Een dossier van en voor de patiënt

Het gaat er binnenkort echt van komen, beloofde minister Bruno Bruins van medische zorg eerder dit jaar. Uiterlijk in 2020 kan elke Nederlander vanaf de computer, tablet of smartphone zijn eigen medische gegevens inzien in de Persoonlijke Gezondheidsomgeving PGO.

Dit digitale dossier is de opvolger van het Elektronische Patiëntendossier (EPD), een project dat in 2011 strandde in de Eerste Kamer nadat er al 300 miljoen euro in was gestoken. Gaat de geschiedenis zich herhalen?

Wat is een PGO?

Wie wel eens een ziekenhuis bezoekt, is wellicht bekend met de patiëntenportalen. Dat zijn pagina’s op de website van een ziekenhuis waar een patiënt kan inloggen en zijn of haar medische gegevens kan inzien. De PGO gaat een stap verder. Daar moeten alle medische gegevens te zien zijn. Van huisartsen, medisch specialisten in ziekenhuizen, fysiotherapeuten en psychiaters.

Een arts hoeft overigens niet alles in de PGO te zetten. Een persoonlijke notitie bijvoorbeeld mag een zorgverlener voor zichzelf houden. De artsen en specialisten hebben geen inzage in het dossier, tenzij de patiënt daar toestemming voor geeft.

De PGO sluit aan bij de opkomst van eHealth, het thuis monitoren en meten van de gezondheid. Gegevens van bijvoorbeeld de bloeddruk- hartslagmeter kan een patiënt uploaden naar de PGO zodat de specialist deze kan bekijken.

Waarom een PGO?

Over twee jaar heeft iedereen volgens de wet recht op kosteloos elektronisch opvragen van medische gegevens. De PGO moet daarvoor zorgen. Het initiatief komt van de Patiëntenfederatie die het plan in 2011 initieerde nadat de Eerste Kamer een streep zette door het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) vanwege zorgen over de privacy. Volgens de federatie was het tijd voor een echt patiëntendossier waarmee de patiënt meer regie kan krijgen over zijn gezondheid.

Wat is het verschil tussen PGO en EPD?

Het EPD was bedoeld om uitwisseling van gegevens tussen zorgverleners makkelijker te maken, de PGO is bedoeld voor de patiënt. Hij bepaalt wie toegang krijgt en ziet ook in zijn PGO wie welke informatie heeft bekeken.

Nog een verschil: de PGO wordt niet ontwikkeld door de overheid, zoals het EPD, maar door de markt. De overheid zorgt alleen voor de regels. Omdat de markt de PGO’s ontwikkelt, is er niet zoiets als één PGO. Tientallen leveranciers bieden er een aan. Die moeten allemaal wel voldoen aan privacyeisen en technische standaarden. Als de PGO’s klaar zijn, kan elke Nederlander er dus eentje kiezen.

Het EPD sneuvelde na een investering van 300 miljoen euro vanwege zorgen over de privacy. Bij de PGO moet onder meer de nieuwe wet Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) de privacy beschermen. Daarnaast gelden voor de PGO’s allerlei beveiligingsstandaarden.

Wat kost dat en hoeveel levert het op?

Het zijn commerciële bedrijven die de PGO’s ontwikkelen, maar er zit geen verdienmodel achter. Patiënten hoeven niet te betalen en de gegevens mogen niet worden verkocht. Dus subsidieert de overheid de ontwikkeling. Dat kost 530 miljoen euro, zo berekende onderzoeksbureau Gupta. Dat bedrag gaat grotendeels naar grote ICT-bedrijven die de gegevens van onder meer ziekenhuizen geschikt moeten maken voor de PGO. Daarnaast zijn er nog de onderhoudskosten van enkele tientallen miljoenen euro’s per jaar.

De baten liggen volgens Gupta na tien jaar op 4,6 miljard euro. Gupta verwacht dat door de PGO huisartsen minder vaak hoeven door te verwijzen naar medisch specialisten en dat er minder onnodige medische onderzoeken zullen zijn. De grootste winst, 2 miljard, is halen in terugdringen van langdurig ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid. Dat is een omstreden claim, weet ook Gupta zelf. Daarom hebben ze een tweede schatting gemaakt, waar onder meer de effecten op het langdurig ziekteverzuim zijn uitgehaald. In die tweede berekening blijft er nog 800 miljoen euro aan besparingen over.

Maar zelfs over dat bedrag bestaat twijfel. Ten eerste moeten dan 6 miljoen Nederlanders de PGO gaan gebruiken. Een optimistische schatting, zegt bijvoorbeeld de opdrachtgever van het onderzoek, de Patiëntenfederatie, daarover.

Waarom dreigt de PGO de nieuwe EPD te worden?

De PGO zal niet het nieuwe EPD worden. Het EPD moest ervoor zorgen dat zorgverleners makkelijker informatie over patiënten aan elkaar konden doorgeven. De PGO is er voor de patiënt. Maar of het een succes wordt? De PGO valt of staat bij steun van de artsen. Die hebben eigenlijk weinig aan de PGO. Als de patiënt toestemming geeft, kunnen zij weliswaar zien wat andere zorgverleners in de gezondheidsomgeving hebben geplaatst, maar van een directe uitwisseling van medische gegevens tussen zorgverleners onderling is geen sprake. En juist daar hebben zij behoefte aan. Daarom ook was ooit het EPD verzonnen.

Omdat de meerwaarde voor artsen en specialisten klein is en zij wel extra administratieve taken krijgen – zij moeten de PGO immers vullen – is het de vraag zij hun patiënten aansporen zich er in te verdiepen. Na tien jaar moeten op basis van de financiële verantwoording 6 miljoen Nederlanders actief de PGO gebruiken. Dat aantal ligt al hoger dan de 5 miljoen chronisch zieke Nederlanders. Tel daar de ervaringen in het buitenland bij op en het beeld ontstaat van een duur systeem dat door een kleine groep chronische patiënten wordt gebruikt. Dat is wel precies de achterban van de Patiëntenfederatie, de initiatiefnemer.

Lees ook: Vrees voor flop met dure medische app

Er groeit veel scepsis over een nieuw digitaal systeem waarin iedereen zijn medisch dossier kan bijhouden. Werkt het?