Genetici zien groei van DNA-bedrijven met zorg aan

DNA webversie Beeld Meulendijks Nanne

Commerciële DNA-testen kunnen verwarring zaaien en zijn soms zelfs onbetrouwbaar. En wat betekent het voor de privacy van de klanten?

Ouders van baby’s in Nederland kunnen sinds vorige week een test laten uitvoeren zodat zij alvast weten of hun kroost later van spruitjes of broccoli houdt, of hij of zij een denker of doener wordt, sterk is of juist snel. De babytest is de laatste in een reeks DNA-testen waaruit Nederlanders kunnen kiezen.

‘Pret-DNA-testen’, noemt de vice-voorzitter van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) Marieke van Dooren de analyses. De VKGN is de vereniging voor artsen en specialisten in erfelijkheidsadvisering. Van Dooren is niet principieel tegen de testen, maar heeft wel zorgen. Want voldoen ze aan de wet, kloppen de resultaten wel en wat gebeurt er met de data?

Kanker

In Nederland zijn tien DNA-bedrijfjes actief die grofweg twee soorten testen aanbieden: de babyscan en  analyses naar gezondheidsrisico’s. “Als het om gezondheidsrisico’s gaat, erfelijkheid voor kanker bijvoorbeeld, ben je gebonden aan de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen en/of de Wet op het Bevolkingsonderzoek”, zegt Van Dooren. “Volgens deze wetten mag een DNA-test op gezondheidsrisico's alleen worden uitgevoerd in een hiervoor gekwalificeerd laboratorium en begeleid door een hiervoor gekwalificeerde medicus. Om deze wetten te omzeilen, voeren sommige bedrijfjes de testen uit in het buitenland.” Buiten het zicht dus van de Nederlandse klinische centra en dat is tegen de regels omdat zij de kwaliteit moeten bewaken.

Beeld Nanne Meulendijks

De VKGN heeft november vorig jaar een melding gedaan bij de inspectie tegen het bedrijf iGene uit Nijmegen. Een 38-jarige vrouw die wist dat ze een verhoogde kans had op borstkanker, liet zich daar opnieuw testen. De resultaten wilde ze als docente biologie in haar les gebruiken. De uitslag verraste haar. Ze bleek minder kans te hebben op borstkanker. Een foutieve en gevaarlijke uitslag, betoogt Van Dooren, want als uit de verkeerde resultaten blijkt dat je een laag risico loopt op borstkanker, waan je je ten onrechte veilig.

“Als lid van een medische beroepsgroep wil ik deze commerciële DNA-testen niet verbieden”, zegt Van Dooren. Haar bezwaar is dat bedrijven ‘niet altijd transparant’ zijn in hoe de analyses plaatsvinden en wie de interpretatie doet van de uitslagen. “Daarnaast laat de begeleiding te wensen over voor consumenten die deze online-testen laten doen. Een toenemend aantal mensen dat zo’n DNA-test deed, heeft vragen of zorgen over de uitslag en komt vervolgens bij ons. Dan constateer je bij een deel dat het om een onvolledige of foutieve test gaat of dat iemand spijt heeft gekregen van de test.”

Privacy

Een tweede zorg bij DNA-testen is de privacy. Wat doen bedrijven met de data? “Op dit moment kunnen wetenschappers nog geen gebruikmaken van onze data, maar dat willen we in de nabije toekomst wel mogelijk maken”, zegt Berry Kriesels, directeur van DNA-bedrijf Omnigen. Maar dan wel nadat zij klanten om toestemming hebben gevraagd. Als het voor de wetenschap is, hoeft Kriesels ‘er geen vergoeding voor’. Als er andere verzoeken komen, van buiten de wetenschap? “Daar staan we voor open, zeg nooit nooit. Alles waar de gebruiker expliciet toestemming voor geeft kan.”

Die gebruiker, of klant, moet wel goed kijken in de algemene voorwaarden waar hij of zij ja op zegt, benadrukt DNA-deskundige Marc van Mil. “Om te zien hoe het werkt, heb ik mijn eigen DNA ingestuurd naar zo’n bedrijf. Daarbij moest ik toestemming geven dat het bedrijf mijn DNA-gegevens in geanonimiseerde vorm mag doorverkopen. Bijvoorbeeld aan een farmaceutische reus als GlaxoSmithKline, wat het bedrijf 23andme bijvoorbeeld doet. Maar ja, DNA-data zijn nooit echt anoniem, ze zijn uniek voor jou. Als je die data vergelijkt met openbare databases kunnen ze zien wie familie van jou is. Vraag me over tien jaar nog eens of het verstandig was dat ik mijn DNA heb opgestuurd.”

Erfelijke eigenschappen

Of het nu iemands lichamelijke kenmerken zijn, diens karaktertrekken of kansen op een ernstige ziekte, het is allemaal in meer of mindere mate erfelijk bepaald. Maar dat wil niet zeggen dat voor al die eigenschappen een verantwoordelijk gen of een groep genen is aan te wijzen.

Die erfelijke eigenschappen zitten wel opgesloten in het DNA, maar het DNA is niet de blauwdruk van het leven, zoals vaak wordt beweerd. Het is een receptenboek.

Het menselijke DNA bevat een kleine 20.000 genen en als zo’n gen wordt geactiveerd, maakt het een eiwit dat een rol speelt bij groei, stofwisseling of afweer. Maar of dat gen wordt geactiveerd, hangt af van andere genen. Genen kunnen onder druk van omgevingsfactoren worden uitgezet. En vaak is het een samenspel van vele genen dat tot een bepaalde eigenschap leidt. Zelfs bij de kleur van de ogen, bij uitstek een erfelijke eigenschap, zijn meerdere genen betrokken.

Er zijn ziektes die aan één genfoutje te wijten zijn. De ziekte van Huntington bijvoorbeeld, of taaislijmziekte. Dan maakt het lichaam vanwege dat ene defect een bepaald eiwit niet aan waardoor deze persoon een ernstige stofwisselings- of groeistoornis heeft. Soms is dat goed om te weten. Dan kan de baby meteen medicijnen krijgen die het eiwittekort (deels) compenseren.

Bij kanker is het al iets ingewikkelder. Een gendefect verhoogt de kans op kanker. Bij het borstkankergen BRCA1 is het nog duidelijk. Dat voorkomt ongeremde groei. Heeft een vrouw een gemuteerd BRCA1-gen, dan is de kans aanzienlijk dat ze ooit borstkanker krijgt. Bij andere vormen van kanker is die link minder direct. Veel kankers hebben een erfelijke component, maar dan is het veelal een cluster van genetische mutaties dat het risico verhoogt.

Bij andere ziektes is het verband nog diffuser. Achteraf is vaak nog wel bij een patiënt de erfelijke component in het genetische profiel terug te vinden, maar dat is nog iets anders dan op basis van dat profiel voorspellen hoeveel kans iemand heeft op die ziekte.

Karaktertrekken of uiterlijke kenmerken, de vraag of een baby een atleet wordt of hyperintelligent, is nog vele malen complexer. Daar zegt het genetisch profiel niet veel meer over dan een schuine blik naar de ouders.

Lees ook:

De DNA-test voor etnische afkomst: makkelijk, ultramodern en genderneutraal

Een DNA-test doen om je etnische afkomst te achterhalen is erg populair. En veel makkelijker dan je stamboom uitzoeken. Redacteur Sybilla Claus onderwierp zichzelf aan een test.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden