Elke dag weer feestelijk ontregeld door dochter Pippa

Beeld Maartje Geels

Ruim vier jaar geleden schreef journalist Marlies Kieft in Tijd een eerlijk verhaal over het leven met haar dochter Pippa, die het syndroom van Down heeft. Nu is er haar boek. Mensen met Down zijn altijd schattig of hun verzorging is loodzwaar. ‘Ik wil juist alles daartussenin laten zien.’

Marlies Kieft is een paar dagen alleen op vakantie. Op een zonnig terras wordt ze gebeld door haar man, die dochter Pippa aan de lijn geeft. ‘Ze komt meteen ter zake. “Bloed”, bast ze in mijn oor. Door haar trotse klank weet ik meteen wat ze bedoelt. “Echt waar Pippa, ben je ongesteld geworden?”’

Kiefts boek ‘Anders Mooi’ staat vol met dit soort mooie dialogen. Ze illustreren Pippa’s ontwapenende charme - tegen de kinderarts die haar onderzoekt zegt ze: “Hoe oud ben jij, mevrouwtje?” en tegen een serveerster: “Ik ouwejou.” “Wat zeg je, lieverd?” “Ik hou van jou.”

Opstandige buien

Ook haar opstandige buien komen aan bod. Als ze haar moeder (50) midden op straat wil stangen, articuleert Pippa (16) ineens verrassend helder een paar stevige scheldwoorden. De lezer leert Kiefts dochter met al haar voorkeuren kennen (Justin Bieber en dansen), eigenschappen (zachtaardig, troostrijk en ordelijk), en haar manier van praten: nu eens moeilijk verstaanbaar, dan weer een kernachtige flapuit.

“Ik wilde ons leven met een kind met Down schetsen zoals het is”, zegt de auteur in haar huis in Amsterdam-Noord. “Ik wilde Pippa menselijk maken. Ook haar streken staan erin.” Midden in de huiskamer hangt een schommel. In de keuken ligt een lijst met het weekschema van Pippa, zodat ze duidelijk kan zien wat er dagelijks op het programma staat. Vandaag bereidt ze zich voor op een logeerpartij met Heppiezijn, een pedagogische groepsbegeleiding voor kinderen met een beperking. Pippa laat haar fotoalbum zien, met foto’s van kinderen aan de avondmaaltijd, samen knutselend en wandelend in de duinen. “Pippa”, wijst ze. “Pippa. Vriendin. Pippa. Vriendin, Pippa.” Dan verdwijnt ze naar boven om haar koffer te pakken.

De hele mens

De hele mens laten zien: dat is Kiefts missie. Want van kinderen met Down bestaat vaak een clichématig beeld. “Ik krijg vaak te horen dat ze zo schattig zijn. Dat is ook een soort onhandigheid. Iedereen vindt het moeilijk om verder te kijken dan de buitenkant.” Zelf heeft ze het ook moeten leren. In de klas van Pippa zitten kinderen met allerlei beperkingen, zoals een spastische jongen die niet kan praten. “Voor je het weet zie je alleen dát. Ik kijk iemand altijd in de ogen, probeer ook erachter te kijken.”

Niet dat het altijd zo eenvoudig is om voldoende aandacht te hebben voor Pippa’s leefwereld. In het boek beschrijft haar moeder de gelijktijdige interacties tussen gezinsleden als een koor waarvan de leden verschillende bladmuziek hebben. De twee jongsten vertellen verhalen waarop hun ouders reageren en Pippa ‘blaast daar haar eigen melodie tussendoor’. Onlangs gebeurde het weer, vertelt ze. In de auto klonk het snelle hakketakgesprek over vrienden en school. “En dan hoor je ineens op de achterbank (Kieft imiteert Pippa met monotone stem): ‘Maandag voorbij, ga afkruisen.’”

Onverwachte draai

Uit de anekdotes blijkt dat Pippa vaak een onverwachte draai weet te geven aan situaties. Neem het kerkbezoek in een Gronings dorpje, waar een kennis als dominee preekt. “Na een welluidend gebed kwam het ‘amen’ waarop Pippa pijlsnel naar het gangpad schoot en riep: ‘Precies. Nu allemaal applaus.’” Laatst bedacht Kieft een naam voor deze gave: feestelijke ontregeling. “Dankzij Pippa komen we vaak in situaties terecht waarin iedereen staat te dansen.”

‘Anders Mooi’ is een persoonlijk boek geworden, met ook aandacht voor de relatieproblemen van de auteur als gevolg van de geboorte van een speciale dochter en het overlijden van Kiefts vader. De eerste aanzet werd gegeven met een publicatie in Tijd, ruim vier jaar geleden. “Daarin stelde ik me bewust kwetsbaar op, ik wilde niet langs de veilige randjes scheren”, zegt Kieft. “Ik kreeg hartverwarmende reacties van mensen die zich erin herkenden of mensen die zorgden voor hun partner. Dat heeft me gesterkt. Je kwetsbaar opstellen wint toch.”

Daarnaast gaat het boek over de fases die de ouders doorlopen. Tijdens Pippa’s kinderjaren hanteert Kieft een gepantserd optimisme - uit overlevingsinstinct, zo beseft ze later. Nu, na vijftien jaar is er ruimte om toe te geven dat hun leven soms ook zwaar is. “We doen ons als gezin soms stoerder voor dan we zijn”, zegt Kieft. “Met mijn boek geef ik een kijkje achter de voordeur. Ik wil laten zien dat het leven met een kind met Down niet zo zwart-wit is. Als het over Down gaat, is dat óf vanwege de discussie over de prenatale test - die toch als achterliggend idee heeft dat je Down wilt vermijden - óf die schattigheid. Ik wil laten zien dat tussen zwart en wit niet grijs zit, maar heel veel kleuren.”

Mooi en zwaar tegelijk

Kieft beseft dat het leven veel meer mooi en zwaar tegelijk is, en daardoor emotioneel gelaagder. “Als Pippa op haar vijftiende haar eerste zwemdiploma haalt, zijn we ontzettend trots. Maar daar zit ook ontroering onder, gestoeld op moeite en verdriet, omdat het soms ook níet gaat.”

Ook veranderd in de loop der jaren is het schuldgevoel. Om kinderen met Down zich optimaal te laten ontwikkelen, is er speltherapie nodig, spraakoefeningen, fysiotherapie. Een fulltime dagtaak, die zich moeilijk laat combineren met werk en andere kinderen die ook aandacht vragen. Kieft leert ermee leven dat ze op dat vlak soms tekortschiet, zoals ze het zichzelf ook minder kwalijk neemt dat ze af en toe haar geduld verliest.

Basisbozigheid

Kieft wordt zich bewust van een soort ‘basisbozigheid’, die zich soms juist tijdens vakanties uit. Vakanties kunnen voor Pippa, die hecht aan een herkenbare dagstructuur, ontregelend werken.

Als Pippa aan het strand bij Marseille staat te snotteren en te huilen, voelt haar moeder agressie opkomen:

‘Ik had er zo naar verlangd om even onbezorgd achterover te leunen daar op dat strand, nu deed ze weer zo’n sterk beroep op me. (...) ‘Mongool’, mompelt ze, zichzelf meteen verafschuwend. ‘Geeft niet’, reageert haar man lief. ‘Een keer per jaar mag je dat zeggen.’

Tekst loopt verder onder de afbeelding

Beeld Gratis

Het meest zichzelf zijn

Pippa gaat naar speciaal onderwijs, omdat ze daar het meest zichzelf kan zijn en niet hoeft achter te lopen bij de rest. Het is jammer dat veel regulier onderwijs niet wat meer toegerust is op speciale kinderen, vindt Kieft. Er wordt in de maatschappij sowieso te weinig stilgestaan bij wat kinderen als Pippa te bieden hebben, vindt ze. Neem de stage die haar dochter volgend jaar moet gaan lopen. “Dan hoor je op school hoe fijn het is dat sommige bedrijven plek bieden aan kinderen met een beperking. Dat is zo, maar ik denk dan ook: je mag best blij zijn om Pippa te hebben. Laatst mocht ze een stylist helpen bij een fotoshoot. Zij ging meteen setjes uitzoeken en de kleding opvouwen, want dat doet ze graag. Toen ik vertelde over de stage zei de stiliste: ‘Ik wil haar dolgraag hebben.’ Kijk, zo kan het ook.”

Ze zijn nu aan het oefenen met zelfstandig naar school lopen en terug. Spannend, want Pippa kan niet altijd goed reageren op onverwachte gebeurtenissen. Een passerende scooter of blaffende hond kan haar zomaar van haar stuk brengen. “Ik vind het moeilijk om haar los te laten”, zegt Kieft. “Maar we zijn toch aan het oefenen, anders houden we haar klein.” Laatst filmde haar man de laatste tweehonderd meter die Pippa aflegde van school naar huis. “Dan zie je zo’n figuurtje in haar eentje aan komen huppelen. Ik vind het nog steeds moeilijk, maar het is heel mooi om te zien.”

Marlies Kieft
Anders Mooi
Nijgh & Van Ditmar, paperback
€ 19,99

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden