Een eigen leven is te duur

Verstandelijk gehandicapten moeten 'integreren', wonen tussen de andere Nederlanders, liefst in een gewoon huis. Maar de overheid vergat dat deze zorg twee keer zo duur is. Over hoge ambities, en een te krappe beurs.

Een bloemlezing uit de berichten over de verstandelijk-gehandicaptenzorg van de afgelopen weken: Een dreigend bankroet wordt op het nippertje afgewend (Hendrik van Boeijen-Oord in Assen). Werknemers morren over Melkertbaners die pillen zouden uitdelen, ouders eisen het vertrek van de directie (Arduin in Goes). De zorg voor verstandelijk gehandicapten met ernstige gedragsproblemen 'zakt door de bodem', staat in een brandbrief aan de Tweede Kamer (Hooge Burch in Zwammerdam).

Het ministerie van Volksgezondheid houdt het op toeval: 'incidenten'. De problemen in de diverse instellingen verschillen sterk van elkaar, aldus een woordvoerder. In de sector is men daar niet zo zeker van. ,,We speelden altijd quitte. Maar dit jaar duiken we voor het eerst in de rode cijfers'', zegt directeur J. Kauffeld van De Trans, een organisatie voor verstandelijk gehandicapten in Groningen en Drenthe.

Hij komt in 1999 naar schatting één tot anderhalf miljoen gulden tekort, op een omzet van vijftig miljoen. De voorheen goed gevulde 'calamiteitenpot' is al langer schoon leeg. Onlangs had Kauffeld een bijeenkomst met twaalf collega-directeuren. Bij die gelegenheid bleek dat driekwart van hen in hetzelfde schuitje zat.

,,We horen steeds dezelfde geluiden'', zegt AbvaKabo-bestuurder Pim van Loon. ,,Tekorten van een miljoen of hoger.'' Het gaat hier niet om incidenten, verzekert hij. Van Loon telt, op basis van informatie van vakbondsleden, zeker veertien instellingen die in zwaar weer verkeren. En het aantal klachten van werknemers in de verstandelijk gehandicaptenzorg nam het afgelopen jaar volgens hem 'nadrukkelijk' toe. Klachten over te laag opgeleide nieuwe collega's; over werkgevers die de in juli afgesloten cao niet kunnen betalen, en over verschraling van de zorg.

Plannen zijn er genoeg in de sector. De grote, bosrijke instellingsterreinen met de lage paviljoens zijn volstrekt uit de tijd. Dat vindt zo langzamerhand iedereen. ,,Alles werd voor de bewoners geregeld, tot en met het broodbeleg'', zegt Paul Bottelier, voorzitter van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). Nu moeten verstandelijk gehandicapten 'integreren'. Wonen tussen de andere Nederlanders. Liefst in een gewoon huis, met zijn vieren of z'n zessen. En overdag als ieder ander aan het werk. De sector zelf stond aanvankelijk niet te trappelen, maar nu is iedereen wel zo'n beetje overstag.

De overheid omarmde deze 'community care' al jaren geleden. Althans: de ideologie, níet het bijbehorende prijskaartje. VGN-voorzitter Bottelier: ,,De vorige staatssecretaris, Erica Terpstra, stuurde ons naar Noorwegen om te zien hoe het volgens haar moest. Daar zijn ze veel verder met de integratie van verstandelijk gehandicapten in de samenleving. Prachtig, maar: 'the price is twice' - het kost twee keer zoveel, zegt de Noorse regering. Dát vergat Terpstra maar even.''

Het jongste regeerakkoord zag er veelbelovender uit. De gehandicaptenzorg zou, naast de ouderenzorg, prioriteit krijgen. In harde guldens vertaald valt dat tegen. ,,De cijfers bewijzen het steeds weer: de regering laat ons in de steek!'', zegt Bottelier opgewonden. ,,De ouderenzorg krijgt bijna veertig procent van het extra geld, wij nog geen vijf procent.''

,,Te hoge ambities met een te krappe portemonnee'', verwijt ook Kauffeld (De Trans) de overheid. Hij verwijst naar de Maastrichtse hoogleraar verstandelijk gehandicaptenzorg A. van Gennep. Die becijferde hoeveel geld de sector nodig heeft om de wachtlijsten weg te werken; om alle cliënten iets om handen te geven; om de te grote woongroepen terug te brengen en genoeg personeel in te huren. Van Gennep kwam op een miljard per jaar extra. ,,Welnu, het afgelopen jaar kregen we er zo'n 35 miljoen bij. En voor volgend jaar krijgen we alleen wat extra om meer dagbesteding te bieden'', snuift Kauffeld.

VGN-voorzitter Bottelier schetst waar dat in de praktijk toe leidt. Hij bestiert zelf ook een instelling: Amarant, gelegen in het groen aan de rand van Tilburg. De meeste mensen zijn nog traditioneel gehuisvest in de 'ouderwetse' paviljoens. Sommigen zijn al wel verhuisd naar kleinschalige 'sociowoningen' in de stad. ,,Voorlopig zit ik nog aan dit terrein vast'', zegt Bottelier. ,,Maar ik moet óók die nieuwe woningen betalen. Ik heb dus dubbele huisvestingslasten.'' In de sociowoningen zitten acht of negen verstandelijk gehandicapten: relatief kleine groepen. Bottelier kan dit alleen betalen door de groepen voor de achterblijvers - veelal ernstiger gehandicapten - weer te vergroten.

Het krappe budget is niet de enige frustratie. Wat Bottelier pas echt dwarszit, is dat de instellingen wel van alles moeten, maar geen millimeter ruimte krijgen. Hij slaat met de vuist op tafel: ,,We zijn gekneveld door gedetailleerde regels, gebaseerd op wantrouwen. Het ministerie bemoeit zich met álles. Tot en met de kleur van de deuren. Het is een geleide Oost-Europese planeconomie, zoals oud-minister Wijers onlangs zei.''

Die bedisselende overheid verlangt van de instellingen tegelijkertijd óók 'ondernemerschap'. ,,Al wordt ons niet duidelijk gemaakt wat dat allemaal inhoudt'', zegt Kauffeld (De Trans). Het betekent in ieder geval dat de instellingen nu zelf voor kosten opdraaien die de overheid tot voor kort voor haar rekening nam. Hogere loonkosten bijvoorbeeld, na het afsluiten van de nieuwe cao. Kauffeld put hiervoor al een paar jaar uit zijn 'kwaliteitsbudget'. Geld dat eigenlijk is bestemd voor goede zorg voor zijn bewoners.

Ook de privatisering van de Ziektewet kost de sector handenvol geld. Directeur De Gooyer (Van Boeijen-Oord) kampt met een ziekteverzuim van veertien procent. Dit terwijl de overheid bij het vaststellen van zijn budget rekening houdt met zes procent. ,,Elk procent méér kost me een half miljoen.'' Het hoge verzuim, het schaarse personeel en de hoge werkdruk zorgen met elkaar voor een uitzichtloze vicieuze cirkel. Al met al de ideale omstandigheden voor een crash.

Dat overkwam het Hendrik van Boeijen-Oord, bijna. De Gooyer trad twee jaar geleden aan. Op dat moment werd jaarlijks structureel 7,5 miljoen gulden te veel uitgegeven. De instelling hield het hoofd slechts boven water met hulp van de overkoepelende stichting De Open Ankh. De afgelopen jaren stak dit 'suikeroompje' vijftien miljoen gulden in Van Boeijen-Oord. Maar De Open Ankh dreigde onlangs de geldkraan dicht te draaien. En tot overmaat van ramp bleek de overheid niet van zins bij te springen.

Eigen schuld? ,,Een aantal effecten van het beleid is financieel onvoldoende doordacht'', zegt De Gooyer tactvol over zijn voorgangers. Maar Bottelier (VGN) kan een schuld van vijftien miljoen maar op één manier verklaren. ,,Die tent is gewoon slecht gerund.'' Mismanagement: naar verluidt valt de term ook weleens op het departement, en niet alleen over Van Boeijen-Oord. Dát bestrijdt Bottelier echter. Zeker, de instelling in Assen heeft steken laten vallen. ,,Maar het is de eerste keer dat er echt eentje in de problemen zit. Dat is geen reden om opeens te roepen dat het management in de hele sector niet zou deugen.'' Dat vindt ook Kauffeld (De Trans): ,,Terecht wijst de overheid op onze eigen verantwoordelijkheid. Maar het tempo waarin we veranderingen moeten doorvoeren, ligt gewoon veel te hoog. Het moet ineens allemaal anders, zakelijker en commerciëler, en daar hebben sommigen gewoon moeite mee.''

Hendrik van Boeijen-Oord lijkt voorlopig gered. Staatssecretaris Vliegenthart (volksgezondheid) stak de instelling enkele weken geleden op de valreep de helpende hand toe. De Gooyer geeft zichzelf tot eind 2003 de tijd om het immense terrein van Van Boeijen-Oord te ontruimen. Er komt een woonwijk. De directeur werkt aan een draaiboek om de hele 'ouderwetse' instelling op te doeken. Totale kosten: 35 miljoen. Wie wat betaalt, is nog onduidelijk.

Grote plannen. ,,Als het 'm lukt, verdient 'ie een standbeeld'', zegt Bottelier (VGN) droogjes. Dat zullen anderen grif bevestigen. Piet van den Beemt bijvoorbeeld, directeur van de Zeeuwse stichting Arduin. Hij is inmiddels al een eind op streek met de vernieuwingen, in de lijn van de modieuze 'community care'. Een groot deel van zijn verstandelijk gehandicapte cliënten woont nu in kleine groepjes, verspreid over Walcheren.

Dat ging niet zonder slag of stoot. Vorig jaar zette de vakorganisatie voor verpleegkundigen Nu'91 het offensief in. Zij claimde meer dan zestig brieven van verpleegkundigen te hebben ontvangen met klachten over 'schokkende toestanden': Melkertbaners zouden veel te vergaande zorgtaken verrichten, de directie zou een schrikbewind voeren. Uiteindelijk stelde de Inspectie geen onderzoek in. De klagers wensten anoniem te blijven, zodat de Inspectie het waarheidsgehalte van de brieven niet kon nagaan.

Twee maanden geleden laaide het vuurtje weer op, nu in Huize Den Berg in Goes, een 'bedrijfsonderdeel' van Arduin. Naast personeelsleden kwam ook een grote groep verontruste ouders in opstand. Ditmaal deed de Inspectie wel onderzoek naar vermeende wantoestanden. Met als uitkomst dat de zorg inderdaad in gevaar is, en wel door de volledig verstoorde verhoudingen tussen ouders en directie. Bottelier: ,,Van den Beemt wil de veranderingen te snel doorvoeren, en daardoor roept hij weerstand op. Het ziet ernaar uit dat hij zijn tempo moet vertragen.''

En toch is er geen ontkomen aan, aldus Bottelier (VGN). Hoe moeilijk de omslag ook is, die traditionele instellingen wíllen verstandelijk gehandicapten en hun ouders ook niet meer. Wonen en werken in de samenleving heeft de toekomst. ,,Als we als instellingen niet die kant opgaan, prijzen we onszelf uit de markt. Verstandelijk gehandicapten die een persoonsgebonden budget krijgen, stappen zelf wel naar een woningcorporatie. Tenzij wij bieden wat ze vragen.''

Uiteindelijk komt die 'community care' er wel, zegt ook directeur Kauffeld (De Trans). Misschien hoeft het niet eens zoveel duurder te zijn. ,,Maar het kost tijd en dat wordt te weinig ingezien. Het gaat te snel, de koers is niet goed vastgelegd en er is niet nagedacht over de aanloopkosten.''

Het is het waard, vindt De Gooyer (Van Boeijen-Oord) ondanks alles. Hij is bezig met cursussen voor zijn bewoners, om ze voor te bereiden op hun aanstaande verhuizing. ,,We leren ze nu te telefoneren en te fietsen. Als dat lukt, is het een overwinning van jewelste.''

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden