Farma-industrie krijgt patiëntenclubs in greep

De omhelzing is verstikkend. Patiëntenverenigingen die zich laten sponsoren door medicijnenfabrieken - en steeds meer patiëntenclubs doen dat - verliezen aan kritisch vermogen. ,,Ze zwijgen als er gesproken moet worden.''

De Stichting Bloedlink -voor patiënten met erfelijke hart-en vaatziekten- drijft op geld van de farmaceutische industrie. Vorig jaar kwam ruim de helft van de inkomsten van Bloedlink van fabrikanten van cholesterolverlagers: meer dan 200000 euro. In 2000 was zelfs 84 procent van het budget afkomstig van farmaceutische bedrijven. In jaarverslagen meldt het bestuur van Bloedlink echter dat het niet nog afhankelijker wil worden van de farmaceutische industrie. Maar een fifty/fifty-verhouding zoals de laatste paar jaar, dat vindt Bloedlink prima.

Ad van Bellen is acht jaar voorzitter van Bloedlink, hij heeft de patiëntenorganisatie ook opgericht. Hij begon in 1997 met twee sponsors: MSD en Pfizer. Dat laatste bedrijf was destijds bereid een kleine 160000 euro op tafel te leggen om Bloedlink in de steigers te zetten. Pfizer zat toen midden in de promotie van cholesterolpil Lipitor. De industriebelangen zijn helder; kort voordat AstraZeneca in 2002 met de cholesterolverlager Crestor op de markt kwam, meldde ook dit bedrijf zich als sponsor van Bloedlink.

Bij het Fonds PGO, dat subsidiegeld van de overheid verdeelt onder patiëntenorganisaties, is wel eens met gefronste wenkbrauwen gekeken naar de activiteiten van Bloedlink. Directeur G. Plessius: ,,Ik had soms het idee dat Bloedlink door de industrie was opgezet, om te zorgen dat meer mensen aan de cholesterolverlagers gaan. Dan moet je je natuurlijk niet afficheren als patiëntenvereniging, maar als vooruitgeschoven post van de industrie.''

Bloedlink schroomt niet om als dat nodig is kritiek te leveren op de industrie, verzekert Van Bellen. Ook niet als het om de sponsors gaat. Maar toen onlangs hoofdsponsor Pfizer hard op de vingers werd getikt na het 'vergeten' van een zeldzame, maar ernstige bijwerking van Lipitor in folders voor artsen, reageerde Bloedlink met een sussend bericht. Ook merkte de patiëntenorganisatie op dat de gevaarlijke bijwerking wel netjes in de bijsluiter stond.

Dit is, zegt J. Smith van actiegroep Health Action International, een van de kenmerken van zwaar gesponsorde patiëntengroepen: ,,Ze zwijgen als er gesproken moet worden. Als een bedrijf de fout in gaat met een middel, zou je van een belangengroep van patiënten een afkeurende reactie mogen verwachten. De invloed van de farmaceutische industrie op patiëntenorganisaties zie je aan hun lobby-acties voor geneesmiddelen, maar ook aan hun stiltes.''

Al spant Bloedlink de kroon, sponsoring wordt steeds gebruikelijker. De Epilepsievereniging Nederland (EVN) heeft 5700 leden en krijgt ongeveer tien procent van de begroting uit gelden van het bedrijfsleven. Dat is jaarlijks zo'n 40000 euro aan sponsorgeld, schat EVN-directeur

T. Tempels. ,,En ons 25-jarig jubileum, twee jaar geleden, is fors gesponsord door drie farmaceuten. We kregen daar 150000 euro voor.''

De Diabetesvereniging Nederland (DVN) ontving vorig jaar 290000 euro sponsorgeld van verschillende farmaceutische en niet-farmaceutische bedrijven, op een totale begroting van 3,4 miljoen euro. De Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE, 2000 leden) krijgt 4000 tot 8000 euro per jaar op een begroting van 160000 euro. ,,Wij laten alleen speciale acties sponsoren'', zegt secretaris R. Kooij, ,,Wij willen geen vooruitgeschoven post van de industrie lijken.''

Ook in de geestelijke gezondheidszorg gaan meer en meer organisaties overstag. Bij Ypsilon, vereniging voor familieleden van mensen met psychosen en schizofrenie, bestaat een derde van de begroting uit sponsorgeld van bedrijven. Vorig jaar beliep die begroting 567000 euro. Anoiksis, patiëntenvereniging voor psychosen en schizofrenie, wordt gesponsord door vier fabrikanten van antipsychotica. In totaal voor ongeveer tien procent van de begroting, die zo'n 112000 euro per jaar bedraagt.

,,De verwevenheid tussen patiëntenorganisaties en de farmaceutische industrie neemt toe'', zegt

M. Knuttel, directeur van Stichting Pandora voor mensen met psychische of psychiatrische problemen. Knuttel is 'in toenemende mate' bezorgd over de sponsoring. ,,Pandora is sinds 2003 betrokken bij het platform GGZ-in-oprichting, samen met een aantal organisaties dat zich substantieel laat sponsoren door de industrie. Ook patiëntenorganisaties die voorheen kritisch waren, willen nu toch meedoen met 'de grote mensenwereld van het grote geld'.''

Veel activiteiten van de ggz-organisaties zouden onmogelijk zijn zonder geld van farmafabrikanten. De drukbezochte site depressiezelftest.nl, een initiatief van de stichting Fobievrienden en ggz-instelling Mentrum, zou niet totstandekomen zijn zonder sponsoring door Wyeth, fabrikant van antidepressiva. Schizofrenievereniging Anoiksis voorziet problemen als het indu striegeld zou wegvallen.

,,Zonder sponsoring kunnen we ons kantoor niet bekostigen, dus ook niet onze lotgenotencontacten'', zegt secretaris N. van Spaandonk. ,,We zouden onze doelstellingen en activiteiten aardig moeten inperken.'' Ook directeur B. Stavenuiter van Ypsilon erkent 'vrij afhankelijk' van sponsorgeld te zijn.

Deze afhankelijkheid geldt ook voor patiëntenverenigingen op het gebied van somatische zorg. ,,Zou de sponsoring wegvallen, dan hebben we wel een probleem'', zegt Tempels van de EVN. ,,Niet onoplosbaar, we zouden moeten zoeken naar andere bronnen, maar die liggen niet voor het oprapen.'' ,,Al krijgen wij maar een klein percentage, we kunnen het sponsorgeld goed gebruiken'', zegt T. Markus van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland. ,,Het geeft ons net iets meer armslag.''

Waarom zouden fabrikanten patiëntenverenigingen sponsoren? ,,Natuurlijk voor hun naamsbekendheid en om vriendjes met de organisaties te blijven'', zegt N. van Spaandonk van Anoiksis. ,,Fabrikanten zijn altijd welwillend, we zouden er veel meer uit kunnen slepen. Laatst hoorden we van Bristol Meijers Squibb dat we nog 3500 euro per jaar extra konden krijgen, naar eigen inzicht te besteden. We hebben het aanbod vriendelijk afgeslagen.'' Ook R. Kooij van de VMCE zegt: ,,De industrie biedt veel meer aan. We zouden de sponsoring structureel in de exploitatie kunnen opnemen maar dat willen we principieel niet. Straks komt zo'n bedrijf met een of ander wanproduct waartegen wij protesteren, en dan stoppen zij de sponsoring-dat moeten we niet hebben.''

Toch associeerde de eczeemvereniging zich onlangs wel heel direct met Novartis. Dit bedrijf maakt Elidel, een hormoonvrije zalf tegen eczeem. In een dure folder van Novartis en de VMCE samen wordt pagina's lang de loftrompet gestoken over Elidel. Geen woord over de bijwerkingen van de zalf, die dan geen hormonen bevat maar wel vergelijkbare stoffen die volgens deskundigen ook bijwerkingen kunnen geven, zoals huidinfecties en steenpuisten.

Waarom doen de organisaties het, geld aannemen van bedrijven die bovenal medicijnen willen verkopen? Omdat ze krap bij kas zitten, aldus koepelorganisatie NPCF. En Tempels van de EVN: ,,Het belang van sponsoring begint langzaam groter te worden. Wij zien onze belangrijkste inkomstenbronnen stagneren. Onze contributie van 21 euro wordt voor sommige leden te veel, en het budget van de subsidiegevers groeit niet mee met de prijsstijgingen.''

Gesponsorde patiëntenorganisaties benadrukken dat zij zich niet laten sturen door (de commerciële belangen van) de bedrijven. Zij waken over hun onafhankelijkheid door bijvoorbeeld niet met één, maar met meerdere bedrijven in zee te gaan, of niet hun vaste activiteiten maar alleen losse projecten te laten sponsoren, zoals een folder of een sportdag. Velen hebben ook uitgebreide contracten die vol staan met bepalingen en beperkingen over de zeggenschap van het sponsorende bedrijf.

Prof. dr. A Hardon, hoogleraar antropologie van zorg en gezondheid, noemt beïnvloeding echter 'onvermijdelijk' en 'vaak onbewust'. Hoogleraar neurologie prof. dr. P. van Gool stelt vast dat farmaceutische bedrijven vaak handig gebruik maken van 'de wetenschappelijke naïveteit' bij patiëntenorganisaties. ,,Patiënten zijn vanzelfsprekend erg betrokken bij hun ziekte. Zij willen goede pillen. Soms staan ze echt met de rug tegen de muur. In die situatie ben je weinig rationeel. De farmaceutische industrie weet dat en maakt daar slim gebruik van.''

Dr. C. de Visser, directeur van de koepel van farmaceutische bedrijven Nefarma, herkent dit beeld niet. ,,Patiëntenorganisaties weten heel goed wat ze willen. Ze weten van hun ziektebeeld vaak meer af dan de industrie. Natuurlijk willen farmaceutische bedrijven graag de nieuwste middelen voor het voetlicht brengen. Maar een patiëntenorganisatie is heus niet zo kwetsbaar dat ze zich door de industrie laten gebruiken.''

Patiëntengroepen zien zelf wel het risico van hechte banden met de fabrikanten. ,,Er ontstaat gewoon affiniteit, daar moet je alert op zijn'', zegt Tempels. ,,Op het moment dat er kritiek komt op een geldschieter reageer ik vaak gevoelsmatig: eerst bagatelliserend-daarna ga ik wel weer kritisch denken.'' Tempels weet heel goed dat de industrie niet uit liefdadigheid sponsort. ,,Neem het bedrijf Sanofi. Hun epilepsiemiddel wordt het meest verkocht. Als dat stagneert of het patent loopt af, neemt ook het contact met ons af. Dan zie je duidelijk dat het niet belangeloos is.''

,,Wij hebben een relatie met de industrie. Ik denk dat het onontkoombaar is dat je elkaar dan ook probeert te beïnvloeden", zegt ook Gillissen van de Diabetesvereniging. En Stavenuiter van Ypsilon vertelt: ,,Soms hangt een fabrikant bij ons aan de lijn: 'We hebben een nieuwe, lagere dosering van ons medicijn. Alle doseringen worden vergoed, ook deze, en als de apotheker iets anders zegt, klopt dat niet.' Ik ben blij met die informatie, maar het is wel beïnvloeding.''

Dat Ypsilon voor eenderde en Bloedlink voor de helft drijft op industriegeld wekt alom verbazing, ook bij patiëntenverenigingen die zich eveneens laten sponsoren. R. Kooij van de VMCE: ,,Ik vind dat gevaarlijk. Het wordt dan heel moeilijk om je onafhankelijk op te stellen. Je kunt geen afwijkend geluid meer laten horen. Wiens brood men eet, diens woord men spreekt.''

Prof. Hardon: ,,Het probleem van beïnvloeding is dat je die bijna nooit direct kunt aantonen. Maar je ziet wel duidelijk dat zo'n patiëntenvereniging dezelfde ideologie, hetzelfde vertoog als de industrie heeft. Ze pleiten voor dezelfde dingen. Opvallend is bijvoorbeeld dat door veel gesponsorde verenigingen vooral naar medische behandelingen wordt verwezen, terwijl ook niet-medische behandelingen mogelijk zijn. Een goed voorbeeld van hoe het wel moet is Pandora, die ook over medicijnen kritisch is.''

Plessius van Fonds PGO zou het liefst zien dat de farmaceutische bedrijven hun gulle giften in één pot stopten. ,,Dan kunnen wij het verdelen onder alle organisaties. Ook onder de kleintjes die het moeten hebben van geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen.''

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden