Geen twijfel mogelijk, u heeft parkinson

Het woord is nu aan de tuchtrechter. Ernst Jansen Steur zou 'foute' diagnoses hebben gesteld en verkeerde pillen hebben voorgeschreven. Gebeurt dat niet vaker in zijn vakgebied, de neurologie? 'Veel mensen willen snel duidelijkheid. Maar als er onzekerheid is, moet je die bespreken.'

Tja, waarom heb je ineens die steeds terugkerende vermoeidheid, die tintelingen in de armen of juist die stijve spieren? Met zulke vragen kun je bij de neuroloog belanden. Die bekijkt je eens goed, praat met je, kijkt nog eens en test bijvoorbeeld je reflexen - met zo'n hamertje. Mogelijk moet je van hem of haar extra onderzoek ondergaan. Met elektrodes op je hoofd, bijvoorbeeld. In de MRI-scan. Of door een prik in je rug, om hersenvocht af te nemen.

Met al die uitslagen in de hand kijkt de neuroloog verder. Is hier sprake van bijvoorbeeld het carpaal tunnelsyndroom of de ziekte van Parkinson? Dementie, MS? Wat zegt dat vlekje op die ene scan? Weten we nu al zeker wat er aan de hand is, of moeten we over een paar maanden een nieuwe afspraak maken?

Een neurologische diagnose, kortom, is lang niet altijd een uitgemaakte zaak. "Anders dan bij bijvoorbeeld oncologische chirurgie, snijden wij niet in de patiënt", zegt Bernard Uitdehaag, hoogleraar neurologie en voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie. Je haalt niet zomaar even een stukje weefsel uit iemands hersenen - in een van de aanklachten tegen Jansen Steur staat juist dat hij veel te snel een biopt zou hebben verordonneerd.

Dat betekent wel dat de neurologen het moeten hebben van wat je in juristentaal 'indirect bewijs' zou noemen. Van testen, onderzoeken en gesprekken die erop wijzen dat de kans groot is dat iemand bijvoorbeeld lijdt aan parkinson. Maar of je het helemaal zeker weet? "De ziekte van Parkinson is een voorbeeld van een uiterst lastige diagnose, zeker in het begin", zegt Uitdehaag.

Is het dan niet verklaarbaar dat Jansen Steur - en ook een college in Breda, die geschorst is en voor de tuchtrechter staat - er met zijn diagnoses vaak naast zat? De gepensioneerde hoogleraar neurologie Rien Vermeulen, wees daarop, de afgelopen weken in de krant en op tv. Tien procent van de parkinson-diagnoses klopt niet, wat dat betreft was de Twentse neuroloog geen uitzondering. En passant zei Vermeulen ook dat wel meer neurologen vroeger nalieten om al hun bevindingen netjes in een dossier te zetten - 'gebrekkige dossiervoering' is een van de punten die Jansen Steur wordt verweten.

Vermeulen werd direct teruggefloten door het AMC, waar hij nog onderzoek doet. Straf voor iemand die een eerlijk beeld durft te geven? Uitdehaag bestrijdt dat beeld juist. Eerst die 10 procent 'foute' diagnoses maar eens. "Er is wetenschappelijk onderzoek waarvoor bij alle patiënten die helemaal voldeden aan de criteria voor parkinson, na het overlijden obductie is uitgevoerd. En dan zie je dat bij 10 procent toch geen sprake was van parkinson." Dat zijn dus mensen bij wie neurologen strikt volgens de regels tot de diagnose kwamen - bij Jansen Steur is het juist de vraag of hij regels volgde, en zo ja welke. "Het gaat bovendien om wat ouder onderzoek. Ik denk dat met de verbeterde scanmogelijkheden dat percentage nu lager is dan tien", zegt Uitdehaag.

Nuance verloren
De zaak beroert hem en zijn collega's - ze praten er onderling over en ook patiënten beginnen erover. Over hoe fout zijn Twentse collega zat, wil de VU-hoogleraar geen uitspraak doen zolang de rechtzaak loopt. "Maar het is wel vervelend dat bijvoorbeeld in het pleidooi van de advocaat van de patiënten de nuance verloren gaat. Nu lijkt het ineens alsof iedere dokter die een foute diagnose stelt bij de strafrechter kan belanden. Zo werkt het niet. In de geneeskunde is vaak onzekerheid. Ook bij andere disciplines dan de neurologie. Natuurlijk, of een arm gebroken is, kan een chirurg met zekerheid vaststellen. Maar veel andere aandoeningen zijn lastiger vast te stellen."

De kunst is dan ook, zegt Uitdehaag, om die onzekerheid te bespreken. Met collega's, bijvoorbeeld. "Het is tegenwoordig echt heel gewoon om een zaak waarover je twijfelt, voor te leggen aan een andere neuroloog. Ik werk in een academisch ziekenhuis en daar krijgen wij vaak te maken met dat soort zaken. Vaak bevestigen we de oorspronkelijke diagnose, dat is dan prettig voor de collega die deze stelde. Maar ook als we een andere conclusie hebben, wordt dat gewaardeerd. Ik kan me niet heugen dat een neuroloog gekwetst was omdat er een second opinion was aangevraagd. Dat is niet meer van deze tijd."

De neuroloog moet die onzekerheid ook delen met patiënten. Dat is niet altijd makkelijk. "Wij zien vaak mensen die al lang klachten hebben. Die willen graag duidelijkheid." Zeker nu hebben mensen al allerhande informatie opgeduikeld, bijvoorbeeld op internet. "Dat heeft het vak veranderd." Familie, buren, de werkgever: allemaal vragen ze bijvoorbeeld 'hoe komt het toch dat je zo moeilijk loopt?'

En de onderzoeksmethoden mogen verbeterd zijn, door een andere ontwikkeling neemt de onzekerheid juist toe. Want iedereen - patiënt en dokter - wil in het geval van een degeneratieve ziekte er zo snel mogelijk bij zijn. Dan kun je het ziekteproces zoveel mogelijk vertragen. "Maar juist in die vroege fase is het vaak nog onduidelijk wat er precies aan de hand is." Uitdehaag, zelf gespecialiseerd in de ziekte MS, heeft in zijn hele loopbaan als arts 'een paar keer' moeten terugkomen op een diagnose. "Dat waren patiënten bij wie in de vroege fase alle signalen wezen op MS. Na een tijd klopte het beloop toch niet bij die ziekte."

Brieven schrijven
Er is trouwens nog een partij die niet van onzekerheid houdt: de zorgverzekeraar. Die wil iemand met MS best een rolstoel vergoeden, maar iemand met een ingewikkelde diagnose vol voorbehouden niet zomaar. "Iedere neuroloog kent wel de frustratie dat je tot vier keer toe brieven moet schrijven aan de medisch adviseur van de verzekeraar", zegt Uitdehaag. "Maar dat moet je dan toch doen, en niet alsnog een diagnose als MS geven als dat niet klopt. Want daar is de patiënt op langere termijn niet mee gebaat."

Vaak gaan verzekeraars na drie tot vier brieven - met bijvoorbeeld de uitleg dat die rolstoel toch wel hard nodig is - alsnog overstag, maar niet altijd. "Ik kan mijn hand niet in het vuur steken voor alle collega's, maar ik denk dat het beeld dat geschetst wordt van Jansen Steur in het geheel niet representatief is voor de beroepsgroep."

De rechtszaak mag dan even flink afleiden, Uitdehaag houdt alle plezier in de neurologie. "We staan nog voor grote veranderingen. Mensen worden ouder en allerlei degeneratieve processen zullen we alleen maar meer zien. Als we daartegen bescherming kunnen vinden, zullen we een grote stap voorwaarts maken."

De zaak-Jansen Steur
24 oktober 1945

Ernst Nicolaas Herman Jansen wordt geboren in het Zeeuwse Kamperland. Hij gaat geneeskunde studeren in Maastricht.

1978Jansen Steur, de naam die hij later zal aannemen, gaat werken bij het ziekenhuis in Enschede, het latere Medisch Spectrum Twente. Hij geldt als autoriteit op het gebied van ziekte van Parkinson.

1990De neuroloog krijgt een auto-ongeluk waar hij een complexe heupbreuk aan overhoudt.

1994Jansen Steur promoveert aan de Universiteit Maastricht. Groeiende onmin met andere neurologen in Twente.

1998Directe collega ontdekt dat patiënten verkeerde medicijnen krijgen. Hij meldt dit het ziekenhuisbestuur, dat geen actie onderneemt.

2001 Een patiënte klaagt bij de inspectie over Jansen Steur. Inspectie beschouwt dit niet als structureel probleem.

2002'2 Vandaag' interviewt de neuroloog als expert over parkinson over de ziekte bij prins Claus.

2003Medicijnverslaving Jansen Steur komt aan het licht. Nadat de ziekenhuisapotheek hem heeft gewaarschuwd, schrijft hij recepten uit op briefpapier van collega's.

2003In overleg met het ziekenhuis gaat Jansen Steur met vervroegd pensioen. Hij is dan 59 en houdt zijn loon tot de pensioenleeftijd. Hij belooft niet als neuroloog aan de slag te gaan - in Nederland, zoals later blijkt.

2004Als collega's de patiënten van Jansen Steur overnemen, komen al snel verschillende betwistbare diagnoses aan het licht. De neuroloog is vertrokken naar Duitsland en werkt daar in privéklinieken.

2005Eerste claims tegen de neuroloog en het ziekenhuis.

2009Na veel media-aandacht stelt het ziekenhuis een onderzoekscommisie in. Als Nederlandse journalisten ontdekken dat Jansen Steur in een kliniek in het Duitse Worms werkt, wordt hij daar ontslagen. De commissie-Lemstra spreekt in rapport over groot aantal misdiagnoses door Jansen Steur. Lemstra waarschuwt ook voor het feit dat Jansen Steur nog steeds in het buitenland kan werken.

2010Jansen Steur wordt uit het artsenregister geschreven.

2011OM vervolgt de neuroloog.

2012 Strafzaak tegen Jansen Steur begint. OM presenteert 21 aanklachten voor foute behandeling bij 13 patiënten, valsheid in geschrifte en diefstal van ruim 80.000 euro onderzoeksgeld. Een van de patiënten zou zichzelf door de foute diagnose van het leven hebben beroofd.

2013 Neuroloog blijkt te werken in een kliniek bij Stuttgart. Hij wordt opnieuw ontslagen. Nabestaanden van een 80-jarige vrouw uit Worms claimen 3 ton schadevergoeding. De vrouw zou na een ruggeprik, uitgevoerd door Jansen Steur, een longontsteking hebben opgelopen en mede daaraan zijn overleden.

1 november 2013

behandeling tuchtzaak van vijf patiënten tegen Jansen Steur.

4 november 2013

Eerste van zeker dertien zittingsdagen in de strafzaak. Uitspraak is gepland op 11 februari.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden