ESM, de onzichtbare handicap

Jongeren met ernstige taalmoeilijkheden voelen zich vaak onbegrepen

Selma Posthumus (25) wilde soms dat ze autistisch was. "Dan weten mensen ten minste wat je hebt." Ze praat met monotone stem en puzzelt met elke zin. "Als ik moet uitleggen dat ik ESM heb en wat dat is." Een korte pauze. "Dat is lastig. Als mensen moeilijk doen, dan zeg ik 'ja hallo we zitten niet in Nederlandse les dus hou je mond'. Dan houden ze wel op."

Posthumus heeft ESM: ernstige spreek- en/of taalmoeilijkheden. Ze is ermee geboren en kon haar eerste levensjaren alleen klinkers uitbrengen. Ook nadat ze leerde praten bij een logopedist, bleef het lastig, vertelt ze uit. Omdat ze geen werk kan vinden is ze vrijwilliger bij de manege. "Als ik omga met normale mensen hebben ze geen respect of weinig geduld. Dan doen ze alsof ze het begrijpen maar praten te snel en maken mijn zinnen af."

Ze is met lotgenotengroep SpraakSaam, vrienden en familie in Utrecht om een film te presenteren over ESM. Op het scherm leggen de jongeren uit hoe hun ziekte gepaard gaat met misverstanden, pesterijen en frustratie. "Als ik praat lachen ze me uit en als ik zwijg is het ook niet goed", vertelt een bebrild pubermeisje in de film. Ze hoopt dat er meer aandacht voor komt. "Als Justin Bieber nou ESM zou hebben, zou iedereen het ineens wel begrijpen en zou het zelfs cool worden."

Er is in Nederland weinig onderzoek gedaan naar de afwijking bij jongeren. Uit buitenlandse studies blijkt dat ongeveer 1 op de 200 kinderen ernstige problemen met taal heeft. Pubers zouden gemakkelijk geïsoleerd en depressief raken en een grotere kans hebben in aanraking te komen met drugs of justitie.

"We vermoeden dat in Nederland ongeveer 60.000 jongeren tussen de 12 en 25 jaar ESM hebben", aldus Jet Isarin, die in 2008 SpraakSaam initieerde en die voor kenniscentrum Kentalis, voor hoor- en communicatieproblemen, ESM onderzoekt. "Veel mensen denken wellicht dat ze zwakbegaafd zijn, maar het is een neurobiologische afwijking in de hersenen. Het komt in vele vormen voor, kan aangeboren zijn of bij de geboorte ontstaan. Bij de meeste jongeren is het een onzichtbare handicap."

Roc-studente Noa Agasi (17) weet daar alles van. In tegenstelling tot Posthumus praat ze vlot, maar in haar hoofd ziet het er anders uit, zegt ze. "Ik maak zinnen in mijn hoofd, maar het lukt me niet de woorden logisch op te schrijven. Daardoor begrijpen mensen mijn sms'jes vaak niet en maak ik veel spelfouten." Haar blik is fel. "Mijn leraar Nederlands gelooft me niet. Hij denkt dat ik dyslexie heb."

Volgens Isarin vormen de jongeren een kwetsbare en onzichtbare groep. "Ze zijn erg schuchter en kunnen moeilijk voor zichzelf opkomen. Vooral jongens durven er niet voor uit te komen." Het is volgens haar erg belangrijk dat de jongeren met elkaar in contact komen omdat ze elkaar begrijpen.

Agasi en Posthumus zijn het daar mee eens. "Het is fijn bij SpraakSaam omdat iedereen je begrijpt", vindt Posthumus. "Toch zou ik het niet echt helpen noemen", werpt Agasi tegen. "Omdat we onder elkaar zijn denkt iedereen dat hij eindelijk eens normaal kan praten. Dan wil iedereen zijn verhaal kwijt en is het één grote chaos."

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden