Geke's wanhopige gang door de psychiatrie

Beeld Kwennie Cheng

Ze mankeert lichamelijk en psychisch van alles. Dus zou zusje Geke beschermd moeten wonen. Dan volgt een helletocht.

Yolanda Entius (1961) is schrijfster van onder meer 'De gelukkigen' en 'Het kabinet van de familie Staal'. In 2017 verschijnt 'Abdoel en Akil' bij Van Oorschot.

Maart 2016. Ik zit in de stemmige 'gebedsruimte' van De Hanepraij. Groen schijnt het zonnetje door de glas-in-loodramen op het parket. Terwijl de klantconsulente opsomt wat ze allemaal níét te bieden heeft, probeer ik de voordelen in te zien van een verblijf in dit huis dat volgens de folder uitzicht op de Hollandse IJssel biedt. Vanuit mijn stoel zie ik niets dan traag rijdende auto's voor het stoplicht op de dijk. Wellicht dat je vanaf een barkruk óver het verkeer heen het water kunt zien stromen, maar ze staan hier niet op barkrukken: ze liggen in bed, zitten in rolstoelen of schuifelen door de gangen. De Hanepraij is een verpleeghuis.

Lang was Geke stabiel, maar begin 2015 ging het bergafwaarts. Ze was verward, viel zomaar om, wist niet meer welke medicijnen ze moest slikken en sprak met dikke tong. In januari belandde ze op de Eerste Hulp en werd ze opgenomen door de Goudse GGZ. Toen de verpleegkundige haar temperatuur nam deed de thermometer het niet. Maar niet de thermometer was stuk, Geke was het. Ze had een ondertemperatuur van nog geen 29 graden. Haar bloeddruk bleek extreem hoog, en bij een volgende meting juist weer veel te laag.

Autonoom instabiel

Omdat ze in Gouda geen raad met Geke wisten brachten ze haar naar een gespecialiseerde kliniek in Rotterdam. Geke was 'autonoom instabiel', concludeerden ze daar. Door haar psychose was ze katatoon geworden en dat ontregelde haar hypothalamus; een levensbedreigende toestand. Jarenlang lithiumgebruik heeft haar nieren aangetast waardoor ze zo veel plast dat ze meer dan vierenhalve liter vocht per dag moet drinken.

De ziekte zelf heeft tot 'defecten' (zoals dat medisch heet) in haar brein geleid. Daarnaast heeft ze osteoporose. In de kliniek breekt ze haar enkel. Ze krijgen Geke niet uitgelegd dat ze haar gebroken enkel niet belasten mag. Ze klimt gewoon uit bed, valt, en breekt ook haar andere enkel. Ze loopt nu mank. Geestelijk en lichamelijk is ze zo kwetsbaar dat ze regelmatig aan het infuus moet. Op zeker moment ligt ze alsof ze door een lavastroom is overvallen in bed en staart met dode ogen naar het plafond.

Na een jaar van experimenten met medicijnen en elektroshocks heeft Geke een nieuw, schommelend evenwicht bereikt. En ook al mompelt ze en dribbelt ze; al hoort ze stemmen, is ze angstig en wantrouwend; al is ze incontinent en moet ze geholpen worden met douchen, aankleden, eten en slikken: Geke is 'uitbehandeld'. Lichamelijk noch cognitief zal ze ooit de (toch al niet zo beste) oude worden. Al die jaren heeft ze zelfstandig in een Goudse flat gewoond, maar nu kan dat echt niet meer.

In de herfst van 2015 hebben we Geke het slechte nieuws verteld: ze moest Beschermd Wonen of, als dat te hoog gegrepen is, naar een verpleeghuis. Pas toen ik voorstelde iets bij mij in de buurt te zoeken, ging ze overstag. Voor een 'verdiepinkje in Amsterdam' - ik liet haar maar even in de waan - wilde ze haar flat wel opzeggen.

Ik kende natuurlijk de verhalen over de problemen met de nieuwe Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo 2015) waar Beschermd Wonen onder valt, en de Wet langdurige zorg (WLZ) waar verpleeghuizen zijn ondergebracht, maar dat ik op een stuurloos schip ging stappen wist ik niet. Afgelopen maart, toen de klantconsulente van De Hanepraij zo ostentatief de boot afhield, was ik wijzer. Fronsend vinkte ze de plus- en minpunten van mijn zusje af; straks moest ze haar personeel nog bijscholen en - ze zei het maar eerlijk - ze was bang dat als Geke eenmaal binnen was ze nooit meer van haar af zou komen.

De uitvoering van de WLZ ligt bij het Rijk, die van de Wmo 2015 ligt bij de gemeenten. Omdat de wetten nog maar net in werking zijn, interpreteert iedereen de regels anders, en geven gemeenten er hun eigen invulling aan. Het internet wemelt van de vage richtlijnen, warrige termen en afkortingen. Aan de telefoon spreken helpdeskmedewerkers, ambtenaren en hulpverleners zichzelf en elkaar voortdurend tegen. Een enkeling bekent: "Er is zoveel veranderd, we weten het ook niet meer."

Kan Geke, die in Gouda staat ingeschreven, toegang krijgen tot Beschermd Wonen in Amsterdam? En zo ja waar vraag je die dan aan? De ene weet zeker dat je dat doet in de gemeente waar je naartoe wilt, de ander meent dat dat moet in de gemeente waar je ingeschreven staat. Dat niet ik, maar een professional Geke aan moet melden, daar is iedereen het over eens.

De maatschappelijk werkster van de kliniek in Rotterdam is zo'n professional. Zij is ervan overtuigd dat we Beschermd Wonen in Gouda moeten aanvragen. Pakt dat positief uit, 'dan kun je met die beschikking uit Gouda als het ware shoppen in het hele land'. Tegelijkertijd dienen we dus een aanvraag in voor de Wlz. Als de Goudse Wmo-consulente dat hoort, wil ze Geke's dossier in de ijskast zetten: de Wlz is 'voorliggend'.

Pas als dat wordt afgewezen kan Geke's aanvraag weer worden ontdooid. En als ze verneemt dat Geke niet naar Gouda maar naar Amsterdam wil, kondigt ze aan ze Geke's dossier volledig sluiten: "Dan ligt er voor de gemeente Gouda, noch voor de Wlz-aanvraag, noch voor de Wmo-aanvraag, verder actie". Zij is de mening toegedaan dat je Beschermd Wonen aanvraagt in de gemeente waar je naar toe wilt. Pas na protest van de maatschappelijk werkster haalt ze met frisse tegenzin Geke's aanvraag uit de ijskast - maar, zo vertrouwt ze me toe, voor een 'warme overdracht' naar Amsterdam kan zij niet zorgen. Afgeleid door het beeld van een wit berijpte Geke die met een mutsje en bliepende apparaten weer op temperatuur wordt gebracht, vergeet ik te vragen wat dat betekent.

Na Geke's intakegesprek met deze Wmo-consulente ontvang ik een brief met als onderwerp: 'Afwijzing voorziening Wmo'. "De gevraagde voorziening is niet toegekend", staat er. "U komt wel in aanmerking voor een indicatie GGZ 4C in de regio Gouda, maar er is nu geen plek vrij. Daarom kunnen wij uw aanvraag op dit moment niet toekennen."

Beeld Kwennie Cheng

Geke heeft, begrijp ik daaruit, iets aangevraagd wat op voorhand wegens plaatsgebrek is afgewezen. Maar de maatschappelijk werkster ziet er wel degelijk een toekenning in: "We kunnen nu gaan aanmelden in Amsterdam", jubelt ze.

De zomer was losgebarsten. Vanaf een minuscuul balkonnetje keek ik naar de groene kruinen in het park. Achter me stond Geke te dribbelen. "Komen jullie de stallen bezoeken?", vroeg mevrouw Opdam, wier kamer wij mochten zien. Hier in De Bogt bieden ze Beschermd Wonen aan mensen met 'uitgebluste psychiatrie', zoals onze gastvrouw het zo treffend noemde. De kamers heten er appartementjes, klein misschien, maar je mag er roken en je hebt een eigen badkamer. Geke kreunde. Ze wilde iets zeggen, maar het lukte haar niet de klanken om te vormen tot een woord.

Die ochtend nog was ze glashelder geweest en wel in voor een geintje. "Ik heb ook zo mijn stemmen", zei ik, duidend op de dame van GoogleMaps. Bloedserieus vroeg Geke daarop of ik Lotje kende. Natuurlijk ken ik Lotje. Ze zit in Geke's hoofd en geeft haar middels 'automatisch spreken' opdrachten, bijvoorbeeld tot suïcide. Zelden laat Geke iets over haar los, maar nu vertrouwde ze me toe dat Lotje echt niet 'kwaadschiks' is. Ze was Geke's 'spirituele raadsvrouw', die haar door moeilijke tijden hielp, eigenlijk vond ze haar gezelschap 'wel gezellig'.

"Het bed staat dus in de kamer", zei Geke nu. We dronken koffie in de hal waar ik een week daarvoor bewoners had zien gymmen. "Er zijn natuurlijk huizen met grotere kamers", gaf de gastvrouw toe, "maar ja, die moet je dan wel delen met andere bewoners." Geke knikte. "Je kunt hier klaverjassen, zingen", vervolgde onze gastvrouw, "er is een koor..."

"Een koor?", onderbrak Geke haar streng. "Ik heb mijn eigen geloof." Ze deed haar lippen stijf op elkaar en duwde er een vinger op.

"Kijk", zei ik onderweg naar de auto, "als je die straat uitloopt ben je bij mij."

"Woon jij zo dichtbij?"

"Vijf minuten met de fiets."

Terug in Rotterdam liet ze me weten 'toch wel een goede indruk van het huis' te hebben. Even nog dacht ik dat ze bedoelde dat ze er een aardig beeld van had, maar nee: ze bedoelde dat het huis haar beviel. Wanneer dacht ik dat ze kon verhuizen?

Weken was het stil aan het bureaucratisch front. Het wachten was op de uitslag van het CIZ (Centrum indicatiestelling zorg), waar Geke's aanvraag voor de Wlz beoordeeld werd. Omdat bij deze landelijke wet nu juist de 'somatiek op de voorgrond moet staan', had de maatschappelijk werker ingezet op Zorgprofiel 4 want daar zat ook 'een stukje psychiatrie' bij. Half mei had Geke een gesprek gehad met de CIZ-consulente.

Regelmatig belde ik de maatschappelijk werkster of ze al iets wist. Eind juni had ze nieuws: ze had een andere baan, en de brief met het indicatiebesluit was spoorloos: die was op naam van Geke naar de kliniek gestuurd. Of het CIZ een kopie zou sturen wist ze niet. Ze verwees me naar haar opvolgster die een week later zou beginnen.

Ik vond de brief, ongeopend, tussen de logopedie-oefeningen op Geke's nachtkastje. "De behandeling van de aanwezige psychiatrie is voorliggend", schreef een ambtenaar, "en er is geen sprake van een uitbehandelde situatie. Daarom heeft u geen toegang tot de Wet Langdurige Zorg."

Een bezwaarschrift

Als Geke het er niet mee eens was, kon zij binnen zes weken een bezwaarschrift indienen. Ik begon te rekenen. De brief was exact zes weken eerder gedateerd. We hadden één uur.

Na een stevige mailwisseling gaf het CIZ twee weken respijt. In mijn bezwaar schreef ik hoe Geke's schizofrenie haar lichamelijk en cognitief had aangetast. De conclusie van het CIZ dat haar zorgbehoefte vrijwel uitsluitend voort zou komen uit 'de aanwezige psychiatrie' kwam misschien omdat, naar ik had begrepen, Geke alleen maar had gebrabbeld tijdens het 'gesprek' waarbij alleen de CIZ-beambte aanwezig was omdat men verzuimd had mij bijtijds uit te nodigen.

Niemand die haar erop kon wijzen dat achter die wolk van verwardheid een vrouw met ernstige somatische klachten schuilging. Omdat Geke's handtekening op het machtigingsformulier niet overeenkwam met die op aanvraag - Geke krabbelt maar wat - werd ons bezwaar onontvankelijk verklaard.

Na een nieuwe handtekening en een telefonische hoorzitting werd het bezwaar eind oktober ongegrond verklaard. Geke's zorgbehoefte zou uit 'niet uitbehandelde psychiatrie voortkomen', de somatiek stond niet op de voorgrond. "Maar de defecten in Geke's brein zijn somatisch", herhaalde ik wanhopig, "weliswaar veroorzaakt door de psychiatrie, maar als haar schizofrenie morgen op miraculeuze wijze genezen zou zijn, zou dat brein nog altijd kapot zijn." Evenzogoed, vond het CIZ, bleef de oorzaak psychiatrisch en daarom viel Geke buiten de boot.

Het is november. Geke is terug in Gouda. Eind juli moest ze weg uit Rotterdam. Ze is nu opgenomen op een ouderenafdeling van de GGZ. Die wilden haar eigenlijk niet hebben, maar omdat ze een 'terugnameplicht' hebben, moesten ze wel. Geke hoort hier ook niet, ze is - wat het CIZ ook moge beweren - psychiatrisch uitbehandeld. Ze is zichtbaar achteruitgegaan; verkassen doet Geke geen goed.

Als een zombie loopt ze door de gang. Haar huid is grauw, ze houdt haar armen als kreeftenscharen voor zich, haar vette haren zijn bijeengebonden in een staart. Vanochtend liep er een spoor van braaksel van haar T-shirt naar haar broek. Ze vergeet te slikken. Ze propt zich vol als een hamster, en als er dan niets meer bij kan komt alles er weer in golven uit.

Yolanda Entius Beeld Tessa Posthuma de Boer


Omdat het tijd wordt dat Geke weer vertrekt ben ik op gesprek. Geke kan nergens heen, leg ik uit, zonder CIZ-indicatie kan ze niet naar een verpleeghuis en we wachten sinds mei - een half jaar - op haar intakegesprek in Amsterdam. En of haar GGZ 4C indicatie uit Gouda in Amsterdam iets waard is, is helemaal de vraag.

Hadden de professionals vorig jaar geweten wat ík nu denk te weten dan was Geke toen al aangemeld in Amsterdam en was ze nu misschien aan het gymmen in De Bogt.

"Een cliënt kan het beste Beschermd Wonen aanvragen bij de gemeente waar hij de meeste kans heeft op zelfredzaamheid, participatie, herstel en ontwikkeling", mailde een medewerkster van de Helpdesk Hervorming Langdurige Zorg me onlangs. "Criteria als een 'sociaal netwerk, binding met de gemeente en de wensen van de cliënt' zijn daarbij leidend. (...) Het ligt voor de hand dat de gemeente waar de cliënt wil verblijven, ook de daadwerkelijke toegang bepaalt. Dit zou alleen anders zijn als wordt afgesproken dat de beoordeling van de ene gemeente per definitie wordt overgenomen door een andere gemeente. En dat is niet het geval."

De beoordeling van Gouda wordt dus niet automatisch overgenomen door Amsterdam.

Maar hé, geen paniek, misschien vergis ik me; misschien vergist de Helpdesk zich. Volgens de disclaimer onder aan haar mail mag 'de gebruiker van de Helpdesk niet zonder meer uit gaan van de juistheid van de informatie.'

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden