Een onsje aandacht extra, graag

Kiezen in de zorg | Wat behandelt de dokter wel - en wat niet? Trouw zoekt het uit in een serie artikelen. Tot slot: vijf conclusies aan de hand van citaten uit de serie.

1 De sterkste patiëntenlobby wint de hoogste vergoeding

Ze zouden waarschijnlijk al zijn overleden, de twee patiënten met longkanker in deze serie. Met het nieuwe medicijn Nivolumab, dat hun immuunsysteem helpt de kankercellen aan te pakken, knapten Tonnie de Smet en haar mede-patiënt wonderbaarlijk op. De meeste patiënten reageren veel minder goed. En daarom kost dit nieuwe middel veel. Artsen en politici ontwikkelden voor dit systeem de zogeheten qualy, de winst in gezonde levensjaren. In allerlei zorgrapporten staat een mooie figuur: hoe ernstiger een ziekte is, hoe hoger het bedrag per qualy maximaal mag zijn. Aan de linkerkant staat een 'ziekte' zoals de kalknagel. Ongemakkelijk in de schoen en geen mooi gezicht in de slipper, zo'n gele knobbel op de nagel. Maar het leed is gering, en daarom heeft de overheid er geen geld voor over. Helemaal rechts staan de zware aandoeningen, zoals de longkanker van Tonnie de Smet. Ooit is gesuggereerd: voer voor deze zwaarste ziektelast een maximum in van 80.000 euro per qualy. Als het duurder wordt, mag het niet in de verzekering.

Vier jaar geleden bleek al dat het zo hard niet wordt gespeeld. Medicijnen tegen de ziekte van Pompe kosten minstens 9 ton per qualy: meer dan tien keer dat eerder gesuggereerde maximum. Een advies om ze maar niet meer te vergoeden, haalde het na maatschappelijk protest niet. Dit zijn zo zeldzame ziektes, daarvoor kunnen we wel apart betalen, was de redenering.

Longarts Joachim Aerts noemde dat in de serie niet rechtvaardig. "Moet ik dan maar zeggen tegen mijn patiënten: 'U heeft een ziekte die helaas te vaak voorkomt, u krijgt geen vergoeding'?" zo vroeg hij retorisch. Zijn patiënten hebben geluk: minister Schippers (volksgezondheid) betaalt voor hen, nadat ze onderhandelde met de farmaceut. De vraagprijs lag op zo'n anderhalve keer het maximum van 80.000, hoeveel de samenleving nu betaalt is geheim - een concessie van Schippers aan de farmaceut, in ruil voor de korting. Die grens van 80.000 euro is in de praktijk niet hard. Dokters willen natuurlijk het liefst behandelen en geen grens hanteren, maar het voordeel is wel dat er duidelijkheid zou bestaan, zegt bestuurder Marcel Daniëls van de Federatie van Medisch Specialisten.

Ondertussen dreigen patiënten van andere zeldzame ziektes nul op het rekest te krijgen. Een voorbeeld zijn mensen met de ziekte PNH, waarbij rode bloedlichaampjes versneld worden afgebroken - een levensbedreigende ziekte. Met het nieuwe middel Eculuzimab verbetert hun leven en duurt het ook een stuk langer. Maar het kost minstens vier ton per qualy. Minister Schippers heeft het advies gekregen het niet te vergoeden uit het basispakket. "Het is wel te hopen dat de vergoedingen voor medicijnen eerlijk verdeeld worden", zei Pauline Evers van patiëntenkoepel Leven met Kanker in de serie. "Dat er niet vooral geld gaat naar de ziekten met een stevige patiëntenlobby. Terwijl andere kleinere ziekten met een minder krachtige patiëntenvereniging achterblijven."

2 Den Haag is niet altijd even koersvast

De opmerking van Pauline Evers over de kracht van patiëntenlobby's legt ook de vinger op een andere zwakke plek. Hoe wordt besloten of iets wordt vergoed uit de basisverzekering? Op papier gaat dat allemaal heel inhoudelijk en democratisch. Voor dit soort vragen bestaat een apart orgaan; vroeger heette dat het College Zorgverzekeringen en inmiddels Zorginstituut. Dat onderzoekt voor alle medische ingrepen of ze wel werken, en sinds een paar jaar ook of ze niet te duur uitpakken voor wat ze opleveren. Artsen, patiëntenverenigingen en deskundigen mogen hun zegje doen, en dan gaat het advies naar de minister. Die hakt de knoop door. In de praktijk volgt Den Haag vaak de aanbevelingen. Maar het kan ook heel anders gaan, zo ervoeren zeventiger Kerima Sinan en vijftiger Hans Paping.

Zij kregen problemen met hun zicht. Sinan had daardoor aanhoudende hoofdpijn en Paping zag in het verkeer niet meer wat er aan de randen van zijn blikveld aan zat te komen. Beiden zouden uit medisch oogpunt een ooglidcorrectie moeten hebben. Maar die bleek jaren daarvoor vrij bruut uit het basispakket te zijn gegooid. Zonder die afgewogen weg via de adviseurs van het Zorginstituut.

Het kabinet moest nog ergens geld vinden op de begroting. Maar ook onduidelijkheid over het nut van deze ingreep speelde een rol. Toen het nog wel werd vergoed, maakte ook iedereen die eigenlijk alleen maar mooiere, grote ogen wilde hebben er dankbaar gebruik van - uit cosmetisch oogpunt dus. De Amsterdamse oogarts Maarten Mourits probeerde jarenlang ambtenaren en politiek van dit verschil te overtuigen. Uiteindelijk nam hij zijn toevlucht tot de media en verscheen hij met patiënten op televisie. Volgens Mourits juist op aanraden van ambtenaren - die hem wel begrepen, maar verwachtten dat de minister hen niet zou volgen zonder die media-aandacht. Uiteindelijk kreeg Mourtis zijn zin, wie het echt nodig heeft mag vanaf volgend jaar weer declareren bij de basisverzekering. "Willekeur", zo noemt Hans Paping dat, die een paar jaar terug de operatie van ruim duizend euro uit eigen zak betaalde. Karima Sinan heeft daarvoor geen geld, ze moet nog minstens een half jaar leven met hoofdpijn.

3 De macht van farmaceuten blijft onverminderd hoog

Mensen met leukemie die in aanmerking komen voor het nieuwe medicijn Ibrutinib, zien hun kansen om te overleven stijgen. Na een jaar zou nog 98 procent van hen in leven zijn, tegen 85 procent die gebruik maken van de oude middelen. "Dat wil je patiënten niet onthouden", zei hoogleraar zorgeconomie en farma-expert Carin Uyl-de Groot in deze serie. Maar momenteel gebeurt dat wel. Want het middel is nog veel te duur. De macht van farmaceuten is onverminderd hoog. Aan de onderhandelingstafel vinden ze een versplinterd geheel tegenover zich: ziekenhuizen, van sommige landen een minister, verzekeraars en zelden een patiënt. Organiseer die macht beter en laat bijvoorbeeld de Europese Unie het initiatief nemen, zei de hoogleraar. Want wie een kwart van de wereldmarkt vertegenwoordigt, heeft wél wat te zeggen.

Bij veel andere pillen en drankjes werkt het stelsel van de zorgverzekeraars juist wel. Zo dalen de kosten voor algemene geneesmiddelen al jarenlang doordat die verzekeraars er bij dokters en apothekers op aandringen om duurdere merkmedicijnen te vervangen door goedkopere alternatieven. Maar neem bijvoorbeeld dieetvoeding. Wie dit op medisch advies neemt, krijgt nog steeds een duur A-merk. Want dat zou het beste smaken. Het is nog niet gelukt die lobby te keren.

4 Preventie schiet er nog altijd bij in

Medicijnen die een ton per gewonnen levensjaar kosten, ingrijpende operaties voor ouderen die vroeger niet betaald hoefden te worden: als het over de kosten en het nut van gezondheidszorg gaat, gaat het bijna altijd over het bestrijden van ziekteverschijnselen. Maar waar is de preventie? Longkankerpatiënte Tonnie de Smet heeft haar hele leven last van longproblemen, maar het 'stoer doen' als twaalfjarige bracht haar aan het roken. En nu zit ze met de longkanker. Haar dokter vindt dat ze geen gelijk heeft als ze zegt dat het haar eigen schuld is. Het kan immers ook erfelijk zijn. En longarts Joachim Aerts voegt eraan toe: een op de vijf van mijn patiënten met longkanker heeft nooit een sigaret aangeraakt.

Maar vier op de vijf heeft dat dus wel. Roken vergroot de kans op longkanker en allerlei andere aandoeningen sterk, zo blijkt herhaaldelijk. Wie zorgt ervoor dat die rokers stoppen? Of dat mensen gaan bewegen, zodat ze allerlei andere dure ziektes - van knieklachten tot diabetes - op zijn minst een paar jaar uitstellen? Preventie is nauwelijks onderdeel van het basispakket in de zorgverzekering. Dat is gevuld met behandelingen als de problemen zich al hebben geopenbaard.

Cursussen om te stoppen met roken zijn een uitzondering. Die zijn eerst verwijderd uit het pakket, maar de laatste jaren mag de verzekerde ze weer declareren. Voor fysiotherapeuten is er trouwens goed nieuws: allerlei behandelingen waarmee ze dure operaties kunnen voorkomen, maken weer kans om juist wel vergoed te worden uit dat basispakket. Neem de looptherapie bij zogeheten etalagebenen, die een dotteringreep kunnen uitstellen.

Structureel verandert er nog weinig. Artsen en ziekenhuizen worden betaald aan de hand van het aantal operaties dat ze verrichten.

5 Met de patiënt wordt nog steeds te weinig gepraat

Een arts die complexe en gevaarlijke operaties uitvoert, ziet het wel vaker gebeuren dat hij een patiënt 'verliest' kort na die operatie. Maar de mensen die misschien wel het meest blijven hangen, zijn de patiënten bij wie je je als dokter achteraf afvraagt: had ik wel aan deze operatie moeten beginnen? Zoals AMC-chirurg Olivier Busch vertelt over de oudere patiënt die met zijn zoon aangaf 'absoluut' te gaan voor het uiterste.

Maar anders dan bij de meeste tachtigers die Busch steeds vaker in zijn spreekkamer aantreft en die ook de grote operatie tegen alvleesklierkanker aanvragen, haalde deze man het niet. En bleek dat zijn dochter helemaal niet voor behandeling was, van het begin af aan. En de man zelf misschien toch ook wel minder dan hij deed voorkomen bij zijn zoon, dacht Busch later. In slechts een paar gesprekken moeten hij en zijn collega's achterhalen hoe de vork in de steel zit. Is er in het effectieve ziekenhuisstelsel wel genoeg aandacht voor patiënten? En is er ook de tijd om te bespreken wat de nadelen zijn van een ingreep? Het zogeheten 'goede gesprek', de declaratiemogelijkheid van artsen die alles nog eens goed willen doorspreken, wordt nog weinig ingezet. Artsen vroegen lang om dit 'kijk-en-luistergeld', maar het zit blijkbaar nog niet in elk ziekenhuis in de cultuur om er gebruik van te maken. Een onsje extra aandacht zou niet alleen heilzaam zijn voor de patiënt, maar ook voor het hele zorgbudget.

Eerdere afleveringen van deze serie verschenen op 19, 26 en 31 mei.

Dieetvoeding is nog duur, door de lobby

Beter overleg met de patiënt kan veel kosten in een operatiekamer voorkomen. Foto Werry Crone

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden