: dove mensen hebben daar minder kansen en mogelijkheden.

Dit voorbeeld van 'prenatale diagnostiek om te selecteren op doofheid' dwingt tot een bezinning op het doel, de ethische fundamenten en de normen van de klinische genetica. Het primaire doel van 'reproductieve' erfelijkheidsvoorlichting en prenatale diagnostiek is volgens de dominante opvatting niet de preventie van de geboorte van een kind met een aandoening of afwijking -dit is eventueel een bijkomend gevolg- maar het mogelijk maken van een geïnformeerde keuze inzake de voortplanting, die past bij de waarden van de individuele cliënt. Kan de adviseur die mee zou werken aan het geschetste scenario zich dan beroepen op de filosofie van zijn beroepsgroep?

Het is mede tegen deze achtergrond van belang dat deze filosofie wordt gepreciseerd. De taak van de erfelijkheidsvoorlichter is gericht op het bevorderen van geïnformeerde keuzen die passen bij de eigen waarden van de cliënt, met dien verstande dat de beschikbare genetische technieken niet mogen worden toegepast om te selecteren tégen normale kenmerken of gezondheid van het nageslacht. Het gaat hier niet om een wijziging van de beroepsethiek, maar om het expliciteren van hetgeen impliciet was. Toegepast op het bovengenoemde voorbeeld betekent dat het volgende: omdat het vermogen om te horen geen afwijking of ziekte is, mag de adviseur niet meewerken aan het 'uitselecteren' van deze eigenschap. De opvatting van het voorlichtingsvak als 'u vraagt, wij draaien', gaat te veel uit van de autonomie van de aanstaande ouders en doet onvoldoende recht aan het belang van het kind. Het dove paar zou dan ook geen toegang mogen krijgen tot prenatale diagnostiek.

De huidige discussie mag zich niet beperken tot dit geval van erfelijke doofheid. Een vergelijkbaar scenario kan zich voordoen bij mensen met erfelijke dwerggroei. De klinische genetica moet de vraag beantwoorden wat in deze gevallen goede hulpverlening is.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden