Opinie
Down is niet altijd alleen maar lijden
Down kan een leven vol ongemakken betekenen, maar daarmee is abortus na een Nipt-test nog niet in het belang van een ongeboren kind met down, meent hoogleraar ethiek Theo Boer.
In Trouw van 19 februari betoogt Suzanne van den Eynden dat brede beschikbaarheid van een Nipt-test (met de mogelijkheid van abortus) geen relatie heeft met onze waardering van kinderen met down. Wie kiest voor een abortus, doet volgens haar niets af aan de waarde van bestaande kinderen met down, noch aan de keuze van andere ouders. Mensen die ervoor kiezen om kinderloos te zijn, zijn immers ook geen kinderhaters.
Intussen is er tussen het besluit om kinderloos te blijven en een abortus wel degelijk een verschil. Bij abortus is er al sprake van een concreet levend wezen, terwijl er bij goed gebruik van voorbehoedmiddelen op voorhand niemand ontstaat. Dat maakt dat er voor Nipt en een daaropvolgende afbreking van de zwangerschap een aantoonbaar grotere bewijslast nodig is.
Lijden of verrijking
Nu zijn er natuurlijk ook bewijzen: down is een serieuze aandoening die zowel medisch als sociaal veel van de omgeving en de samenleving vraagt. Niemand zal zeggen: 'Hoera! Een kindje met down!' Ongetwijfeld zouden sommige kinderen liever zonder dit syndroom zijn geboren of zouden ze, als er een 'behandeling' voor was, daar wel oren naar hebben. Stel dat je bijvoorbeeld door het slikken van foliumzuur down zou kunnen voorkomen - nee, het kan niet, maar stel - dan zou dat breed worden verwelkomd. Maar bij Nipt is het 'voorkomen van down' feitelijk al een gepasseerd station, omdat er immers al een 'derde' bestáát.
De zwangere vrouw en haar eventuele partner zijn bij het nemen van hun beslissing gebaat bij relevante en objectieve informatie. Hoe zwaar is het om down te hebben? En 'wat kost het' om te leven met een kind, broertje, of zusje met down? Op welk zorgaanbod kunnen ze rekenen?
In sommige gezinnen heeft men geleerd om met down te leven, waarbij soms zelfs wordt gesproken van een verrijking. Andere gezinnen lijden vooral onder het downsyndroom van een broertje of zusje. Zij voelen zich, in de woorden van Corrie Timmer (Trouw, 23 februari) 'gegijzeld'. Maar los van de eventuele impact van down op een gezin, moet de vraag ter tafel komen wiens lijden nu doorslaggevend is bij een beslissing tot een eventuele abortus: het lijden van het kind, dat van zijn omgeving, of van beide?
De vraag heeft een bijzondere actualiteit, omdat veel van wat Timmer over down zegt ook opgaat voor bijvoorbeeld dementie of psychiatrische aandoeningen: ook die kunnen een gezin ontregelen en veroorzaken lijden bij de naasten. Terecht is er ook daar huiver om het lijden van de omgeving mee te wegen bij een eventueel besluit tot levensbeëindiging.
undefined
Levenskwaliteit
Eind 2014 betoogden James Edgin en Fabian Fernandez in de New York Times op basis van argumenten dat er geen dwingende relatie is tussen down en lijden van het kind zelf, zelfs niet dat van de directe omgeving. De grote meerderheid van mensen met down, aldus de auteurs, zegt zelfs gelukkig te zijn met zijn leven.
Die levenskwaliteit zal tevens afhangen van het aanbod van zorg en ondersteuning, en van de maatschappelijke beeldvorming over down. Down kan een leven vol ongemakken impliceren, maar de gegevens rechtvaardigen niet de conclusie dat het in het belang van een kind met down is om zijn leven in de knop te breken. Het is dus de vraag of het breed aanbieden van Nipt - met om de hoek de optie van een abortus - een samenleving niet eerder uitholt dan opbouwt.
Theo Boer is hoogleraar ethiek van de zorg te Kampen en universitair docent ethiek bij de PThU te Groningen.
