Euthanasie op de rand van het verstand

Medewerkers van Pluryn maakten voor Bob een boekje met pictogrammen, om hem duidelijk te maken wat euthanasie is. Beeld
Medewerkers van Pluryn maakten voor Bob een boekje met pictogrammen, om hem duidelijk te maken wat euthanasie is.Beeld

Hij wilde een spuitje. Hij had het keer op keer tegen zijn begeleider gezegd. Bob wilde niet sterven zoals hij ooit iemand anders had zien doen. Niet op een nare manier.

Bob, een man met een licht verstandelijke beperking, kwam enkele jaren geleden te wonen bij Pluryn in Groesbeek. Zijn leven lang had hij zelfstandig gewoond. Hij had betaald werk, een gezin met kinderen. Tot het misging.

Nadat zijn vrouw overleed, begon Bob zich te verwaarlozen. Opname in een woonvorm van Pluryn bood uitkomst. Lang woonde hij er niet. Bij Bob werd al snel een agressieve vorm van kanker vastgesteld.

Persoonlijk begeleider Nicky Huiskes begint een beetje te glimmen als haar wordt gevraagd wat voor persoon Bob was. "Bob...", begint ze. "Ik weet niet waar ik moet beginnen. Hij wist altijd precíes wat hij wilde. Bob, die ging ervoor. De mensen wisten wel wie hij was. Hij was beroemd, of nou ja, berucht", lacht ze.

Met zijn arts Mathilde Mastebroek en verpleegkundige en palliatief zorgconsulent Gaby van Dillen voert Huiskes overleg om de situatie nog eens te bespreken. Want iemand met een licht verstandelijke beperking (IQ tussen de 50 en 70) die om euthanasie vraagt, dat is nogal wat.

'Een spuitje'
Wilsbekwaamheid is het kernwoord. Los van de 'gebruikelijke' criteria om in aanmerking te komen voor euthanasie, zoals ondraaglijk en uitzichtloos lijden, moest Bob aannemelijk maken dat hij de gevolgen van zijn eigen besluit kon overzien.

Om dat te kunnen vaststellen, is bij Pluryn alles uit de kast gehaald. Een gedragswetenschapper werd erbij betrokken, gesprekken over het levenseinde werden gevoerd. Met zijn behandelend arts, met een onafhankelijke arts. Eén, twee, uiteindelijk vijf gesprekken. Wat bedoelde hij met 'een spuitje'? Euthanasie? Of palliatieve sedatie, waarbij iemand in slaap wordt gebracht, en tijdens zijn slaap een natuurlijke dood sterft?

Mastebroek, arts voor verstandelijk gehandicapten, was de specialist die overtuigd moest worden van Bobs wilsbekwaamheid. Als er vervolgens tot euthanasie zou zijn overgegaan, dan zou dat een zeldzaamheid zijn. Volgens de toetsingscommissie euthanasie is het één keer gebeurd, en zal er in het nog te verschijnen jaarverslag over 2013 ook melding worden gemaakt van één casus. De commissie beoordeelde deze casussen als zorgvuldig.

Begeleider Huiskes was overtuigd dat Bob écht euthanasie wilde. Tijdens de talloze uren die ze met hem had doorgebracht was ze daarvan doordrongen geraakt. Het had onder meer te maken met een akelig sterfbed dat hij ooit had gezien van iemand dichtbij hem. Meer kan ze er niet over zeggen, vanwege de privacy, zegt ze. Samen met een begeleider had hij al een verklaring ingevuld dat hij niet gereanimeerd wilde worden. De penning die daarbij hoort, hing bij Bob om de nek.

Maar voor de arts Mastebroek lag dat anders, zegt ze. Tijdens de verschillende gesprekken over het levenseinde was Bob volgens haar niet consistent. "Ik zie het als mijn taak door te vragen. Als ik hem zei dat je iemand ook in slááp kunt brengen, en daarbij ook pijn weg kunt nemen met aanvullende pijnmedicatie, reageerde hij daar positief op."

Helemaal verkeerd
Huiskes blijft ervan overtuigd dat Bob euthanasie bedoelde, als hij zei dat hij 'een spuitje wilde'. Ze kende Bob als iemand die wist wat hij wilde. "Stel dat zijn vrouw níet was overleden. Dan had hij waarschijnlijk nog thuis gewoond. Dan was hij met zijn stervenswens gewoon naar de huisarts gegaan. Die had misschien wel helemaal nooit gesproken over wilsbekwaamheid."

Hij had in de gesprekken met de arts en de gedragswetenschapper altijd het gevoel dat hem 'een toets werd afgenomen', zegt ze. "Hij was bang het niet goed te doen. Hij had moeite met het woord pal-li-a-tie-ve sedatie. Logisch, toch? Hij wilde zo graag de goede antwoorden geven. Soms kwam hij na zo'n gesprek bij mij. Dan huilde hij, en zei: Ik heb het weer helemaal verkeerd gedaan."

De deur naar euthanasie bleef gesloten voor Bob. Uit het overleg tussen Mastebroek en de gedragswetenschapper kwam naar voren dat hij niet wilsbekwaam was. Hij had te weinig inzicht, hij kon zijn wens om euthanasie niet onderbouwen, de alternatieven niet goed meewegen in zijn redenering, er waren inconsistenties in zijn verhaal, en hij was niet standvastig, somt ze op.

Zowel Mastebroek, Huiskes als Van Dillen kijken achteraf met een goed gevoel terug op het sterfbed van Bob. Hij gleed medio 2013 op 71-jarige leeftijd rustig weg tijdens de kunstmatige slaap.

Toch wringt er iets, vinden Huiskes en Van Dillen. Ze hebben het gevoel dat de toetsing van de wilsbekwaamheid nog beter kan. Beter moet.

"De officiële regels op basis waarvan wilsbekwaamheid wordt vastgesteld, steunen helaas heel erg op de cognitie", zegt Van Dillen. "Op het denken. Maar je zou de persoonlijke ervaringen, de levensgeschiedenis, de gevoelens, waarden en aversies van de cliënt mee willen wegen."

Huiskes: "Het draait ook om het kennen van de mens."

In een kleine werkgroep proberen ze bij Pluryn de handreiking voor het vaststellen van wilsbekwaamheid geschikt te maken voor mensen met een verstandelijke beperking. Met aandacht voor het informeren van de cliënt op zijn eigen niveau en het meewegen van zijn levensverhaal. Voor anderen wellicht. Of voor de eigen organisatie, mocht zoiets nog eens gebeuren. Het gebruik van pictogrammen werkte bijvoorbeeld goed, ervoeren ze. En waarom zou je geen video laten zien? Hoe palliatieve zorg er bij een ander uitziet, bijvoorbeeld. Alles om het inzicht te vergroten.

Zoals Bob het wenste
Dat kon nog wel eens nuttig blijken, denken ze. Door de toenemende autonomie en maatschappelijke participatie van mensen met een verstandelijke beperking, en de stijging van het aantal euthanasieaanvragen, komen er ook meer mensen met een verstandelijke beperking met deze vraag.

Misschien kunnen artsen in de toekomst, méér nog dan een bestaande richtlijn van de beroepsgroep al voorschrijft, hun oren te luisteren leggen bij naasten, denken ze. Bij ouders, bij kinderen wellicht. Of begeleiders zoals Huiskes. "Waarom niet?", vindt ook Mastebroek. Ook voor haar was deze beoordeling van de wilsbekwaamheid "een graad moeilijker" dan ze gewend was. Het is nou eenmaal geen onderwerp dat op de opleiding veelvuldig aan bod komt, zegt ze.

"Toch zou ik me niet te snel door de mening van anderen laten beïnvloeden", zegt Mastebroek. "Je hebt het wel over euthanasie. Dat is nogal wat. Maar gesprekken met naasten kunnen je wél helpen een beter beeld te krijgen van de wensen van de patiënt. Vervolgens kun je dan proberen met de patiënt hierover te praten. Uiteindelijk moet je van hem zelf horen wat hij wil; je kunt dat niet vaststellen op basis van gesprekken met de naasten alleen."

Hoewel ze het niet overal over eens zijn, zijn de drie vrouwen rond Bob best trots. Trots dat ze voor zo'n moeilijke kwestie niet meteen de deur hebben gesloten. Ze hebben alle drie op hun eigen manier hun best gedaan om tot een goede oplossing te komen. En het is uiteindelijk allemaal op een waardige manier gedaan. Zonder pijn. En in alle rust. Toch wel zoals Bob het wenste.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden