Down-kind is tenminste zichzelf

Prenataal testen op Down-syndroom zou veel leed voorkomen. Integendeel, de samenleving kan veel leren van mensen met Down. Zij zijn zichzelf, los van maatschappelijk succes.

In een zeer aansprekende rede herinnerde Geert Mak eraan dat het op 4 mei niet alleen gaat om het herdenken van de Tweede Wereldoorlog, 'het was een fundamentele strijd om moraliteit, om recht, democratie en menselijke waardigheid, om alles wat onze huidige samenleving samenbindt -of zou moeten binden.' We moeten onze moraliteit weer bijeenrapen en permanent waakzaam zijn voor wat Primo Levi noemde, de 'blanco spaties', het wegkijken, het toelaten van lacunes in je eigen bewustzijn van wat er in de wereld gaande is.

Als het gaat om onderwerpen als de menselijke waardigheid mag niemand in democratisch Nederland zich 'blanco spaties' veroorloven. Daarom verdient het recentelijk uitgekomen advies over prenatale screening van de Gezondheidsraad de aandacht van eenieder. De Gezondheidsraad adviseert om het onderzoek op voornamelijk Downsyndroom niet alleen aan zwangere vrouwen boven een bepaalde leeftijd aan te bieden, maar aan alle vrouwen. Los van de vraag of screening op zich al wenselijk is, is dit een gevaarlijke verschuiving.

Het stempel op Downsyndroom wordt steeds beter leesbaar: 'onwenselijk'. Waarom? In een dik rapport, wijdt de Raad daar slechts enkele regels aan en verwijst naar een advies uit 2001: om 'leed te voorkomen'. Leed van wie?

Vanzelfsprekend zal iedereen met Downsyndroom wel eens lijden: in dat opzicht zijn zij net zo menselijk als ieder ander. Opvallend is echter bij hoeveel mensen 'mongooltjes' associaties wekken van vriendelijkheid, een gulle lach, ongeremdheid en vooral, zichzelf zijn. En met geroerde blik kijken we zelf wel eens naar hen: durfde ik ook maar zo zonder gêne te genieten van dansen op een feest, iedereen aan te spreken die ik tegenkom en te leven zonder zorgen over tentamens, carrière of hypotheken.

Daar zit ook meteen de crux. Wij hebben allemaal onze handicaps. Het mooie van veel mensen met Down is juist dat ze zich niet bewust zijn van die handicap, of, zich er niet door laten remmen, terwijl wij voortdurend de last van onze eigen tekortkomingen met ons meeslepen.

Op het moment dat we de standaarden waaronder mensen zonder het syndroom van Down gebukt gaan, zoals het 'maatschappelijk succesvol moeten zijn', ook aan hen gaan opleggen, veroorzaken we leed. Ze kunnen die standaard immers niet halen. Wellicht kunnen we de standaarden beter omdraaien en hun sterke punt, het jezelf kunnen zijn los van maatschappelijk succes, tot hoogste norm verheffen.

Zijn mensen met het Downsyndroom dan niet autonoom? Ja, ze hebben vaak een lagere IQ-score en ze mogen misschien financieel niet zelfstandig worden, maar dat zegt niets over hun EQ-score en hun autonome wil. Iedereen die wel eens met mongoloïde mensen heeft geleefd kan beamen dat ze soms een uiterst sterke wil hebben, bijvoorbeeld als het gaat om 'wat eten we vandaag?', 'moet K3 of Frans Bauer op?' en 'welke kleren trek ik aan?' Maar ook: 'ik wil je troosten', 'ik wil met je dansen', 'ik heb je nodig'.

Zijn het dan de ouders die lijden onder het hebben van een mongoloïde kind? Ja, bij de geboorte is er even die verontrusting: hij of zij zal waarschijnlijk nooit voor zichzelf kunnen zorgen. Maar elk kind kan iets overkomen waardoor dat de situatie wordt. Ouders moeten in al die gevallen op de samenleving kunnen vertrouwen. Is er dan ander leed voor ouders? Ja, op het moment dat zij van hun mongoloïde kind verwachtingen hebben waaraan het niet kan voldoen. Maar wederom geldt dat ook voor ouders met kinderen die niet zo knap, slim, snel of voorbeeldig zijn als de ouders hadden gewenst. Er hoeft geen leed te zijn op het moment dat ouders hun kind aanvaarden zoals het is en het helpen bij het ontwikkelen van de talenten die het heeft. Dan merken ouders hoe begiftigd mongoloïde kinderen kunnen zijn in het liefhebben, in het vervullen van een bindende rol in een gezin en het oprecht met plezier leven.

Is het dan de samenleving die lijdt? De Gezondheidsraad stelt voorop dat het doel van het aanbieden van de test niet is om kosten te besparen. Financieel lijden telt dus niet mee. Een andere vorm van lijden voor de samenleving is er niet: mensen met het Downsyndroom hebben de maatschappij veel te bieden. Ze kunnen ons laten inzien waar het werkelijk om gaat: leven, met elkaar en met onze handicaps.

Wel kan de samenleving lijden veroorzaken voor mensen met Down, de ouders, en eenieder die om hen geeft. Op het moment dat zij Downsyndroom bestempelt als iets wat voorkomen moet worden is dat een teken dat mongoloïde mensen niet worden aanvaard zoals ze zijn. Ouders moeten altijd zelf de beslissing nemen te screenen op Downsyndroom of niet en zelf de gevolgen daaraan verbinden. Automatisch aan alle vrouwen het onderzoek aanbieden is geen neutrale maatregel, maar geeft aan dat de maatschappij meent dat Down-syndroom een reden is om een kind niet geboren te laten worden. Dit ontkent de menswaardigheid van mongolen.

Harald Ofstad waarschuwt ons, in zijn boek 'Our Contempt for Weakness': 'Als we onzelf bekijken in de spiegel van het nazisme, zien we onze eigen trekjes. Antisemitisme is niet de kern van het nazisme. De essentie ervan is de doctrine dat de 'sterken' zullen heersen over de 'zwakken' en dat de 'zwakken' verachtelijk zijn omdat ze 'zwak' zijn. Het nazisme ontstond niet in het Duitsland van de jaren dertig en het verdween niet in 1945. Het is een uitdrukking van diepgewortelde neigingen die constant in ons en om ons heen aanwezig zijn. We bewonderen degenen die zich vechtend een weg banen naar de top en hebben niet veel op met de verliezer. We vergeten dat wij het resultaat zijn van een filosofie waarin de 'zwakken' worden veracht en de 'sterken' worden vereerd.' '

Als we mensen met Downsyndroom inderdaad als 'zwakkeren' zien, mag niemand zich in het debat over de screening 'blanco spaties' veroorloven.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden