Een ziek kind wil gewoon meedoen

Reuma, astma, diabetes, epilepsie. Van alle kinderen heeft 15 procent een chronische ziekte. Die maakt opvoeden tot een lastige klus. Hoe verdelen ouders hun aandacht over hun zieke en gezonde kinderen?

Zeg Priscilla, hoe is het met je oudste zus? De vraag - gesteld door iedereen op straat - is aardig bedoeld, weet Priscilla (11). Toch vindt ze hem 'irritant'. "Omdat je steeds hetzelfde antwoord moet geven. En omdat ze niet vragen hoe het met jou is."

Met Priscilla gaat het zo te zien goed: ze komt net thuis uit school, eet een speculaasje op de bank. Haar oudste zus Shirley (13) maakt het vandaag ook prima: ze loopt vrolijk en soepel door het huis en helpt haar jongste zus, Denise 'Brekebeen' (8). Die hinkt na een val rond op een ingegipst pootje.

Al loopt Shirley nu dus veel beter dan haar zusje, het omgekeerde komt ook voor. Shirley heeft namelijk jeugdreuma, met vooral ontstekingen in haar knieën, enkels, polsen en vingers. De bijbehorende pijn beschrijft ze zo: "Die is soms stekend, soms alsmaar doorgaand. Het is anders dan pijn als ik gevallen ben; die gaat wél weer over."

Met haar ziekte hoort Shirley bij een grote groep: zo'n 15 procent van de kinderen heeft een chronische lichamelijke aandoening als een hartafwijking, astma, reuma, epilepsie, nierfalen of diabetes. Die ziekte gaat gepaard met medische dossiers, doktersbezoeken en zorgen, óók over de opvoeding.

Want hoe leggen ouders een kind dat het moeilijk heeft regels en grenzen op? En hoe verdelen ze hun aandacht over de zieke en de gezonde kinderen?

Vivian Colland, hoofd van de psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis, vult deze vragen moeiteloos aan. Onderzoekers van haar afdeling bestuderen de gevolgen van de ziekte voor de ontwikkeling van het kind. Ouders tobben met kwesties als: wat doe ik met een kind dat niet eet, niet slaapt, niet luistert, zijn medicijnen niet meer inneemt?

"Het is een kunst om een kind dat vaak of heel ziek is, dat je zielig vindt, op te voeden", zegt Colland. "Maar het is wel heel erg nodig." Want wie een 'zielig' kind gaat verwennen en beschermen tegen andere scherpe randjes van het leven - een logische en veel voorkomende reflex van ouders - bereikt een ongewenst effect: het kind voelt zich onveilig.

"Regels geven toch houvast", legt Colland uit. Ook of juist aan kinderen die in een rolstoel zitten, pijn hebben, vaak in het ziekenhuis liggen en dus veel van school moeten verzuimen. "Het liefst willen deze kinderen zo gewoon mogelijk meedoen. Misschien kunnen ze niet helpen stofzuigen, maar dan kunnen ouders hen wel iets anders, iets kleins, laten doen."

Dat de jonge reuma- of astmapatiënt zo gewoon mogelijk meedraait, is ook belangrijk voor de andere kinderen in het gezin: de broertjes en zusjes, 'brusjes' in het hulpverlenersjargon. Die komen vaak aandacht tekort, omdat hun ouders nu eenmaal maar vier ogen hebben, die noodgedwongen vooral op hun zieke kind zijn gericht.

Toch moeten deze vaders en moeders proberen om zo min mogelijk verschil tussen hun kinderen te maken, zegt Colland. Want de 'brusjes' zijn een risicogroep, zoals onder meer blijkt uit een onderzoek van haar afdeling onder broers en zussen van jonge kankerpatiënten. Die hebben minder sociale contacten, scoren slechter op school en voelen zich vaker somber dan leeftijdsgenoten met louter 'gewone' broers en zussen.

Vandaar Collands opvoedkundige advies: "Zorg dat je wel genoeg aandacht geeft aan de brusjes, al is het minder in tijd. Probeer elke dag ook met hen iets fijns te doen" En als dat niet lukt, vraag dan om hulp van een deskundige, van mensen in de familie of uit de buurt. "Dat is echt nodig, om te voorkomen dat moeder of vader zelf overspannen raakt."

Orthopedagoog Karlijn Arntz, coördinator van gespreksgroepen voor brusjes in Gelderland, vult aan: "Ouders moeten proberen om hun gezonde kinderen niet alleen aandacht te geven als het zieke kind een weekend weg is. Want dan denken zij: ik krijg die aandacht alleen omdát mijn broer er niet is."

Voor leerkracht Ingrid Fritz, moeder van Shirley, Priscilla en Denise, is schipperen dagelijkse kost. "Dat blijft lastig. Het laatste jaar is Shirley stabiel, haar medicijnen zijn goed aangeslagen. Maar daarvoor ging zeventig procent van onze tijd naar haar."

Want Shirley werd 's ochtends stijf als een plank wakker en moest door haar ouders worden aangekleed en de trap afgedragen. Ze zat ook een tijd in een rolstoel en is nog altijd vaak moe, vertelt Fritz. "Twee verjaardagen op één dag in het weekend, dat doen we niet, want dat redt Shirley niet." Voor een pretparkbezoek geldt hetzelfde: "Toen we een keer gingen, zat Shirley huilend in haar rolstoel, want zij wilde ook op de trampoline."

De twee jongsten begrijpen heel goed dat Shirley meer tijd van hun ouders vraagt. Dat zo'n pretparkbezoek niet leuk voor haar is. En dat het logisch is dat hun oudste zus, met haar pijnlijke gewrichten, wél een elektrische fiets en een laptop krijgt, en zij niet.

"Maar als Shirley hier in de kamer achter haar laptop zit, prikt dat toch", zegt Fritz. Vandaar dat ze Priscilla ook een eigen computer beloofd heeft, als ze straks naar de brugklas gaat. Misschien om de scheve verdeling van ouderlijke zorg een tikje te compenseren.

Die noodgedwongen verdeling steekt wel eens, ook bij moeder Fritz. "Laatst verzuchtte Priscilla: nu gaat alle aandacht weer naar Denise, omdat die haar been heeft gebroken." Het is niet anders, constateert Fritz nuchter, zij en haar man Erik doen hun best. En Shirley's ziekte heeft óók positieve effecten op hun meiden: "Ze zijn eraan gewend dat kinderen niet alles kunnen. Ze bezoeken het gehandicapte meisje hiertegenover trouw, ze denken aan haar."

Priscilla sloot in de vakantie vriendschap met een meisje dat in haar ontwikkeling flink achterloopt, vertelt Fritz. "De moeder van dat meisje vond dat heel bijzonder. Die zei: andere kinderen laten haar na één middag zitten."

Ook veel positiefs
De ziekte van één kind heeft effect op het hele gezin. De zieke zelf heeft soms een vertraagde ontwikkeling - door schoolverzuim, frequent ziekenhuisbezoek of ingrijpende medische behandelingen. Angsten over het onbeheersbare verloop van de aandoening kunnen het leven van het kind en zijn ouders beheersen. Ook loopt het gezinsinkomen vaak terug, omdat ouders minder gaan werken en de ziekte veel extra kosten meebrengt, zo blijkt uit onderzoek van de psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis. Ouders en kinderen kunnen daarnaast tobben met eet- of slaapproblemen en stress.

De broertjes en zusjes - 'brusjes' genoemd - cijferen zichzelf dikwijls weg, zegt orthopedagoog Karlijn Arntz van de geestelijke gezondheidsorganisatie GGNet, die gespreksgroepen voor deze kinderen coördineert. "Ze kunnen zich ook clownesk gedragen, om aandacht te krijgen. Soms speelt er boosheid, of schaamte voor het vreemde gedrag van hun autistische broertje dat ineens heel erg gaat schreeuwen. Dat is niet prettig als je een vriendinnetje te spelen hebt." Was hij maar dood, wensen de brusjes wel eens. "En daarover voelen ze zich dan weer schuldig."

Maar het is niet alleen kommer en kwel, benadrukt Arntz. "Ze leren ook veel positiefs: verdraagzaamheid, geduld, ze zijn zorgzaam en snel zelfstandig."

Lekker bewegen is niet voor iedereen vanzelfsprekend, zo luidt de boodschap van het Reumafonds. Dat organiseert vanmiddag - op Wereldreumadag - een 'beweegshow' op het Beursplein in Amsterdam, compleet met streetdancers en freestyle-basketballers.

Week van de opvoeding
Naast 'reumadag' is het vandaag ook de derde dag van de Week van de Opvoeding. Ouders van zieke én gezonde kinderen kunnen met hun peuter naar de poppendokter, met hun vragen naar de opvoedbus of met hun tienerdochter naar de schoonheidsspecialist. Zie www.weekvandeopvoeding.nl

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden