Een alternatieve route naar de dood

Palliatieve sedatie als verkapte vorm van euthanasie: het mag niet, maar huisartsen blijken het toch vaak toe te passen. Uit onkunde, of omdat de patiënt of juist de familie er om vraagt.

’De patiënt woog nog maar 39 kilo. Een man uit de Jordaan. Longkanker. Hij had wel pijn, maar vond het toch nog draaglijk. Belt zijn vrouw op: ’Dokter, dit is toch geen leven meer? Hoe kunnen jullie hem zo laten creperen? Hij wil dat er een eind aan komt.’ Ik zeg: O ja? Zullen we samen met hem gaan praten?’ Bleek dat hij helemaal nog niet dood wilde. Zijn vrouw had hem verkeerd begrepen, zij zelf kon deze situatie van achteruitgang niet meer aanzien.”

Dit is maar een van de voorbeelden die Marijanne van der Schalk, arts in verpleeghuis St. Jacob in Amsterdam, weet op te diepen uit haar ervaringen met mensen op hun sterfbed. En niet alleen met de patiënten zelf, maar vooral ook met hun familie, zoals uit het voorbeeld blijkt. En niet te vergeten met huisartsen. Zij is immers, behalve verpleeghuisarts ook consulent bij de Helpdesk Palliatieve Zorg in Amsterdam. De Helpdesk, bestaande uit een team van gespecialiseerde verpleegkundigen en artsen, fungeert als vraagbaak voor huisartsen en verpleegkundigen die vragen hebben op het gebied van de palliatieve zorg.

Van der Schalk: „Voor familie is het vaak ondraaglijk om het lijden aan te moeten zien. Verzoeken om er dan maar snel een einde aan te maken komen daardoor meestal voort uit pure onmacht. En ze komen vaak ook te vroeg, in een stadium dat er nog veel gedaan kan worden om de klachten te verlichten. Ook de patiënt zelf is er vaak nog niet aan toe. Sterven en afscheid nemen kost nu eenmaal tijd. Mensen denken meedogend te zijn door een stervensproces te willen bespoedigen. Vaak ten onrechte.”

Over beslissingen rondom het levenseinde heersen vele misverstanden. Er is in Nederland slechts één legitieme mogelijkheid voor een arts om een einde te maken aan het leven van een patiënt en dat is euthanasie. In dat geval heeft de patiënt zelf bij volle bewustzijn gevraagd om een ’zachte dood ’. Als de arts een tweede arts heeft geraadpleegd en op voorwaarde dat er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden kan de arts de doodswens van de patiënt honoreren.

Maar veel mensen denken dat er nog een wettige alternatieve route naar de dood leidt, eentje die stukken minder rompslomp oplevert zowel voor de behandelend arts als voor de patiënt zelf. Dat is palliatieve sedatie. De arts brengt door een spuitje de patiënt in diepe slaap, vocht en voeding worden niet meer toegediend en binnen afzienbare tijd is het doel bereikt: de patiënt overlijdt.

Deze manier van handelen, palliatieve sedatie als een verkapte vorm van euthanasie, is volgens de richtlijnen van artsenorganisatie KNMG uit den boze. Palliatieve sedatie mag uitsluitend ten doel hebben om, in de allerlaatste levensfase, het lijden van de patiënt te verzachten, niet om het leven te bekorten. Voorwaarde is dat de patiënt nog een levensverwachting heeft van niet meer dan een tot twee weken en dat de symptomen (pijn, benauwdheid, braken, verwardheid) op geen enkele andere manier meer te bestrijden zijn dan via palliatieve sedatie.

Op de juiste manier en met de goede intenties uitgevoerd (namelijk pijnbestrijding) is palliatieve sedatie normaal medisch handelen. Het hoort tot het domein van de medicus om daarover te besluiten. Het is volgens Van der Schalk een veel voorkomend misverstand dat palliatieve sedatie een opeisbaar recht is van de patiënt of de familie.

Terwijl politiek en samenleving via speciale toetsingscommissies met argusogen volgen of artsen zich bij euthanasie wel aan de regels houden, onttrekken artsen die de route van de palliatieve sedatie bewandelen om het leven van de patiënt te bekorten, zich aan alle controle.

Het vermoeden bestaat al veel langer dat euthanasie en palliatieve sedatie in de praktijk vaak fungeren als communicerende vaten. Dat palliatieve sedatie een aangenaam alternatief is voor euthanasie. De jongste evaluatie van de euthanasiewet lijkt daar ook op te duiden. De afgelopen jaren blijkt het aantal gevallen van euthanasie in Nederland spectaculair te zijn gedaald, terwijl palliatieve sedatie juist veel vaker wordt toegepast.

Of bij palliatieve sedatie daadwerkelijk op grote schaal sprake is van verkapte euthanasie is tot op heden meer onderwerp van speculatie geweest dan van onderzoek. Reina de Valk, voorzitter van de vijf regionale toetsingscommissies euthanasie, zei onlangs dat artsen hun patiënten soms ten onrechte palliatieve sedatie aanbieden. Maar cijfers had ze niet.

Sinds kort zijn er over de praktijk in Amsterdam meer concrete gegevens beschikbaar. Dat is te danken aan de registratie van gegevens door de Helpdesk Palliatieve Zorg Amsterdam.

Van der Schalk: „Bij de helpdesk bestaat al langer de indruk dat huisartsen in een aantal gevallen te snel overgaan tot palliatieve sedatie. Wij worden regelmatig gebeld door huisartsen met het verzoek om begeleiding. Dan zegt de arts: ’De familie van de patiënt wil sedatie, maar ik weet het nog niet. Kunnen we overleggen?’ Maar het komt ook vaak voor dat huisartsen rechtstreeks bellen met het Verpleegkundig Team Amsterdam Thuiszorg met het verzoek een dormicum pomp te leveren zonder verder overleg met de helpdesk. Dormicum is het middel waarmee de patiënt in diepe slaap wordt gebracht. De pomp zorgt voor een regelmatige toevoer van het middel.”

Els Willemse, als gespecialiseerd verpleegkundige eveneens consultant van de Heldesk, vult aan: „Tussen 1 december en 1 mei hebben we geturfd. Hoe vaak komt het voor dat aan de criteria voor palliatieve sedatie wordt voldaan? Wij hadden namelijk het onbehaaglijke gevoel dat wij gevraagd werden dormicumpompen te installeren in situaties waarbij sedatie nog niet aan de orde was. Het ging hierbij om patiënten die nog niet in hun laatste twee weken waren of bij wie geen sprake was van een onbehandelbaar symptoom. De huisartsen wilden in die gevallen te vroeg beginnen met sedatie. In meer dan de helft van de aanvragen voor een dormicumpomp werd het verzoek om deze reden niet gehonoreerd of verliep de sedatie uitermate moeizaam.”

Hoe is dat mogelijk? Huisartsen zijn toch bekend met de voorschriften? Of zijn ze bewust de euthanasiewet aan het omzeilen, om maar af te zijn van het gedoe? Van der Schalk en Willemse denken dat dat motief er niet altijd achterzit, al weet Van der Schalk uit eigen ervaring dat het plegen van een euthanasie altijd een zware klus is.

Maar druk van patiënt of familie is een belangrijker factor, denken zij. Van der Schalk: „Soms vraagt de patiënt er zelf om. Euthanasie gaat snel en abrupt, sedatie verloopt geleidelijker. Langzaam wegglijden in een diepe slaap en dan sterven lijkt aangenamer. Maar vaak speelt de wens van familie mee. Niet vanuit een boze opzet, maar uit onmacht om het stervensproces nog langer te verdragen.”

Willemse: „Toezien hoe je naaste sterft vergt veel van de familie. De emoties kunnen hoog oplopen. Er kunnen zelfs conflicten ontstaan. ’Dokter het moest maar eens afgelopen zijn’, krijgt de huisarts dan te horen. Dat is een druk die vaak moeilijk is te weerstaan.”

„Palliatieve sedatie is nog wel eens een compromis. Wil de patiënt eigenlijk euthanasie, maar de familie niet, dan biedt palliatieve sedatie een uitweg. Wat ook wel gebeurt is dat de huisarts van de patiënt op vakantie is. De patiënt wil euthanasie maar de waarnemer ziet dat niet zitten. Ook dan wordt wel eens uitgeweken naar palliatieve sedatie, ook al is dat niet de wens van de patiënt. Tenslotte zijn er ook artsen die in alle oprechtheid denken dat sedatie werkelijk een alternatief is voor euthanasie.”

Blijft de vraag hoe het mogelijk is dat huisartsen zo gemakkelijk de fout ingaan, hoe komt het dat ze zich door patiënten of hun familie zo onder druk laten zetten.

Van der Schalk: „Het is vooral ook een gevolg van gebrek aan kennis. Symptoombestrijding gaat steeds een stapje verder. Als het ene middel niet langer werkt, zorgen we voor een geschikter middel. Maar daar heb je wel specialistische kennis voor nodig. Een Nederlandse huisarts begeleidt gemiddeld vijf stervende patiënten per jaar. Zo’n huisarts weet van alles een beetje, maar vaak is dat onvoldoende. Die kan dus best een beetje hulp gebruiken.”

Veel zou ook gewonnen zijn, denkt Willemse, als huisartsen de tijd nemen om met patiënt en familie te praten: „Onze belangrijkste boodschap is: communicatie. Praat met de familie en de patiënt. Vaak zien artsen daar tegenop. Maar leg uit wat een stervensproces is. Probeer erachter te komen waar patiënt en familie bang voor zijn. Vaak is een deel van die angst weg te nemen. Longkankerpatiënten bijvoorbeeld zijn vaak ten onrechte bang dat ze zullen stikken. Zorg ook dat jijzelf als arts of anders een verpleegkundige regelmatig langs gaat bij de patiënt. Dat geeft een enorm gevoel van veiligheid zowel bij de patiënt als de familie.”

Van der Schalk heeft bij het overlijden van haar moeder zelf ervaren hoe rustig een sterfproces kan verlopen. Kinderen en kleinkinderen om het bed, praten over vroeger en ondertussen zorgen voor de patiënt zodat ze niets tekort komt. Zo kan iemand rustig de dood in glijden zonder angst of paniek. Van der Schalk: „De intimiteit van een sterfkamer kan dezelfde zijn als die van de kraamkamer.”

Sinds 1 mei heeft het Gespecialiseerd Verpleegkundig Team van Amsterdam Thuiszorg de regels veranderd. Huisartsen met een aanvraag voor een dormicumpomp worden eerst doorgeschakeld naar een van de medewerkers van de Helpdesk voor overleg. Dit is in een brief aan alle Amsterdamse huisartsen duidelijk gemaakt.

Van der Schalk: „Sindsdien lijkt de vraag naar dormicumpompen gedaald. Dit kan toeval zijn omdat we in een rustige periode zitten. Het kan ook zijn dat de huisartsen nu sederen zonder pomp. Dormicum kan je ook met een spuitje toedienen. Hoe dan ook, sinds mei krijgen we veel minder aanvragen binnen. Maar misschien helpt het ook dat de helpdesk begonnen is met voorlichtingsbijeenkomsten voor Amsterdamse huisartsen. De artsen blijken behoefte te hebben aan kennis en discussie over dit onderwerp.”

Van der Schalk is behalve deskundig op het gebied van palliatieve zorg ook nog deskundig euthanasiearts. Ze is zogenaamd Scen-arts die bij euthanasie als tweede arts geconsulteerd kan worden. Hoe denkt zij over de toekomst? Zal sedatie (maar dan op de juiste manier toegepast als symptoombestrijding in de allerlaatste fase) steeds meer terrein winnen op euthanasie?

Van der Schalk: „Ik verwacht dat beide vormen van hulp zullen stabiliseren. Er zal altijd een beperkte vraag naar euthanasie blijven bestaan in bepaalde situaties. Anderzijds denk ik ook dat het aantal gevallen van sedatie zich zal stabiliseren. Hier en daar zien we al een omslag in de publieke opinie in het denken over sedatie. Niet iedereen wil een paar dagen slapend op bed ’te kijk’ liggen voorafgaand aan het overlijden. Veel mensen willen liefst zo lang mogelijk helder van geest blijven en zo weinig mogelijk medische bemoeienis met hun sterven. Dat is gelukkig ook niet nodig. Negen op de tien mensen sterft zonder een medische beslissing rond het levenseinde.”

De vorige procureur-generaal ,De Wijckerslooth, heeft er wel eens op gezinspeeld om palliatieve sedatie onder de euthanasiewet te brengen. Is dat een goed idee? Van der Schalk: „Nee, palliatieve sedatie is normaal medisch handelen waar justitie zich verre van moet houden. Wel zouden artsen met weinig ervaring die willen sederen, met klem geadviseerd moeten worden om een specialist te raadplegen. Een te vroeg gestarte of verkeerd uitgevoerde sedatie levert immers veel ellende op. Of de patiënt valt niet in slaap en wordt alleen maar enorm onrustig. Of de sedatie duurt zeven dagen of langer. Daar is niemand blij mee. Ik hoop dat we af komen van het oneigenlijk toepassen van sedatie.”

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden