Een kind met down is helemaal niet zo fijn

Het is weer eens zover: het syndroom van Down maakt gelukkig. Bovengemiddeld zelfs, als we de opmerking van Angela Lukus in Trouw van 17 februari (link alleen voor abonnees) mogen geloven. Stralend met haar drie kinderen. De middelste, een snoeperig knulletje, is onmiskenbaar een down-kindje.

Laat ik om te beginnen zeggen dat ik blij voor haar ben dat zij zo gelukkig met hem is. En dat zij de toekomst met zoveel vertrouwen tegemoet ziet. Waar ik me echter aan stoor, zelfs aan bezeer, is het aplomb waarmee zij haar stellingen poneert. Ze wéét het allemaal. Met een ervaring van slechts anderhalf jaar.

Ik citeer: de maatschappij lijdt aan negatieve beeldvorming, ernstig lijden komt zelden voor, kinderen met down en hun gezinnen blijken vaak bovengemiddeld gelukkig, met goede begeleiding kunnen down-kinderen naar regulier onderwijs, op zwemles en ballet, zelfs hun rijbewijs halen en zelfstandig wonen. En dan kunnen we ook nog veel van ze leren en maakt het feit dat ze anders zijn de samenleving juist mooi.

Zij spreekt hier wel over de bovenlaag van down. Daaronder zitten veel gradaties van een redelijk naar een heel laag niveau van verstandelijke vermogens.

Gegijzeld gezin
Ik ben opgegroeid in een gezin dat geregeerd, gegijzeld werd door het downsyndroom van mijn broertje. Ook zo'n schattig ventje op zijn kleuterfoto. Maar het schattige ventje werd ouder en daarmee minder vertederend. Hij vroeg zo veel verzorging dat de rest van het gezin altijd mee in touw was om de boel een beetje op te vangen.

Alles draaide om mijn broer. Kwijlen, zichzelf voortdurend bevuilen, zijn kleren kapot scheuren, gekke bekken trekken, harde, alles overstemmende bromgeluiden maken, altijd troep over de vloer gooien. Al le bovengenoemde goede begeleidingsresultaten waren bij hem in de verste verte niet aan de orde. En helaas is hij geen uitzondering. Dat hij anders was, was voor ons beslist níet mooi. Ik durf zelfs het woord 'ramp' in de mond te nemen. Hij leed niet, dat deden wij.

Bittere ervaring
Is mijn reactie nu een pleidooi om een downzwangerschap af te breken? Integendeel, maar vanwege mijn bittere ervaring kan ik het heel goed begrijpen als iemand tot dit besluit komt. Hoewel alles in mij als vrouw en moeder zich verzet tegen de gedachte van het wegnemen van een kind uit de veilige beslotenheid van mijn lichaam, zal ik diegenen die tot een andere beslissing komen niet veroordelen.

Het is een moeilijk besluit dat ieder voor zichzelf moet nemen. Niet opgedrongen door de maatschappij. Want waar blijven we wanneer we alles wat niet aan ideaalnormen voldoet verachten of zelfs uit de weg ruimen? Of het nu Down is, een andere afwijking, of het gevolg van een ongeluk. Welk gehandicapt mens is dan nog veilig?

Mooiweerpraatjes
Wanneer wij open en eerlijk met elkaar praten over de moeilijkheden, zullen wij degenen die het ongeluk van een gehandicapt kind treft meer tot steun zijn dan met goedkope mooiweerpraatjes, die in de grond van de zaak een leugen zijn. Eerst wanneer je mag uitkomen voor gevoelens van wanhoop, afkeer, boosheid, verdriet, ergernis en misschien zelfs af en toe de gedachte: was hij of zij maar nooit geboren, komt er ruimte voor acceptatie die zowel het kind als de rest van het gezin ten goede komt.

Pas dan, na een proces van bevrijding, kun je af en toe iets van geluk bij een ongeluk ervaren. Want je kind blijft je kind, juist in zijn afhankelijkheid. Maar de prijs is hoog.