'Een chirurg moet naast borsten geen gebroken enkels opereren'

Vrouwen met borstkanker krijgen in het behandelproces regelmatig een nieuwe diagnose of een ander behandelingsplan.Beeld anp

Gisteren ging er een schok door het oncologische circuit: veel meer borstkankerpatiënten dan verwacht krijgen een foute diagnose. Wat moet er gebeuren om het tij te keren? Verschillende specialisten en ervaringsdeskundigen doen hun verhaal. "Ziekenhuizen zijn blijkbaar niet specialistisch genoeg."

Eén op de tien vrouwen met de diagnose borstkanker, krijgt na een second opinion een andere diagnose te horen, vertelde het Alexander Monro borstkankerziekenhuis aan de Telegraaf. Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam kwam gisteren zelfs met cijfers waaruit blijkt dat twee of drie op de tien vrouwen verkeerd gediagnosticeerd worden.

Jan van Bodegom schrok erg van de cijfers. De directeur van het Alexander Monro Borstkankerziekenhuis, het enige in borstkanker gespecialiseerde ziekenhuis van Nederland, had nooit verwacht dat er zoveel verkeerde diagnoses zouden zijn. "We moeten regelmatig de behandelplannen van onze cliënten bijstellen. Ziekenhuizen zijn blijkbaar niet altijd specialistisch genoeg om de juiste diagnose te stellen". Naast een andere diagnose leidt een second opinion bij vijftien tot twintig procent van de patiënten tot een ander behandelingsplan, ziet hij.

Behandeling op maat
Het Antoni van Leeuwenhoek heeft een gespecialiseerd team voor het behandelen van vrouwen met borstkanker. Dit team onderzoekt sinds enkele maanden ook het aantal 'verkeerde' diagnoses en behandelvoorstellen. In de Telegraaf zei het instituut daarover geen cijfers te registreren, maar gisteren kwam het ziekenhuis plots wel over de brug met cijfers.

Woordvoerster Daniëlle Cardozo legt uit waarom: "We wilden eigenlijk wachten met het presenteren van cijfers, maar na alle mediaophef werden we tot een reactie gedwongen. We vermoeden dat tussen de twintig en dertig procent van de diagnoses niet goed passend zijn."

Volgens haar zijn de labels 'fout' of 'verkeerd' echter veel te zwart-wit. "De borstkankerzorg in Nederland is kwalitatief goed. Dat is belangrijk om in ogenschouw te nemen." Ook Cardozo denkt dat de patiënte beter af is bij gespecialiseerde behandelaars.

Directeur van het Alexander Monro ziekenhuis Jan van Bodegom.Beeld anp

Onrust door de cijfers
Patiënte Riet Mulder wordt onrustig van de bevindingen van het Alexander Monro. "Je gaat jezelf toch de vraag stellen: ben ik niet één van die tien?" Ze werd enkele jaren geleden al eens geopereerd aan haar borst. Dit jaar werd na het bevolkingsonderzoek een nieuw knobbeltje ontdekt.

"Je wacht op een brief waarin staat dat er niets gevonden is. Die kwam niet. Toen ik door het raam keek en de huisarts naar mijn voordeur zag lopen, wist ik wel hoe laat het was". Vijf dagen zat ze in onzekerheid, toen kwamen de resultaten van de scans in het ziekenhuis. Het knobbeltje bleek geen borstkanker maar een cyste die jaarlijks gecontroleerd moet worden.

Een bezoeker van de open dag in het Antoni van Leeuwenhoek krijgt uitleg van een medisch personeelslid.Beeld anp

Complexe behandeling
"Wie borstkankerzorg levert, moet dat doen, en dat alleen", vindt de directeur en chirurg van Bodegom, van het Alexander Monro. "Chirurgen in normale ziekenhuizen moeten naast borsten geen gebroken enkels opereren, dat werkt niet." De behandeling van borstkanker is zeer complex en specialistisch werk, legt hij uit. Jaarlijks komen er zo'n vijftienduizend borstkankerpatiënten bij in Nederland.

Volgens het het Antoni Leeuwenhoek is het hoge aantal onjuiste diagnoses te wijten aan het grote aantal mogelijkheden voor het stellen van de diagnose en de behandelmogelijkheden. Verschillende ziekenhuizen maken daarin verschillende keuzes.

De voorpui van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.Beeld anp

Streven naar meer interactie
Marga Schrieks van de Borstkankervereniging (BVN) ziet dat ook. "In principe zijn heel veel ziekenhuizen in Nederland gespecialiseerd genoeg." Het is niet alleen het Alexander Monro dat specialistisch werk levert, vertelt ze. "Artsen van verschillende borstkankerteams moeten streven naar meer intervisie en interactie, meer overleg plegen. 'Dedicated' teams die bevindingen delen en controleren. Ook op het gebied van pathologie en beeldvorming."

Oktober, de borstkankermaand, is iedere keer weer confronterend voor patiënte Riet Mulder. "Je houdt je er extra mee bezig", vertelt ze. "Ik had het er al met vriendinnen over, moet ik niet nog eens voor controle?" De cyste in haar borst is diep ingekapseld, dus de artsen van het ziekenhuis zagen geen reden voor ingrijpen. "Eerst is er de opluchting, dan ontstaat de onrust. Het zit er nog steeds." Haar man overleed aan kanker, ze weet hoe het kan lopen.

Blijdschap en opluchting
Er waren zes vrouwen met borstkanker tegen wie gezegd was dat de oksel schoon was, maar waar toch uitzaaiingen bleken te zitten, meldt de borstkankerkliniek Alexander Monro. Bij vijftien vrouwen zagen de specialisten dat de tumor zich op een andere plek bevond dan werd gedacht. Soms ontdekten de artsen van het borstkankerziekenhuis een andere 'haard', of zelfs een tweede 'haard' of tumor in de vrouwenborst.

Van Bodegom vertelt over de reacties van patiënten wanneer hij als second opinion een andere diagnose stelt: "Er is eerder opluchting wanneer het werkelijke euvel ontdekt wordt. Daarna kunnen ze de strijd voortzetten op een effectievere manier." Volgens de Borstkankervereniging ontdekken andere ziekenhuizen net zo goed fouten. "Dat kan en mag niet op deze schaal. Het tast het vertrouwen van de patiënt aan."

Een radioloog bekijkt digitale röntgrenfoto's in de onderzoeksunit van de Stichting Bevolkingsonderzoek Borstkanker te Rotterdam.Beeld anp

Second opinion
Moet niet elke vrouw voor een second opinion gaan? "Nee", stelt Van Bodegom eenduidig. "Beslist niet, want een second opinion zou niet nodig moeten zijn". De deskundige wil 'beslist geen paniek zaaien', maar het hoge aantal verkeerde diagnoses moet absoluut omlaag. "Dit is een moment van besef dat we er nog lang niet zijn", zegt hij. We zouden de zorg anders moeten inrichten en meer naar specialisatie moeten streven."

"We moeten er gezamenlijk de vinger achter zien te krijgen", zegt Schrieks van de Borstkankervereniging Nederland. Ze noemt het gebrek aan transparantie. Openheid is niet alleen noodzakelijk bij de behandeling, maar ook bij de diagnosestelling. Ze is blij dat er nu cijfers worden vrijgegeven. Het werd hoog tijd volgens de woordvoerster. "We willen veel vaker een kijkje kunnen nemen in de keukens van ziekenhuizen en klinieken."

Spaarzame informatie
De klinieken en ziekenhuizen geven spaarzaam informatie vrij. "We hebben onze achterban op onze website (www.bforce.nl) gevraagd of er veel verkeerde diagnoses zijn gesteld. Je hoort de verhalen van individuele gevallen, maar we willen graag een beeld krijgen van de algehele situatie, dus ook waar het verkeerd gaat". Elke verkeerde diagnose is er één te veel, zegt Schrieks.

Riet Mulder twijfelt aan haar diagnose door de berichten in de media, maar ze blijft een optimist: "Ja, ik ben bang voor borstkanker. Je wereld stort een beetje in, maar ik blijf positief ondanks dat het me bezighoud." Ze is desnoods bereid tot een nieuwe strijd. "Iedereen wil toch zo oud mogelijk worden?"

Een vrouw laat een mammografie maken van haar borsten.Beeld anp
Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden