Doodmoe van háár ziekte

Wil jij me wassen, vraagt een mevrouw aan haar man. Ze heeft kanker, is zwaar ziek, kan het washandje zelf niet meer hanteren. Nee, zegt hij, ik wil alles voor je doen, maar dát niet, dat is me te intiem.

Een kleine scène uit het leven van een echtpaar, beschreven door Michèle Hamel. Zij is therapeute bij het Helen Dowling Instituut (HDI) in Bilthoven, een centrum dat psychologische hulp biedt aan kankerpatiënten en hun naasten. Kanker, doodsoorzaak nummer één, kan een relatie op allerlei manieren ontwrichten, illustreert ze ermee. "Dat hij haar niet wil wassen, zegt niks over zijn liefde voor haar. Hij kan haar aftakeling niet van zó dichtbij zien. Terwijl zij zegt: ik wil absoluut geen vreemde handen aan mijn lijf. Heb je dat niet eens voor me over?"

'Nee' zeggen tegen een kankerpatiënt is voor partners erg moeilijk, weet Hamel, net als ruimte vragen voor hún gevoelens en behoeften. Daar hebben ze soms hulp bij nodig van psycho-oncologische deskundigen: hulpverleners die weten wat de ziekte aanricht in de geest, óók in die van naasten. Maar vanwege bezuinigingen in de geestelijke gezondheidszorg staat een deel van die psychologische hulp zwaar onder druk. Sinds begin 2013 worden rouw- en relatietherapie niet meer vergoed door de zorgverzekeraar. Eerder al werd de aanpassingsstoornis uit het verzekerde pakket geschrapt: een psychische reactie op hevige stress.

Dat betekent dat partners in de knel er zo slecht aan toe moeten zijn dat de diagnose 'depressie' of 'angststoornis' op hen van toepassing is. Maar er zijn ook veel mensen bij wie dat ernstige etiket niet past en die toch heel erg gebaat zouden zijn bij hulp. Zij moeten hun therapie zelf betalen, wat natuurlijk lang niet iedereen kan, zegt Anette Pet, hoofd patiëntenzorg van het HDI. En sowieso: een chronische ziekte is al zo duur, dan gaan partners toch geen 700 euro voor zichzelf uittrekken?

Hamel, Pet en collega's - ook van andere psycho-oncologische centra in Nederland - maken zich zorgen over deze ontwikkeling. Uit onderzoek van IPSO, Instellingen Psycho-Sociale Oncologie, blijkt dat partners even hoog (of laag) scoren op depressie en vermoeidheid en zelfs méér last hebben van spanning. Maar omdat hulp niet langer vergoed wordt, haken ze af.

Het effect van die gemiste therapie? Dat is gissen, zegt Hamel: "Ik denk dat er een groot risico is op verergering. Als mensen niet op het goede moment de juiste hulp krijgen, dreigen burnout-klachten en uitval op het werk. Somberheid kan omslaan in een depressie of angststoornis." Waarmee ze dan wél weer betaalde therapie kunnen krijgen, vult haar collega Pet aan. "Het moet dus eerst erger worden voordat ze hier terecht kunnen. Dat vind ik wel schrijnend."

undefined

Lukas: Zij won elke discussie met 'Ik ga dood'

Mariekes leven was op 't laatst 'fucking drama', zegt haar weduwnaar Lukas (39). Ruim twee jaar geleden overleed ze door euthanasie, op 37-jarige leeftijd. Daar ging een lange lijdensweg aan vooraf: Marieke had eierstokkanker, kreeg chemotherapie, had veel pijn en een open buikwond die nooit heelde. Haar darmen zaten vast waardoor ze dikwijls niet kon poepen. Zeker twintig keer reed Lukas haar om die reden naar de spoedeisende hulp.

"Dat is in het kort het verhaal van Marieke", vertelt Lukas. Het zijne is nauw met het hare verweven, maar het is wel een ander verhaal. De man in de bijrol: "Je hele leven verandert en toch gaat het niet over jou. Als partner zit je erbij."

Lukas kreeg veel voor z'n kiezen: naast de kanker ook het temperamentvolle karakter van zijn vriendin. Toen Marieke in november 2010 te horen kreeg dat ze terminaal ziek was, kwam ze met een bucket list ('laatste verlanglijst') die ze fanatiek afwerkte: ze wilde nog tractor rijden, een zeehond vrijlaten, blowen, een hondje aanschaffen, haar eigen grafsteen mozaïeken én trouwen, omdat ze 'getrouwd de kist in' wilde. "We reden vol gas een doodlopende steeg in", zo typeert Lukas zijn laatste tijd met haar.

Hun bruiloft vond plaats op 11-06-11 en was volgens Lukas 'geweldig'. Daarna wilde Marieke op huwelijksreis naar Zuid-Afrika, met als toetje een trip naar Venetië - bestemmingen die hij niet direct omarmde. "Ik weet niet of jij wel eens met een kankerpatiënt op vakantie bent geweest, maar dan is België echt een veel beter idee." Maar in discussies zette Marieke hem bijna altijd klem. "Als ik linksaf wilde en zij rechtsaf, dan zei ze: 'Maar ik ga dood'. Best een goed argument natuurlijk."

Haar debattechniek beïnvloedde hun relatie nogal. "Het is best apart als je een partner hebt die zegt: 'Ik ga dood, vind je het erg als ik even alles bepaal de komende twee jaar.'" Daarnaast waren er heftige emoties: Marieke, die als gevolg van haar ziekte ook veel stemmingswisselingen had, was vaak boos en voelde zich machteloos over het feit dat Lukas wél door zou leven, mogelijk met een nieuwe vriendin. De open buikwond, de stoma en haar conditie maakten dat seks en intimiteit "enorm veranderden"; al met al ook lastig voor een jonge man. "Aan de ene kant wil je alles voor je meisje doen", zegt Lukas. "Ik wilde bij haar blijven, er absoluut niet van weglopen." Toch vermoedt hij dat Marieke en hij uit elkaar waren gegaan als zij geen relatietherapie hadden gevolgd; zó heftig botsten ze.

Naast de relatietherapie had Lukas ook behoefte aan individuele hulp. Die werd toen nog vergoed omdat hij de diagnose 'aanpassingsstoornis' kreeg: een psychische en emotionele reactie op een schokkende gebeurtenis. Vanaf 1 januari 2013 moest hij de laatste gesprekken zelf betalen, omdat de stoornis uit het verzekerde pakket was geschrapt.

Dankzij de psychologische hulp redden Marieke en hij het om samen die moeilijke eindfase door te komen. Tijdens de individuele sessies kon Lukas ook zijn eigen ei kwijt. Daar durfde hij na Mariekes overlijden bijvoorbeeld te zeggen dat hij niet alleen verdrietig was en boos omdat zij zomaar uit zijn leven was verdwenen, maar óók opgelucht. "Ik had pijn in mijn schouders en die verdween letterlijk. Ik liep weg van de begraafplaats, in mijn eentje, en dacht ook: géén ziekenhuis meer. Dat is geen gedachte die je met Mariekes ouders of vrienden kunt delen, en terecht. Maar hier krijg je te horen: "Die opluchting voelen veel partners."

Wat is 'normaal' in de warboel van gevoelens? Dat leerde Lukas dankzij de therapie. Het maakte dat hij na Mariekes dood al vrij gauw "de lol in het leven" terugvond. Hij heeft een nieuwe vriendin, ze is zwanger, in oktober verwachten ze hun eerste kind.

Harrie: Je eigen ik word ondergeschoffeld

Op platte schoenen kun je je niet vertonen, vindt Anny Kabbes, dus loopt zij hooggehakt. Prachtig natuurlijk, maar niet zo praktisch. Anny heeft longkanker die is uitgezaaid naar haar botten. Haar fysieke conditie is slecht, ze hijgt bij elke stap. Straks valt ze, denkt haar man Harrie (66), straks breekt ze een arm of sleutelbeen. Maar suggereert hij makkelijker schoeisel dan is het 'foute boel', dan raakt ze geïrriteerd.

Als partner van een kankerpatiënt vervult Harrie nieuwe rollen: hij is de 'boeman' die Anny moet afremmen. Dat valt niet mee omdat ze van nature energiek is en headstrong: ze heeft 'een harde kop'. Vlak na de chemotherapie vorig jaar pakte ze haar werk in de thuiszorg weer op: mensen wassen, tillen, bukken. Veel te zwaar voor haar, wist Harrie, maar zijn vrouw had daar geen boodschap aan.

Chauffeur: ook zo'n nieuwe job van Harrie vanaf het moment dat Anny's ziekte werd ontdekt. Dat gebeurde anderhalf jaar geleden, vlak voor zijn pensioen. Het echtpaar dat zich had verheugd op reizen en leuke dingen, moest nu racen "van dokter naar dokter en van ziekenhuis naar ziekenhuis", vertelt Harrie. "Je leeft ineens van conclusies en diagnoses naar behandelplannen die je als leek probeert te begrijpen."

Kort daarvoor wisten ze niets van kanker, ineens kleurde de ziekte hun dagen en nachten. Anny reageerde heftig op de chemokuur, moest tussentijds worden opgenomen in het ziekenhuis, kreeg ook uitzaaiingen in haar botten en kan nu volgens haar man "hooguit 5 procent van wat ze vroeger kon".

Harrie's leven is óók ingrijpend veranderd. Maar voor zijn problemen en emoties heeft de omgeving veel minder oog. "Iedereen vraagt: Hoe is het met An?"

"Je krijgt een situatie waarin je eigen ik word ondergeschoffeld door het ziektebeeld van je vrouw", vertelt hij vanaf de bank van het Helen Dowling Instituut, een therapeutisch centrum voor psychologische hulp aan kankerpatiënten in Bilthoven. Daar kwamen Harrie en zijn vrouw vorig najaar samen terecht, omdat Anny de ernst van haar ziekte ontkende en hij niet wist hoe daarmee om te gaan. "Ik heb een leuke babbel, maar ik ben geen therapeut."

Die gezamenlijke gesprekken gaven hem al een flinke steun in de rug. Zo wist de therapeute Anny van de onhandigheid van hoge hakken te overtuigen en sneed ze de onderliggende emoties aan: angst en verdriet over het verlies van haar vrouw-zijn.

Sinds deze maand komt Harrie daarnaast solo voor gesprekken met dezelfde therapeut. Om ook te praten over wat hij verloor: zijn autonomie bijvoorbeeld. Toen Harrie nog lange werkdagen maakte als verkoopdirecteur, leidden hij en Anny ook elk een eigen leven. "Nu zit je op elkaars lip. Je rol verandert van partner naar verzorger."

Tijd voor zichzelf heeft of neemt hij niet meer. "Soms denk je: ik wil wel eens een halve dag zelf weggaan", zegt Harrie. "Maar dan denk ik ook: Kan ik dat wel máken? Kan ik wel plezier hebben als zij dat niet heeft? Als ik tijd voor mezelf neem, doe ik dan het verkeerde voor mijn partner?"