Echo is bedoeld om ouders te helpen

Moeder (en haar partner) moet zelf beslissen of zij een gezin met een gehandicapt kind aan kan.

De echo bij een zwangerschapsduur van rond de 20 weken is in 2007 niet alleen ingevoerd om de zorg aan eventuele gehandicapte baby’s te verbeteren. De echo is nadrukkelijk ook een screeningstest op aandoeningen die voor de zwangere reden kunnen zijn voor abortus.

Het is dus onjuist dat die keuze alleen aan de orde kan zijn als het kind ’volgens de artsen teveel zal lijden door de handicap’, zoals Yvette den Brok op deze pagina schreef (Trouw, 4 maart). Dat is ook niet het criterium bij de eerder in de zwangerschap aangeboden screening op Down Syndroom.

De rechtvaardiging van selectieve abortus hangt er niet van af of en hoe erg het toekomstige kind zal lijden, hoewel dat voor de aanstaande ouders bij bepaalde afwijkingen soms zeker een reden kan zijn om voor abortus te kiezen. Waar het om gaat, is wat zij samen kunnen dragen nu ze weten dat het kind dat ze wilden krijgen meer of minder ernstig gehandicapt zal zijn. Omdat de zwangere (met haar partner) bij uitstek haar eigen draagkracht en die van haar gezin kan beoordelen is de ingrijpende keuze de zwangerschap af te breken in ons land gelukkig aan de vrouw zelf voorbehouden. Artsen hebben daar niets over te zeggen en de samenleving ook niet.

De suggestie dat de zwangere haar kind te kort zou doen door het te aborteren is niet steekhoudend: je kunt een kind niet schaden door het niet geboren te laten worden, hoe gelukkig het anders ook had kunnen worden. Er is dus geen enkele reden om, zoals Den Brok bepleit, de 20-weken echo op te schorten tot in duidelijke richtlijnen is vastgelegd welke handicaps ernstig genoeg zijn voor een eventuele abortus.

Dat neemt niet weg dat er met de echo wel iets aan de hand is. De 20-wekenecho is ingevoerd met als hoofddoel het opsporen van neuralebuisdefecten, zoals een open rug. Bij die uitkomst kiezen de meeste zwangeren voor abortus. Maar omdat naar alle organen gekeken wordt, komen ook andere afwijkingen aan het licht. Dat kunnen ernstige aandoeningen zijn, maar ook milde. Bovendien kunnen uitkomsten worden gezien waarvan niet duidelijk is of die voor de gezondheid van het toekomstige kind iets te betekenen hebben.

Dat er met de echo veel kan worden gevonden is natuurlijk belangrijk. Aan de andere kant is het ongerichte karakter van deze test ook een probleem. Het betekent dat de vrouw (en partner) voor onverwachte en vaak moeilijk te hanteren beslissingen kan komen te staan, zeker als het gaat om milde afwijkingen of onduidelijke bevindingen. De vraag is of zij zich dat van te voren voldoende realiseert en daar ook voldoende op wordt voorbereid. Dat zou wel moeten omdat prenatale screening juist tot doel heeft zwangeren voor henzelf betekenisvolle keuzemogelijkheden te verschaffen.

Moreel gesproken ligt hier een belangrijk knelpunt. Het complexe karakter van de echo als screeningstest vraagt om zorgvuldige informatie en afweging (informed consent), terwijl tegelijk duidelijk is dat daar niet gemakkelijk aan kan worden voldaan. Om te beginnen is het zo dat zwangeren van de echo vooral geruststelling verwachten en tevens de mogelijkheid om hun kind voor het eerst echt te kunnen zien. De boodschap dat het ook om een test gaat waarbij afwijkingen aan het licht kunnen komen wordt dan niet altijd gehoord, ook als die wel is gegeven.

Fundamenteler is nog de onmogelijkheid om van te voren alle mogelijke uitkomsten en hun implicaties afzonderlijk te bespreken. Het lijkt onvermijdelijk dat die informatie dan in meer algemene termen wordt gegeven. De vraag is of de zwangere zo voldoende kan worden voorbereid op lastige keuzes bij een ongunstige uitslag.

Het ’recht op niet-weten’ betekent idealiter dat de zwangere er voor moet kunnen kiezen de foetus wel te laten onderzoeken op afwijkingen die voor haar een reden zouden zijn voor abortus, maar niet op andere (milde, onduidelijke) afwijkingen. Maar hoe dat hier zou moeten? Kan men van de echoscopist verwachten aan bepaalde afwijkingen voorbij te zien zonder iets te laten merken?

De beroepsgroepen zijn zich er van bewust dat voor zorgvuldige voorlichting bij de echo een belangrijke uitdaging ligt waar nog geen goed antwoord op bestaat. In de praktijk zal moeten worden gezocht naar een vorm van aanbieden die de autonomie van de zwangere zoveel mogelijk respecteert. Nader onderzoek naar de ervaringen van zwangeren en naar de dynamiek van hun besluitvorming voor en na de test is daarbij van groot belang.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden