Opinie

Een ziek of beschadigd lichaam hoort wel degelijk bij je menselijke identiteit

null Beeld ANP XTRA
Beeld ANP XTRA

Mensen zijn niet hun ziekte, maar mensen zijn wel hun lichaam. Een lichaam, gezond, ziek of beschadigd, hoort bij je menselijke identiteit, betogen Mirella Klomp, praktisch theoloog aan de Protestants Theologische Universiteit en Peter-Ben Smit, contextueel ­­bijbelwetenschapper aan de Vrije Universiteit.

Theoloog Matthias Smalbrugge en epidemioloog Martina Cornel zijn het roerend eens (Verdieping, 15 maart): ziekte hoort niet bij wie je eigenlijk bent, dus moet er ruimte zijn om ziektes te voorkomen door aan menselijk DNA te sleutelen. Een mooie boodschap, maar de twee betalen er een ­hoge prijs voor: ze scheiden menszijn en ziekzijn van elkaar. Dat is een groot probleem, los van alle vragen rondom genetische modificatie.

Smalbrugge en Cornel zeggen twee dingen tegelijkertijd: je wordt niet door je (zieke) lichaam bepaald, én: een voluit ontwikkelde mens is een mens met een kerngezond lichaam. Dit geeft brokken. Het dwingt je namelijk om zieke mensen als minder gelukte mensen te zien.

Daarmee doet het duo mensen met een ziekte of afwijking geen recht. Mensen zijn absoluut méér dan hun ziekte – ze vallen er niet mee samen – maar de theoloog en de arts verwarren dat met ‘ziekte hoort niet bij je menselijke identiteit’.

Onvolwaardig

Identiteit en mensbeeld veranderen in de tijd, zegt Smalbrugge terecht. Maar wie daarop theologisch wil reflecteren, moet zijn oor te luisteren leggen bij zieke mensen en de menselijke identiteit niet louter als wijsgerig fenomeen behandelen.

Het punt is: mensen zijn niet hun ziekte, maar mensen zijn wel hun lichaam. Een lichaam, gezond, ziek of beschadigd, hoort wél bij je menselijke identiteit. In ieder lichaam valt een volwaardig mens te herkennen. Dat ontdek je pas wanneer je ook ernstig zieke mensen serieus neemt en ze niet wegzet als onvolledig, of zelfs ­onvolwaardig mens.

Geen mens vraagt om een ernstige ziekte of genetisch defect. Maar wie zich daarmee in het leven toch geconfronteerd ziet, komt voor existentiële vragen te staan: “Wie ben ik (nog) nu mijn lichaam het laat afweten?” “Wie ben ik als mens, nu via mij mijn kinderen zijn opgezadeld met een erfelijke aandoening?” Die vragen misken je zodra je menszijn en ziekzijn van elkaar scheidt: ook ziekte maakt de mens.

Mensbeeld

Er is dus een ander mensbeeld nodig om goed om te kunnen gaan met ernstige ziekte en genetische afwijkingen enerzijds en de zoektocht naar preventie en genezing daarvan anderzijds. In zo’n ander mensbeeld moet het lichaam een volwaardige plek hebben. Wat daarbij helpt is dat mensbeeld heel letterlijk te nemen. In de christelijke traditie is Jezus de mens bij uitstek. Hij is volwaardig mens, zelfs aan het kruis. Afbeeldingen van Jezus zeggen daarom altijd iets over menselijke waardigheid.

In 1998 publiceerde fotograaf Raoef Mamedov een serie foto’s waarop Jezus en zijn volgelingen afgebeeld waren als mensen met downsyndroom. Dat gaf opschudding. Kon zoiets wel? Ja, het kon.

Recht doen

Door Jezus als iemand met Down af te beelden, geef je een persoon met deze chromosoomafwijking de grootst mogelijke menselijke waardigheid. Zo iemand is volledig gevormd door z’n DNA, en dus door Down, en tegelijkertijd volledig en volwaardig mens. ­Mamedovs foto’s benadrukken de waardigheid van deze mensen én vragen om aandacht voor hen. Zo kan het ook.

Je zieke lichaam vormt wel degelijk je identiteit als mens. En of je nu Huntington, kanker of iets anders hebt, in een ernstige aandoening zit veel narigheid. Die narigheid is alleen juist reden om zieke mensen bewust te zien als volledig en volwaardige mensen.

Het geneticadebat is niet gebaat bij ‘of-of’, maar ‘en-en’. Niet heimelijk zieke mensen als gemankeerd wegzetten en medisch onderzoek doen om zulke mensen te voorkomen, maar zieke mensen als mensen recht doen én hard je best doen om ziektes te bestrijden en te vermijden.

Lees ook:

Ziektes genezen, daar was Jezus Christus toch ook al mee bezig?

Mag je iets veranderen in de aanleg van de volgende generatie of mag je niet tornen aan de genetische identiteit van de mens? Die vraag staat centraal in een speciale publiekscursus.

Doe-het-zelven met je DNA

Met een spoedcursus moleculaire biologie en wat hulp van internet kun je een poging wagen zelf je genen te veranderen. Twee Amerikanen nemen het voortouw bedachten hun eigen gentherapie.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden