embryoselectie / ’Ik heb moeite met dat maakbaarheidsidee’

Politici en medici voeren het hoogste woord over embryoselectie, maar wat is de mening van de vrouwen bij wie het borst- of eierstokkanker-gen in de familie rondwaart? Trouw laat een voor- en een tegenstander van embryoselectie aan het woord.

  • 'Mijn moeder had die keus niet'

  • Wilfried van der Bles

    Haar moeder had het, zij zelf had het, haar dochter had het ook: borstkanker. Maar geen denken aan dat Am Schüngel (67), ook als het toen al had gekund, had gekozen voor genenonderzoek of embryoselectie.

    Schüngel: „Ik heb altijd een ontzettende hekel gehad aan de uitdrukking: een kind maken. Een kind ontvang je. Je maakt ook geen bloem. Een bloem plant je en geef je water. Maar God zorgt dat het leeft. Zo is het ook met een kind. Dat ontvang je, dat mag er zijn, hoe het ook wordt geboren. Dat geknutsel aan de oorsprong van het leven; daar heb ik grote moeite mee.”

    Toen Am Schüngel 37 jaar was, in 1976, werd bij haar borstkanker geconstateerd. Haar moeder had het ook gehad. Schüngel: „De dokter en de dominee samen kwamen het haar vertellen. Zo erg was het destijds. Ze was toen 46. Maar ze heeft het overleefd, dankzij een borstamputatie. Ze is nog 85 jaar geworden.”

    Schüngel kon destijds hooguit vermoeden dat haar borstkanker een erfelijke kwestie was: genenonderzoek was toen nog niet mogelijk. Ook nu nog staat niet vast dat de borstkanker in deze familie in de genen zit.

    Schüngel: „Mijn dochter heeft nog wel meegedaan aan een genenonderzoek, maar daaruit heeft ze zich teruggetrokken. Ze denkt er net zo over als ik. Ze had geen zin om met het doembeeld te leven dat je ooit kanker kunt krijgen. Bovendien staat dat dan ook nog niet eens vast. Het is geen wet dat je het krijgt. Zo’n onderzoek: ik vind het zo berekenend en je krijgt er zo’n treurig leven door.”

    Hoe dan ook: ook de dochter kreeg borstkanker. Schüngel: „Bij mij was de kanker al in een vergevorderd stadium. Ondanks een borstamputatie gaven de artsen mij weinig hoop. Mijn dochter kreeg borstkanker, net als ik op haar 37ste. Wetend wat er met haar moeder en grootmoeder was gebeurd, heeft zij haar borsten altijd heel goed onderzocht. Daardoor was ze er vroeg bij, het gezwel was nog klein. Met een borstbesparende operatie, een chemokuur en bestraling heeft zij het gered.”

    Am Schüngel maakt een blije en gelukkige indruk. Jarenlang maakte ze gedichten en tekende en schilderde ze. Een door haar geschreven dichtbundeltje ligt klaar op tafel om bekeken te worden. Aan de muren van de woonkamer hangen een paar van haar schilderijen.

    Ze is gestopt met haar hobby’s omdat ze vond dat ze de grenzen van haar kunnen had bereikt. Maar ze heeft het nog druk genoeg: met drie dochters en zes kleinkinderen. Ze is alleenstaand. Haar man overleed toen hij 51 jaar was. Aan kanker.

    Schüngel is niet kerkelijk, maar wel religieus opgevoed. „Mijn grootmoeder was Christian Scientist. De grondlegger van deze geloofsrichting was Mary Baker-Eddy. Omstreeks 1850 schreef zij het boek ’Science and Health’. Dat boek is mijn uitgangspunt. De boodschap? Dat je er mag zijn. Dat je er al bent nog voor je geboren bent en dat je er ook nog bent als je gestorven bent. Dat de geest niet begint bij de geboorte en niet eindigt bij de dood.”

    Embryoselectie is hiermee moeilijk verenigbaar, vindt Schüngel. „Ik weet wel dat ik voor gek word versleten dat je daar niet aan mee wilt doen. Ze zijn zo knap tegenwoordig. Je loopt inderdaad het risico dat je later verwijten krijgt van je dochter als die ook draagster blijkt van het gen. En ik weet ook wel dat er nog steeds vrouwen overlijden als gevolg van een erfelijke borstkanker. Iedereen moet het zelf ook maar weten. Ik ben tegen een verbod op embryoselectie. Maar ik ben het met de ChristenUnie eens dat er grenzen zijn. Het wegselecteren van embryo’s vanwege een verhoogde kans op een griepje gaat me veel te ver. Zo maak je van de mens een robot. Dat hele maakbaarheidsidee, daar heb ik moeite mee.”

    Mensen zijn tegenwoordig erg bang voor teleurstellingen, stelt Schüngel. „Bijvoorbeeld als ze geen kinderen kunnen krijgen. Ik weet wel dat ik makkelijk praten heb met drie dochters en zes kleinkinderen, maar ik vind dat je zoiets moet accepteren. De meeste mensen kunnen er niet tegen als iets ze tegen zit. Natuurlijk is het een hard gelag als je borstkanker krijgt. En je moet je vooral laten behandelen. Dat kunnen ze tegenwoordig beter dan vroeger.”

    Het gaat Schüngel erom dat je in het leven ook met tegenslagen moet leren omgaan. „Dat bepaalt of je een harmonieus leven hebt of niet. Aanvaard je lot, daar word je – nee, niet een beter – maar wel een wijzer mens van. In het Ikazia-ziekenhuis in Rotterdam, waar ik destijds voor onderzoek naar toe moest, hing een bordje aan de muur. ’Mijn tijden zijn in Uw hand.’ Dat maakte me rustig. Ik ben nooit bang geweest voor de dood. Mijn lot ligt in Zijn handen.

    „Mijn kinderen denken en voelen er precies zo over. Tijdens haar zwangerschap heeft m’n jongste dochter een echo laten maken. Ze wilde weten of het een jongetje of een meisje was. Maar als zou zijn gebleken dat het embryo een ernstige ziekte had, zou mijn dochter nooit hebben gekozen voor abortus. Geen denken aan. Je houdt van je kind zoals het ter wereld komt. Nu moet ik denken aan mijn man. Die zou ook hebben gezegd: dan moeten we er maar extra veel van houden.”

    Wilt u iets delen met Trouw?

    Tip hier onze journalisten

    Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
    Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
    © 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden