Een vriend, naast je ernstig zieke man

Toen ze op vakantie een huilbui kreeg die maar niet overging, besefte Sjaan Koenders dat ze als mantelzorger voor haar zwaar gehandicapte man Rob nauwelijks nog een eigen leven had. Ze miste een vriend, een maatje. Die heeft ze nu gevonden.

Vijftien was ze, toen ze Rob tegenkwam op de camping. Het was meteen raak. Ze zijn alweer 38 jaar getrouwd. En dat blijven ze nog heel lang, als het aan Sjaan Koenders-Schuit (59) ligt. Maar Rob (61) is de oude Rob niet meer, en bij Sjaan is ook het een en ander veranderd. Hij woont al jaren in het verpleeghuis en zij heeft inmiddels een vaste vriend. Rob heeft er vrede mee, sterker, hij gunt zijn Sjaan haar nieuwe leven. En Sjaan kan de zorg voor haar Rob beter dan ooit aan.

Het is geen gebruikelijk verhaal, erkent de Amsterdamse Sjaan Koenders. Maar ze wil het graag vertellen, omdat ze zich kan voorstellen dat ook andere mensen in een soortgelijke situatie af en toe tegen het plafond vliegen en hunkeren naar iemand die eens een arm om je heen slaat en met wie je iets onderneemt. "Ik hoop dat die mensen een andere kijk op hun leven krijgen."

Dat van Sjaan en Rob Koenders zag er begin 2004 heel verwachtingsvol uit. Kinderen (zoon, nu 34 jaar en dochter, nu 31) net de deur uit en beiden vast van plan om wat moois te maken van de rest van hun leven. Maar het noodlot had wat anders in petto. "Rob kreeg wat later bleek een hersenstaminfarct. Uiteindelijk was de diagnose dat hij nooit meer zelfstandig kan eten, drinken, praten en lopen. Met zijn verstand is niks mis, hij is heel helder."

Rob Koenders lag acht weken in het ziekenhuis en verhuisde daarna naar een verpleeghuis, net om de hoek. "Weer thuis wonen was geen optie, het leek me zwaar om 24 uur per dag voor hem te zorgen", licht Sjaan Koenders toe. Wel zorgde ze er onder meer voor dat hij een toetsenbord kreeg met een aanraakscherm. Het is zijn mogelijkheid om te communiceren met de buitenwereld. "Hij vertelt me er alles mee", zegt zijn vrouw.

Ze bezocht vijf dagen per week haar man, van half 1 's middags tot 8 uur 's avonds. Op zondag was hij de hele dag bij haar thuis. Maar op een gegeven moment begon haar dat op te breken, vertelt ze. Ze kwam nauwelijks aan haar eigen dingen toe en miste eigenlijk ook wel een maatje. "Ik ging te veel naar hem toe en tegelijkertijd had ik een schuldgevoel dat ik niet genoeg deed." In september 2006, op vakantie met haar dochter op Kreta, barstte de bom. Ze kreeg een huilbui die maar niet meer ophield. "Dat was de ontlading. Ik vertelde mijn dochter dat ik zo graag een vriend wilde. Om leuke dingen mee te ondernemen, mee uit te gaan."

Haar dochter had alle begrip voor de behoefte van haar moeder. Ze maakten samen een profiel, dat op een datingsite werd gezet. Maar niet voordat Sjaan het had besproken met Rob. "Ik heb hem uitgelegd dat ik niet gelukkig was in deze situatie. Ik heb wel vriendinnen, maar een vriend is toch anders. Toen ik vroeg of hij het goed vond dat ik op zoek ging naar een vriend, stak hij zijn duim omhoog. Maar toen ik hem vroeg of hij het leuk vond, deed hij zijn duim naar beneden."

"Heel begrijpelijk. Maar ik heb hem op het hart gedrukt dat ik hem nooit in de steek zou laten. Ik wil alleen ook zelf een leven. Ik heb gezegd: 'Ik ga op zoek en als het iets is, vertel ik het je'."

Dat iets werd Arie (56), een weduwnaar zonder kinderen, die zijn vrouw op 47-jarige leeftijd verloor en voor wie hij lange tijd had gezorgd. "Toen ik hem vroeg of hij op mijn leuke toet was gevallen, antwoordde hij: 'Nee, vanwege jouw tekst'." Sjaan had eerlijk geschreven dat haar man in een verpleeghuis verblijft en dat ze hem nooit zal verlaten.

Sindsdien, anderhalf jaar geleden, vormen Sjaan en Arie, die in IJmuiden woont, een koppel. Ze gaan samen naar theater, concerten, uit fietsen en op vakantie. Sjaan is helemaal opgebloeid. "Er is warmte, vriendschap, een luisterend oor, hij is zorgzaam en we lachen veel. Hij kookt zelfs voor me!"

Haar nieuwe relatie heeft de zorg voor Rob ook minder zwaar gemaakt. Ze gaat nu op dinsdag en donderdag naar hem en op zondag is hij bij haar. "We genieten van elkaar. En we doen samen spelletjes en klaverjassen. We zijn ook samen met de Zonnebloem op reis geweest en hebben al drie keer vakantie gevierd in een aangepaste woning. Dan zorg ik zelf voor hem."

Rob, die net als Arie niet geïnterviewd wil worden, maar het prima vindt dat Sjaan haar verhaal vertelt, is gaandeweg de nieuwe situatie gaan accepteren. "Ineens zei hij tegen Arie: 'Zorg maar goed voor haar'. Inmiddels gaan ze ook gedrieën naar het theater. "En toen ik vorig jaar acht weken met mijn been in het gips lag, kwam Arie voor me zorgen en bracht hij Rob naar mij. Hij deed zelfs zijn was en streek zijn kleren."

Ook op de 85ste verjaardag van haar moeder was Arie welkom, net als op de familiedag van haar schoonfamilie. Niet dat haar naasten meteen accepteerden dat Sjaan een vriend heeft. Maar ze zagen ook dat de oude vrolijke en energieke dochter, zuster en moeder weer terug was.

"Ik heb destijds op internet gezocht naar mensen die in dezelfde situatie zitten", besluit Sjaan Koenders, "maar je leest er heel weinig over. Ook voor mensen die een partner met Alzheimer hebben, geldt dat je er een vriendschap bij kunt hebben. Want voor een mantelzorger blijft het heel zwaar. Je bent altijd met je partner bezig, ook al woont die in het verpleeghuis. Ik kan me ook voorstellen dat mensen daarom gaan scheiden. Dat je het erbij laat zitten. Gelukkig is daar bij ons geen sprake van."

Op haar profiel op een datingsite had Sjaan eerlijk geschreven dat haar man in een verpleeghuis woont en dat ze hem nooit zal verlaten.

'Een nieuwe partner, het blijft een taboe'
"Het is wel een taboe, ja", reageert Roos Verheggen, programmamanager bij Mezzo, de belangenorganisatie voor mantelzorgers, op de openlijke keuze die Sjaan Koenders maakte. Verheggen: "Mensen die zorgen voor een partner die dementerend is of een niet-aangeboren hersenletsel heeft, kunnen dat als een enorme belasting ervaren. En zichzelf de vraag stellen: Hoe ga ik dit doen?"

Los van het organiseren van extra hulp, probeert de mantelzorger ook ruimte voor zichzelf te vinden, legt Verheggen uit. "Goed voor jezelf zorgen kan op verschillende manieren. Dat ligt voor iedereen anders. De een wil naast het zorgen blijven werken, de ander wil zich helemaal richten op het zorgen. Er is een groep die er uiteindelijk voor kiest om te scheiden of minder op bezoek te gaan als de partner opgenomen is."

Mezzo organiseert regelmatig 'respijtweekenden', waar mantelzorgers even op adem kunnen komen. Komt dit dilemma, het missen van een maatje, daar weleens aan de orde? "Ja, maar dat gebeurt vaker op lokale avonden die we organiseren voor mantelzorgers. Daar kunnen ze in een vertrouwde omgeving praten over dilemma's die ze ervaren. Bijvoorbeeld dat je soms op zoek zou willen naar een nieuwe liefde."

"Maar het blijft lastig om over dit onderwerp te praten. Daarom is ook belangrijk dat dit naar boven komt. Het gaat erom dat mantelzorgers op hun eigen manier kunnen zorgen. Daarvoor moet je goed in je vel zitten. Sjaan Koenders kiest voor zichzelf, om een completer mens te zijn en beter voor haar man te kunnen zorgen. Daarmee is ze niet uniek, maar wel een voorloper, een voorvechtster."

'Dat ik op zoek ging naar een vriend vond hij goed, maar niet leuk. Begrijpelijk.'

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden