Erkende of onbegrepen ziekte: lijden is even groot

Patiënten met kwalen als het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben het even zwaar als mensen met een medisch wél verklaarde ziekte.Beeld thinkstock

Eindelijk erkenning voor het leed van mensen met een onbegrepen ziekte. Patiënten met kwalen als het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben het even zwaar als mensen met een medisch wél verklaarde ziekte, zo blijkt uit Gronings onderzoek. "Hun gezondheidsprobleem is net zo groot", aldus Judith Rosmalen, hoogleraar psychosomatiek aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). "Het is schandalig hun klachten af te doen als aanstellerij, alleen omdat artsen de oorzaken niet kunnen vinden."

Rosmalen en haar collega's deden onderzoek onder 90.000 Nederlanders, vooral uit de drie noordelijke provincies. Eerst inventariseerden zij hoe vaak de volgende zes ziektes voorkwamen: CVS, fybromyalgie (pijn in bindweefsel en spieren), het prikkelbare darmsyndroom, multiple sclerose (MS), reumatoïde artritis en ontstekingsziekten van de darm. De drie eerste zijn 'onbegrepen' ziektes, ook wel SOLK genoemd: somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten.

De mensen die leden aan één van deze ziektes kregen vervolgens vragenlijsten voorgelegd, waarmee de onderzoekers hun kwaliteit van leven konden meten. Mensen met CVS blijken evenveel lichamelijke klachten en beperkingen te hebben als MS-patiënten. Ook hebben de onbegrepen ziektes evenveel sociale gevolgen: fybromyalgie- en reuma-patiënten moeten bijvoorbeeld net zo vaak werk verzuimen.

Lege handen
Voor Rosmalen is de betekenis van haar onderzoek, dat binnenkort wordt gepubliceerd, duidelijk: "Deze groep patiënten lijdt net zo erg als de medisch begrepen groep." Ze betreurt dat er nog steeds veel meer geld en aandacht uitgaat naar de 'officiële' ziektes. "Artsen vinden mensen met onbegrepen klachten lastig. Ze staan ook vaak met lege handen: er zijn niet veel behandelingen die bewezen werkzaam zijn. En zo staat ook de patiënt met lege handen."

Of 'onbegrepen' patiënten extra lijden omdat hun ziekte niet altijd serieus wordt genomen, heeft Rosmalen niet gemeten. "We hebben wel gevonden dat CVS-patiënten meer psychische klachten hadden dan MS-patiënten. Een gebrek aan erkenning zou hierbij een rol kunnen spelen. Als jij veel klachten hebt, en je arts zegt: 'Daar geloof ik niks van', dan word je vast niet vrolijker."

Niet begrepen
Mary Rietdijk, directeur van de ME/CVS Stichting, kijkt niet op van de Groningse resultaten. "Wij zijn de grootste patiëntenorganisatie en horen al vele jaren dat mensen hun ziekte als heel erg ervaren." Daarmee wil ze het onderzoek niet als overbodig afdoen. "Het is goed dat hier aandacht aan wordt besteed, want onze achterban wordt niet serieus genomen. Tussen de dertig- en veertigduizend mensen worden in Nederland niet begrepen."

Maar als Rietdijk mag kiezen, dan heeft ze liever een onderzoek naar de medische oorzaken van ME en CVS. Die zijn er wel degelijk, daar is ze van overtuigd. "Ze zijn alleen nog niet gevonden." Dat de Gezondheidsraad zich hierover gaat buigen, in opdracht van de Tweede Kamer na een petitie van patiënten en sympathisanten, is in haar ogen een belangrijke stap. Naar verwachting stelt de raad na de zomer een onderzoekscommissie samen.

Abonnees lezen vandaag meer over onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten in de Verdieping: 'Wel pijn maar geen verklaring'.

Uitgeput na het maken van een boodschappenlijstje

Er waren dagen dat de 57-jarige Barbara zo uitgeput was dat ze nog geen twee minuten kon lopen. Ze wilde graag boodschappen doen, maar het maken van een lijstje vergde al het uiterste van haar. "Dan stond ik nét buiten met dat lijstje en moest ik weer terug naar binnen."

De ziektegeschiedenis van Barbara - die liever niet als ex-patiënt te boek staat en daarom alleen met haar voornaam in de krant wil - begon in 2010 met de ziekte van Lyme. Voor haar 'een beroepsziekte', want ze werkt buiten en is vaak blootgesteld aan ziekteverwekkende teken.

Voor die lymeziekte werd Barbara behandeld, maar daarna overviel haar 'een bodemloze moeheid' die werken bijna onmogelijk maakte. Gelukkig trof ze snel een internist die haar naar het psychomedische programma PsyQ doorverwees. Daar kreeg ze een behandeling voor CVS, het chronische vermoeidheidssyndroom, die haar goed hielp. "Ik hoefde dus gelukkig niet bij ik weet niet hoeveel therapeuten langs", aldus Barbara.

De cognitieve gedragstherapie die ze kreeg bij PsyQ was 'doodsimpel'. "De therapeut vroeg: 'Hoe lang kun je lopen?'. Ik zei: 'Twee minuten'. Toen moest ik dat uitbouwen: de volgende week 4 minuten, de week daarna 6. Totdat ik drie kwartier kon lopen." Zo bouwde ze haar conditie in een half jaar tijd op; nu werkt ze weer 36 uur per week.

Van het stigma en het gebrek aan erkenning waaronder veel mensen met CVS lijden, had Barbara gelukkig geen last. Dat haar omgeving veel begrip toonde, komt mogelijk door 'het etiketje Lyme' dat aan haar vermoeidheidsklachten voorafging. "Dat is wel geaccepteerd als ziekte."


Wat kunnen de oorzaken zijn van Solk:

Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten? Daarop zijn verschillende visies.

Visie 1: 'Ze zijn helemaal niet ziek'. Er zijn nog altijd mensen die de lijdensdruk van Solk-patiënten ontkennen, waaronder medici als R.U. Melchers, bedrijfsarts te Houten. Die schreef onlangs op de website van vakblad Medisch Contact: 'Solk is geen ziekte maar een lifestyle.' Bij hem zijn deze mensen met hun vage klachten en 'gelamenteer' aan het verkeerde adres; hij adviseert de werkgever om niet uit te betalen. 'In mijn ervaring is SOLK dan rap over.'

Visie 2: 'Het is allemaal psychisch.' Dat heet 'somatisatie': de hoofd- of rugpijn is de lichamelijke uiting van een psychisch probleem. Therapeuten met deze visie gaan bijvoorbeeld op zoek naar onderliggende trauma's of psychische conflicten.

Visie 3: 'De onverklaarde klachten zijn het gevolg van onverwerkte emoties'. Grondlegger voor deze visie (die overeenkomsten vertoont met visie 2) is oud-neuroloog Marten Klaver, adviseur van het Netwerk Psychosomatiek Twente. Hij zegt dat veel klachten voortkomen uit een storing in het limbisch systeem, waar psyche en lichaam samenkomen.

Visie 4: 'Het is wél lichamelijk en als er maar lang genoeg gezocht wordt, zal de fysieke oorzaak wel gevonden worden'. "Onbegrepen klachten zijn gemiste diagnoses", zo vat hoogleraar Judith Rosmalen deze visie samen. Daarvoor zijn overigens weinig aanwijzingen: uit onderzoek blijkt dat er maar een kleine groep Solk-patiënten is bij wie later alsnog een fysieke oorzaak wordt gevonden, die eerder over het hoofd werd gezien. Maar het blijft natuurlijk wel mogelijk dat er lichamelijke oorzaken zijn die we nog niet kunnen meten, benadrukt Rosmalen.

Visie 5: 'We kennen de oorzaak niet, maar kunnen wel de gevolgen bestrijden': deze therapeuten werken met het zogeheten 'gevolgenmodel' en bieden hun cliënten onder meer cognitieve gedragstherapie aan. Die is bewezen effectief, al helpt deze behandeling zeker niet alle Solk-patiënten van hun klachten af.


Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden