Een steen verlegd in de rivier

Deze zomer gaat hij met emeritaat, kinderkanker specialist Tom Voûte (64), en moet hij tegen wil en dank afscheid nemen van het Amsterdamse Emma kinderziekenhuis. Op de valreep kreeg hij onlangs de Muntendamprijs voor zijn verdiensten voor de kankerbestrijding. Een interview over het lijden van kinderen en hun ou ders, over de volwas senheid van doodzieke kankerpatiëntjes, en over hoe met optimisme naar kanker te kijken.

Het heeft hem diepgaand veranderd, bijna vier decennia werken met zieke, soms doodzieke kinderen. Als mens, als arts.

,,Toen ik net begon in dit vak, zei ik tegen ouders: 'Uw kind heeft een ernstige ziekte, ik hoop dat het beter kan worden, we zullen eraan werken'. Als mensen pessimistisch ingesteld zijn, gaan ze na zo'n boodschap een kist timmeren die ze klaarzetten in de kelder, bij wijze van spreken. Twee jaar later is hun kind beter, maar die kist staat nog in de kelder en ze geloven het nog steeds niet.''

,,Nu zeg ik: 'Uw kind is ernstig ziek, maar genezing is mogelijk. We zullen zorgen dat uw kind de grootst mogelijke kans krijgt'. Dat is een totaal andere benadering. Het is het halfvolle of het halflege glas. Nu, bij mij is dat altijd halfvol.''

Prof. dr. P. A. Voûte is een optimist, benadrukt hij meermalen, en dat is met de jaren níet veranderd. Ook nu hij vlak voor zijn afscheid staat, is er geen reden voor weemoed.

De kinderkankerspecialist en bijzonder hoogleraar in de kinderoncologie wordt in juni 65, en dus wacht het emeritaat. Niet dat hij daarnaar verlangt. Droogjes: ,,Ik heb twee jaar geleden gevraagd of ik kon doorgaan met mijn werk, nou dat kon niet. Dus heb ik me er vanaf dat moment op ingesteld dat het nu klaar is met mij en dit vak. Op een gegeven moment moet je ook opkrassen, anders loop je alleen maar in de weg. Maar ik blijf bij de kinderen; ik ben voorzitter geworden van Foster Parents Plan Nederland en ik ga een kinderafdeling opzetten in een kankerkliniek in Jakarta.''

Achtendertig jaar geleden begon hij als assistent kindergeneeskunde, en sindsdien deed hij vaak van zich spreken. Door het Ronald McDonaldhuis naar Nederland te halen; door zijn opvattingen over euthanasie bij kinderen, waar hij niet tegen is als dat de laatst mogelijke vorm van barmhartigheid is die hij hen kan bieden; door zijn veelvuldig optreden in de media. Omdat hij over kanker wilde pr ten. Voûte vond het verkeerd dat, nog niet zo heel lang geleden, mensen het woord amper in de mond durfden te nemen en over 'k' spraken.

Maar dat was allemaal maar bijzaak. Zijn patiënten, kinderen nog maar, soms zelfs nog baby's, staan bij hem voorop. Lang denkt hij na over de vraag wat voor hem het belangrijkste is van arts zijn. Dan zegt hij: ,,Dienstbaarheid. Het klinkt misschien hovaardig, want er is altijd het gevaar dat je patienten je later dankbaar worden. Maar dat is onzin. Ik genees niet, dat doet de patiënt zelf. Ik kan er alleen bij helpen, in adviseren. Dat is wat ik dienstbaarheid noem.''

,,Dankbaarheid is niet nodig, die bezwaart mij. Ik ben maar een genezerik; daar ben ik voor opgeleid. Als ik merk dat een patiënt mij dankbaar is, zoals laatst iemand die voor controle kwam en in tranen uitbarstte toen ik vertelde dat ik ermee ophoud, dan denk ik: dat heb ik indertijd met deze patiënt niet goed gedaan.''

De Muntendamprijs van 50 000 gulden die hem recentelijk ten deel viel, zal hij besteden aan een project binnen de kinderoncologie. Er valt nog zoveel te doen, te onderzoeken, te winnen. Zo kwelt hem en zijn collega's de vraag: Hoe kunnen we de schadelijke bijwerkingen van kankerbehandelingen terugdringen zonder de genezingskansen in gevaar te brengen? En, uiteindelijk: Hoe kunnen we honderd procent van de kinderen met kanker genezen, in plaats van de zeventig procent nu?

Tien jaar geleden dacht u dat er nu, rond het jaar 2000, honderd procent genezing bereikt zou zijn.

,,Ja. Ik heb me vergist. Dat was in de periode waarin chemotherapie steeds beter de kankercellen vernietigen kon. Maar voor een deel heeft een hogere dosis chemotherapie niet de oplossing gebracht die we verwachtten, omdat de bijwerkingen zo schadelijk zijn. Als je de organen beschadigt van kinderen, dan weet je dat ze daar de rest van hun leven last van zullen hebben. Hartschade bij een kind van twee jaar dat 15 kilo weegt, kan een hart opleveren dat niet genoeg capaciteit heeft voor een volwassene van 60 kilo.''

Wat heeft deze tegenvaller gedaan met uw optimisme?

,,Niets. Ik ben er nog net zo van overtuigd als toen ik begon dat we de oplossing kunnen vinden, al weet ik nu zeker dat ik die niet meer in mijn werkzame leven zal meemaken. Maar die voorspelling van mij uit 1990 - daar heb ik geen spijt van. Je moet je op een gegeven moment een doel durven stellen. Als je dat niet doet, bereik je niets.''

Hij wil er zelfs wel weer een voorspelling overheen doen, want hij denkt dat er de komende 10, 15 jaar écht veel gaat veranderen. Wie nog hoopt op grote doorbraken in de oncologie, moet zijn kaarten zetten op de genetica, is zijn overtuiging.

Stellig: ,,De kennis over het menselijk genoom gaat een totaal nieuwe ontwikkeling in de geneeskunde geven. Waar is de ontregeling van genen, hoe ontstaat die en hoe kun je die weer terugzetten op de rails? We weten de antwoorden nog niet, maar dat gaat komen. Je ziet dat we nu leren hoe de mens in elkaar zit. Over 15 jaar weten we hoe een tumor bij een kind ontstaat, dat weet ik gezien de snelle vermeerdering van kennis zeker. Dat er dan nog andere raadsels over zijn, weet ik ook zeker.''

Vaak heeft hij gedacht: ik zou niet weer geneeskunde gaan studeren. Het was eigenlijk de zee die trok; hij wilde als jongen bij de marine, het avontuur met de golven aangaan. Maar als hij opnieuw zou moeten beslissen, nu, met de nieuwe inzichten die gloren, zou hij de geneeskunde minstens zo'n groot avontuur vinden en toch weer kiezen voor die studie.

Nee, het was geen roeping, de geneeskunde. Het was veeleer het idee van zijn vader, die huisarts was. De bevlogenheid kwam gaandeweg. ,,Toen ik net begon in de kindergeneeskunde, kwam ik aan het bed van een kind met kanker over wie de hoofdzuster zei: Deze is voorbestemd om een engeltje te worden. Waarop ik dacht: dat kan toch niet waar zijn, daar moeten we wat aan doen.''

In uw begintijd ging nog bijna ieder kind met kanker dood.

,,Ja, ongeveer driekwart. Maar er werden er ook een paar beter, dus het was géén ongeneeslijke ziekte.''

Maar lijdt u niet onder het lijden van de kinderen?

,,Jawel. Maar er is de uitdaging om te proberen ze beter te maken. Als dat lukt, kun je het leed van je afzetten. Kinderen die genezen, kun je vergeten. De kinderen die het niet halen, blijven me bij. Hun namen blijf ik me herinneren. Je weet dat je niet méér had kunnen doen dan je hebt gedaan, en toch voelt het alsof je tekortgeschoten bent.''

Is het noodzaak om een optimist te zijn in dit vak?

,,Je kunt in ieder geval geen pessimist zijn. En je moet emotioneel zijn. Het contact met de patienten ontroert mij nog altijd. Je moet geïnteresseerd zijn in je patiëntjes en je volledig kunnen instellen op het lijden van de ouders. Ouders met een ziek kind hebben een gigantisch probleem, waar voor hen alles om draait. Tegelijkertijd stelt hun probleem niets voor in het grotere geheel. Dat moet je steeds voor ogen houden als arts, om ook weer afstand te kunnen nemen.''

Van de kinderen onder de 18 krijgen er in Nederland 500 per jaar kanker. Er zijn, benadrukt Voute, 60 000 volwassenen die jaarlijks kanker krijgen. Waarmee hij maar wil zeggen: het is een drama, maar ook dat moet je in perspectief blijven zien.

Wat heeft u geleerd over de veerkracht van kinderen?

,,Die is enorm. Een kind dat ziek is, stelt zich nooit aan. En zodra kinderen zich wat beter voelen, komen ze weer in beweging. Volwassenen gaan vragen: dokter, mag ik nu opstaan? Een kind dat weer kan lopen, gáát lopen. Kinderen weten veel beter wat ze wel en niet kunnen.''

,,Een kind met kanker wordt heel snel volwassen. Ik zeg vaak tegen ouders: je komt hier met een kind van acht jaar, maar die is vanaf nu geen acht meer. Hij zal snel ouder worden, niet in zijn kalenderleeftijd maar in zijn ervaringen. De ouders brengen een kind, maar krijgen een vriend terug. Want hun kind heeft straks een ervaring, misschien een doodservaring, die zij nog nooit gehad hebben.''

,,Als een kind een been- of een arm amputatie moet ondergaan, dan zeg ik tegen de ouders: ik vind dat júllie het moeten vertellen, niet de dokter, niet ik. Hoe moeilijk het ook zal zijn, jullie verwachten dat je kind eerlijk tegen je is, dus mag het kind ook eerlijkheid van jullie verwachten. Als een kind dat doodgaat aan zijn ouders vraagt: ga ik dood, dan moeten zij daarop geen nee zeggen.''

Hij leunt even achterover, laat de ernst weer plaatsmaken voor relativering: ,,Vergeet niet: kanker is een verzamelnaam, net als infectieziekte. Het is niet allemaal even erg en bedreigend. Mijn moeder is nu 95 en zij heeft al 25 jaar kanker. Huidkanker. Op verschillende plekken op haar lichaam, ze wordt ervoor behandeld op het kankerinstituut, en verder hoeft zij daarvoor niet bang te zijn.''

Maar kinderen en kanker, kinderen en lijden - dat hoort zo helemaal niet bij elkaar.

,,Dat is zo. Een kind hoort niet ernstig ziek te zijn, dat vinden alle ouders. Of bekijk het eens vanuit de grootouders; een vaak vergeten groep als het gaat om het verdriet over een ziek kind. De grootouders vinden dat het hún tijd is om ziek te zijn of dood te gaan, zeker niet de tijd van hun kleinkind.''

,,Ouders kunnen er, begrijpelijk, vaak slecht mee omgaan. Vanaf het moment dat een kind kan rollen en kruipen, probeert het zijn weg te zoeken, onafhankelijk te worden. Als ouders begeleid je dat, totdat je kind ziek wordt. Dan gaan ineens die beschermende vleugels weer over dat nest heen. Dat is een breuk in het natuurlijke proces van loslaten.''

,,Op mijn spreekuur kwam laatst een patiënt van 36 die ik dertig jaar geleden heb behandeld, en die vertelde dat zijn vader nog steeds doodzenuwachtig wordt als hij verkouden is. Op zo'n moment denk ik: dan hebben wij indertijd ook iets verkeerd gedaan, we hebben die ouders niet goed begeleid. Want als de bedreiging voorbij is, moeten die vleugels weer van dat nest.''

,,Er zijn ouders geweest die tegen mij hebben gezegd: 'Ik kan niet in een God geloven die kinderen laat sterven'. Overigens heb dit ik nooit van diepgelovige mensen gehoord, wel van mensen die twijfelen aan hun geloof.''

Wat heeft u hun geantwoord?

,,Dat ik mijn God anders zie. Ik geloof niet in een God die zich met iedereen bezighoudt. Met al die miljarden mensen die hier op aarde rondlopen: dat kan toch niet? Dat kinderen soms sterven is geen geloofskwestie voor mij. Ik put daarbij geen troost uit mijn geloof, maar het doet het ook niet wankelen.''

,,Er zijn kinderen die sterven en daarna meer nalaten in hun omgeving, bij hun ouders, grootouders, leeftijdsgenootjes, dan vele volwassenen die een onopvallend, onbetekenend leven geleid hebben.''

,,Paul de Leeuw zingt in een liedje: 'Ik heb een steen verlegd in een rivier op aarde, waardoor de stroom nooit meer dezelfde zal zijn'. Een patiënte van mij, een meisje van 19, wilde dat dit bij haar begrafenis gezongen zou worden. En dat is toch ook precies wat het leven is? Iedereen laat wel een stempel achter, al is het slechts een steentje dat iets anders ligt in een rivier, maar waardoor toch de stroom nét anders gaat. Onbetekenend misschien, maar je verandert wel iets.''

,,Je moet je bestaan op aarde sterk relativeren. Als ik morgen doodval zullen mijn dierbaren verdrietig zijn, maar dat gaat weer over. In het grotere verband stelt het niets voor. Je plaats wordt ingenomen. Dat je misschien wel een steen hebt verlegd, is een toevallige bijkomstigheid.''

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden