Eigen baas over je dossier

Vergeet het elektronisch patiëntendossier; de toekomst is aan de persoonlijke gezondheidsdossiers, die al op allerlei websites zijn bij te houden. En de privacy dan? 'Patiënten zullen er zelf voor kiezen om het risico te accepteren.'

In de schaduw van het mislukte elektronische patiëntendossier (epd) groeit een alternatief. Het persoonlijke gezondheidsdossier (pgd). Over dit elektronische dossier zwaait de patiënt zelf de scepter, en niet het leger aan zorgverleners. Kwestie van omdenken in de zorg. The Individual Formerly known as Patient grijpt de macht.

Wat doet zo iemand met zijn pgd? Die beheert zelf zijn medicatieoverzicht, voert thuismetingen in, zoals gewicht of bloedsuikerwaarden, mocht hij toevallig diabeticus zijn. Stemmingswisselingen, voedingsgewoonten, hoeveelheden urine, dat kan ook. Hij heeft een doktersagenda waar hij zijn afspraken bijhoudt en zelf inplant. En hij heeft toegang tot zijn eigen medische dossier, geïmporteerd vanuit de praktijk van de huisarts, het ziekenhuis of weer een andere partij, met daarin de uitslagen van onderzoeken.

Patiënten staan te springen om die nieuwe mogelijkheden, vooral diegenen met een chronische ziekte, beweren patiëntenorganisaties. "Het is natuurlijk onbestaanbaar dat patiënten niet het laatste woord hebben over hun eigen medische dossier", zegt Wilna Wind, directeur van patiëntenfederatie NPCF. "Zij moeten zelf bepalen met wie ze dat delen. De patiënt moet regie houden over de eigen zorg."

Vorig jaar waren er in Nederland al rond de veertig patiëntportalen waarop gezondheidsgegevens kunnen worden ingevoerd, en het worden er nog steeds meer. Cijfers zijn er niet, maar het aantal gebruikers beperkt zich waarschijnlijk tot enkele honderdduizenden.

De markt is versnipperd: veel ziekenhuizen hebben hun eigen portaaltje, dat zich soms beperkt tot één afdeling. Dan zijn er bedrijven, apothekers, de GGZ in Friesland en patiëntenverenigingen die initiatieven ontplooien.

Maar de effecten zijn wonderbaarlijk: het aantal gemiste afspraken bij de dokter vermindert, patiënten zijn gemotiveerder en nemen hun pillen consequenter in. Medicijnfouten kunnen eerder worden opgespoord, doordat medicijndossiers samengevoegd worden en de patiënt het overzicht kan controleren op volledigheid. De meeste pgd's geven automatisch een melding als er conflicterende medicijnen worden voorgeschreven.

Het gevaar is alleen dat er op dit moment zoveel initiatieven zijn dat er wildgroei ontstaat. De patiënt moet op verschillende plekken inloggen, heeft de gegevens juist niet op één plek en kan die ook niet zomaar combineren. Als een aanbieder ermee stopt, zoals Google Health vorig jaar, is het maar de vraag wat er met de gegevens gebeurt.

"Het dossier heeft zijn kracht in het feit dat het je hele leven bij je is, dus je moet makkelijk kunnen overstappen van de ene op de andere aanbieder", zegt Leo Ottes van de Raad voor Volksgezondheid en Zorg, die al jaren het nut van persoonlijke gezondheidsdossiers bepleit.

Als alle informatie over de patiënt is verzameld, is uitwisseling tussen zorgverleners minder belangrijk, is het idee. Dat is een stevige steun in de rug bij de behandeling van patiënten, maar ook in privacyopzicht interessant. Het landelijke epd, dat gericht was op toegankelijkheid van gegevens, sneuvelde vorig jaar in een hoos van kritiek. Het systeem zou te gevoelig zijn voor misbruik, omdat alle zorgverleners in principe toegang hadden tot alle dossiers.

Die vrijheid is er niet bij persoonlijke gezondheidsdossiers. De patiënt is namelijk degene die bepaalt wie er meekijkt in het dossier. Sommige dossiers hebben de vorm van een sociaal netwerk, zoals Drimpy, of Mijnzorgnet. De zieke kan een dokter, apotheker of andere zorgverlener 'toevoegen' aan zijn netwerk, waardoor elke patiënt uiteindelijk een kringetje heeft van zorgverleners die hij kent en vertrouwt met zijn gegevens.

Ook Lucien Engelen, een van de profeten van zorginnovatie in Nederland, juicht dat toe. "Patiënten moeten zelf hun zorgverleners uitnodigen. Wij zijn te gast bij hen, zij niet bij ons. Ze liggen maar 2 procent van de tijd in het ziekenhuis. Wie zijn wij dan om te zeggen dat het dossier van ons is?" Of dit soort systemen wel goed is beveiligd en de privacy van patiënten is gewaarborgd, blijft een heikel punt. Maar die eeuwige discussie is niet wat de patiënt wil, meent Engelen. "Alle nieuwe ideeën worden doodgemept door wat ik noem de privacymaffia. De moraal van de patiënt is anders dan nu wordt voorgespiegeld. Elk systeem kan gekraakt worden, maar patiënten zullen er zelf voor kiezen om het risico te accepteren."

Geen goed plan, meent artsenorganisatie KNMG bij monde van Lode Wigersma. "De patiënt zegt misschien dat privacy hem niet zo interesseert, maar het is gewoon geen goede zaak als iemand ongeautoriseerd bij die gegevens kan. Wij hameren daar dus op, dat er een goede standaard van informatiebeveiliging wordt gehanteerd."

De doktersfederatie wil ook niet dat patiënten de mogelijkheid krijgen hun dossier zelf aan te passen. "Het dossier is toch vooral bedoeld voor zorgaanbieders, die moeten er van uit kunnen gaan dat het dossier juist is. Maar aanvullen kan wel, in een apart gedeelte van het dossier. Medicijnen, graag zelfs. In het medisch dossier staat bijvoorbeeld niet wat iemand bij de drogist haalt."

Een patiënt kan dus niet zomaar zitten strepen in zijn eigen dossier. Veel patiëntenportalen laten alleen toe dat patiënten de informatie inzien. Andere online gezondheidsdossiers zijn juist volledig gericht op zelf metingen invoeren en zijn niet gekoppeld aan het medische dossier van een arts.

Het oude medisch dossier is evenmin overleden. Alle zorgverleners hebben dossierplicht. Ze moeten hun patiëntgegevens zelf vastleggen, legt ICT-zorgspecialist Jaco van Duivenboden uit. "Dan moet je ook 17 miljoen Nederlanders dossierplicht geven. Dat kan je niet van ze verwachten, en daar los je zeker niet alle informatieproblemen in de zorg mee op."

En, relativeert hij tot slot: "Het is natuurlijk heel sexy en trendy om te zeggen dat patiënten hun eigen verantwoordelijkheid moeten nemen, maar dat kan je niet opdringen. Er zijn genoeg mensen die zich niet bezighouden met hun gezondheid, of die heel veel moeite hebben met de Nederlandse taal, of die volstrekt digibeet zijn."

Veel patiënten hebben nog geen goede toegang tot hun medisch dossier, dat bleek begin deze week uit een onderzoek van de grootste patiëntenorganisaties in Nederland. In slechts vier van de 56 onderzochte ziekenhuizen kunnen de patiënten hun eigen gegevens elektronisch inzien. Ook zorgverleners hebben lang niet altijd toegang tot een gedeeld elektronisch dossier. Daardoor kan miscommunicatie ontstaan over medicatie, en zijn specialisten niet altijd op de hoogte van elkaars behandelingen, waardoor de patiënt soms tegenstrijdige adviezen krijgt. En dat kan soms desastreuze gevolgen hebben, blijkt uit een eerder onderzoek onder patiënten. "Onzekerheid, niet meer weten of iemand de waarheid spreekt. Zelf mijn bloedwaarden controleren voor een operatie. Door het niet alert zijn op bloeduitslagen, heb ik een reeks tia's gekregen gevolgd door een hartinfarct", aldus een deelnemer.

Gebrekkige toegang tot elektronisch dossier

Hoe veilig zijn persoonlijke gezondheidsdossiers?
Over de veiligheid van persoonlijke gezondheidsdossiers bestaat veel onduidelijkheid, omdat er zo veel verschillende systemen zijn. Volgens een rapport van het Nictiz, het instituut voor ontwikkeling van ICT in de zorg, is inloggen met DigiD de beste beveiligingsoplossing, veiliger dan gewoon inloggen met gebruikersnaam en wachtwoord.

Veiligheidsexpert Guido van 't Noordende van de Universiteit van Amsterdam betwijfelt dat. "DigiD is wel veiliger dan sommige andere methoden, maar op de achtergrond is een centraal systeem actief dat verschillende logins bijhoudt, bij de apotheek, bij de huisarts. Die gegevensopslag kan ten koste van je privacy gaan. En als er met een centraal systeem iets misgaat, gaat het meteen goed mis."

"Het huidige systeem van versnipperde aanbieders vormt daarom een extra beveiliging", vindt van 't Noordende. Hij hamert erop dat het belangrijk is dat er altijd een keuzemogelijkheid is: "Voor de patiënt welk patiëntendossier hij wil gebruiken, en voor het ziekenhuis welk systeem met wat voor beveiliging."

Hij wijst erop dat veiligheid méér is dan alleen veilig inloggen. Het gaat er ook om wie bij de gegevens kan. Partners zullen bijvoorbeeld eerder over elkaars DigiD beschikken, omdat dat ook voor andere doeleinden wordt gebruikt. "Vervelend als je bijvoorbeeld een soa hebt", merkt van 't Noordende op.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden