Een aai over de bol alleen is niet genoeg

Dementie is permanent lijden. De patiënt voelt tijdens het ziekteproces dat hij de controle over zijn leven kwijtraakt en wordt daardoor onzeker en bang. De familieleden zijn toeschouwer van het trauma dat hun dierbare oploopt en zitten in een gecompliceerd rouwproces, waarbij ze deze dierbare heel langzaam verliezen. Foto¿s zijn gemaakt bij WZH De Strijp. (FOTO'S JÿRGEN CARIS, TROUW )

Door de vergrijzing neemt het aantal mensen met dementie snel toe. Bij de opvang lijkt kleinschaligheid het toverwoord. Maar werkt het ook? „Dat mensen zich normaal gedragen als ze in een normale omgeving verkeren, is gewoon niet waar.”

Het rommelt in de verpleeghuiszorg. Wanhopig proberen raden van bestuur de borrelende onvrede onder verpleeghuisartsen en verzorgenden binnenskamers te houden, en meestal slagen ze daarin. Maar soms is de druk te groot, zoals in het Amsterdamse verpleeghuis Jan Bonga. Daar klapten onlangs drie verpleeghuisartsen uit de school over de belabberde kwaliteit van zorg die ze dan ook niet langer voor hun rekening wensten te nemen. Ze stapten op.

Wat is er aan de hand in de verpleeghuizen? Ooit, tientallen jaren geleden, waren verpleeghuizen echte verpleeghuizen, ziekenhuizen bijna. De medische zorg stond er centraal. De bewoners heetten nog patiënten. Maar geleidelijk sloeg de twijfel toe. Is een medische entourage wel het meest geschikt voor oude, vaak dementerende mensen die in hun laatste levensfase verkeren? Gaat het er in verpleeghuizen niet veel meer om dat mensen zich er prettig voelen? En zo verschoof het accent in verpleeghuizen van medische zorg naar welzijn.

Is de medische zorg er in de loop der jaren een beetje bij ingeschoten? Anne-Mei The, de cultureel-antropologe die enkele jaren geleden furore maakte met haar boek ’In de wachtkamer van de dood’ juicht de omslag van zorg naar welzijn op zich toe: „Het is goed dat het medische model is verlaten. Verpleeghuizen zijn geen ziekenhuizen. Het gaat er niet om dat mensen nog beter worden, maar dat ze het in hun laatste jaren zo aangenaam mogelijk hebben. Verpleeghuizen zijn heel ver gekomen met palliatieve zorg die erop is gericht het lijden te verlichten.”

Het denken in termen van welzijn betekende ook dat vraagtekens werden gezet bij de grootschalige opzet van het traditionele verpleeghuis. Zouden ouderen niet veel beter af zijn in een omgeving waar ze zoveel mogelijk kunnen blijven leven zoals ze altijd hebben gedaan? Bij voorkeur thuis met hun eigen familie, maar als dat niet meer kan dan in een kleine wooneenheid binnen een verpleeghuis. Of zelfs in een gewoon huis in een gewone wijk. Voor dit laatste doel heeft staatssecretaris Bussemaker (volksgezondheid) onlangs tachtig miljoen euro uitgetrokken. Daarmee moeten in vijf jaar tijd 20.000 demente ouderen een plaats krijgen in een kleinschalige woonvorm in de wijk.

Raymond Koopmans, hoogleraar verpleeghuisgeneeskunde in Nijmegen en parttime verpleeghuisarts: „Het uitgangspunt in de ouderenzorg is: wonen gaat boven welzijn gaat boven zorg. Als je mensen huisvest in een fatsoenlijke omgeving, zorgt dat ze zich prettig voelen, dan zal dat effect hebben op hun gezondheid. Intuïtief zeg je: ja!”

Kleinschaligheid lijkt de ultieme consequentie van het welzijnsdenken. Koopmans zegt zelfs enigszins mismoedig: „Het is een hype. Maar of we op de goede weg zijn, moet eerst nog maar eens bewezen worden.” The: „Kleinschaligheid is een mantra geworden als oplossing voor alle problemen.” Bère Miesen, psycholoog, dementie-deskundige, verbonden aan de WoonZorgcentra Haaglanden in Den Haag: „Het is een mooi principe, maar heeft alleen zin als er aan bepaalde voorwaarden wordt voldaan. Dat idee van ’als je mensen maar in een normale omgeving plaatst, gedragen ze zich ook normaal’ is onzin. De gedachte: als het maar kleinschalig is gaat het vanzelf goed, is niet waar.”

The: „Het heeft iets kunstmatigs om zes willekeurige mensen bij elkaar te zetten en ze dagelijks huishoudelijke taakjes te laten doen, zoals strijken of aardappels schillen. Er zijn mensen die hun hele leven hun best hebben gedaan om dat juist niet te hoeven doen. Net doen alsof je samen een gezin vormt, dat heeft iets heel dwingends. En bovendien gaat het om ernstig zieke mensen. Dat verander je niet door ze bewoner of cliënt te noemen.”

In toenemende mate draait het in verpleeghuizen om mensen met dementie in combinatie met ernstige lichamelijke aandoeningen. Miesen: „Dementie is permanent lijden, juist omdat de betrokkene gedurende het grootste deel van zijn ziekte aanvoelt dat hij steeds meer de controle over zijn leven kwijtraakt. Dat controleverlies maakt onzeker en bang, geeft een gevoel van onveiligheid. Van de weeromstuit zoeken mensen met dementie voortdurend wat vertrouwd en bekend is. Die toestand kan heel lang duren voordat het laatste stadium is bereikt. En al die tijd is er nog een bepaald niveau van besef. Dat levert traumatiserende ervaringen op die vaak de achtergrond van hun gedrag vormen. Ze hebben dus niet alleen verzorging nodig, maar vooral slachtofferhulp, ook als zij niet meer thuis wonen. Net zoals mensen na een brand of verkeersongeluk.”

Dit stelt enorme eisen aan de verzorgenden, degenen die het meest direct bij de bewoners betrokken zijn. En juist dat wordt zwaar onderschat. Miesen noemt dit zelfs de ’Achilleshiel’ van het kleinschalig denken. Immers, wie zegt dat het er vooral om gaat dat mensen zich prettig voelen, denkt al gauw: daar heb je geen speciaal opgeleide mensen voor nodig. Een aai over de bol, samen de was ophangen of een spelletje doen: dat vereist geen specifieke kennis. En juist op dit punt is het de afgelopen jaren helemaal misgegaan. Gedekt door de welzijnsdenkers heeft de overheid de afgelopen jaren het mes gezet in het budget voor de verpleeghuiszorg. In verpleeghuizen zijn bijna geen verpleegkundigen meer te vinden. Lager opgeleide verzorgenden zijn in hun plaats gekomen – voor zover ze te vinden zijn. Immers, vooral in de Randstad is een groeiend tekort aan personeel.

Miesen, die onlangs als lector psychogeriatrie aan De Haagse Hogeschool de onderwijsmodule Psychogeriatrie presenteerde, zegt fel: „Je laat de verzorgenden in de kou staan door ze te laag opgeleid op een groep patiënten met de meest complexe problemen te zetten. Stel je voor: thuis lukt de zorg van een-op-een niet, maar in het verpleeghuis denken we dat een op zes of nog meer wel kan.” The: „Je verwacht van zo’n laagopgeleide verzorgende dat ze optreedt als moeder van zes kinderen.”

Miesen: „Ga er maar aanstaan: je hebt als verzorgende niet alleen te maken met de patiënt, maar ook met z’n familie. Die is ook slachtoffer. Ze zitten samen in een gecompliceerd rouwproces. Ze verliezen een dierbare heel langzaam, het is een soort omgekeerde vermissing. En ze zijn toeschouwer van dat trauma dat die dierbare oploopt. Verzorgenden kunnen dat aan op voorwaarde dat ze goed opgeleid zijn, dat ze de taal beheersen, dat ze zelf een stabiele achtergrond hebben, dat ze in een professionele omgeving werken en dat ze zelf ook emotioneel worden ondersteund. Dat betekent dat er ruimte en tijd genomen moet worden voor begeleiding.” Time-out-besprekingen noemt Miesen dat. „Maar bij kleinschaligheid schieten die er al gauw bij in. Dat is vragen om moeilijkheden.”

De Nijmeegse hoogleraar Koopmans signaleert dat met de nadruk op kleinschaligheid de balans nu wel erg is doorgeslagen naar wonen en welzijn. „Het is geen eenrichtingsverkeer. Welzijn heeft effect op de beleving van gezondheid, maar gezondheid heeft ook effect op welzijn. Als iemand ernstig last heeft van hartfalen en het benauwd heeft, los je dat niet op met een beetje snoezelen. Maar dan moet je als verzorgende wel herkennen dat er sprake is van een medisch probleem. En juist die kennis en expertise laat zeer te wensen over. Ik zeg wel eens: je loopt als verpleeghuisarts het risico om voor iedere scheet gebeld te worden, maar als er echt iets aan de hand is, word je soms niet gebeld.”

Koopmans zet bovendien kanttekeningen bij het dedain waarmee vaak over het medisch model wordt gesproken. „Het doet geen recht aan de manier waarop verpleeghuisartsen naar mensen kijken. Dat is echt naar de mens als geheel, naar de kwaliteit van zijn leven. Het is niet goed om alleen vanuit medisch oogpunt te kijken; maar als je alleen vanuit een welzijnsinvalshoek kijkt, doe je mensen ook te kort.”

Het grootste probleem bij dementie is gedrag, zegt hij. „Als je de vakliteratuur bekijkt, moet je constateren dat we nog amper weten wat we daaraan kunnen doen. Er zijn pillen, maar die hebben maar een beperkt effect en bovendien vaak veel bijwerkingen. En er zijn wat psychosociale interventies, maar ook daarvan is nog maar weinig bekend. Als nu zou blijken dat kleinschaligheid de oplossing is, dan moet je dat natuurlijk meteen heel hard roepen en opschrijven en onmiddellijk overal invoeren, maar zover zijn we nog lang niet. De vraag is: hoe handhaven we een goed niveau van medische zorg. Wij hebben daarvoor in Nederland apart opgeleide artsen, daar kijken ze in het buitenland echt met jaloezie naar. Je hebt kans dat je met die kleinschaligheid het kind met het badwater weggooit.”

Wat is nu de conclusie? Moeten we verder met de kleinschaligheid of niet? Koopmans: „Sommige mensen zullen welvaren bij kleinschaligheid, maar anderen niet. Ik ben bang dat mensen met zware dementie en ernstige lichamelijke klachten in de laatste maanden van hun leven toch weer moeten verhuizen naar een traditionele instelling.” Miesen: „De basis is professionele, multi-disciplinaire zorg. Helaas is die met de huidige budgetten zelfs in de traditionele grootschalige instellingen nauwelijks te leveren. Laat staan in kleinschalige voorzieningen in de wijk. Dan moet er bij wijze van spreken geen tachtig miljoen, maar tachtig miljard bij.”

The sluit zich daarbij aan: „Zes mensen in één huis kan niet de maat der dingen zijn. We staren ons blind op het wonen, de stenen, maar vergeten de zorg, die moet op orde zijn. We spreken van woon-zorg, maar het zou moeten zijn: zorg-woon.”

(Trouw)
Dementie is permanent lijden. De patiënt voelt tijdens het ziekteproces dat hij de controle over zijn leven kwijtraakt en wordt daardoor onzeker en bang. De familieleden zijn toeschouwer van het trauma dat hun dierbare oploopt en zitten in een gecompliceerd rouwproces, waarbij ze deze dierbare heel langzaam verliezen. Foto¿s zijn gemaakt bij WZH De Strijp. (Jorgen Caris)
Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden