Deskundigheid arts is niet in te schatten

Patiënten moeten steeds meer een assertieve zorgconsument zijn. Maar de meeste patiënten gaat het te ver hun artsen te controleren en corrigeren.

Patiënten moeten hun dokter altijd vragen: „Hoe vaak doet u deze ingreep of behandeling per jaar?” Dit zei Wim Schellekens, hoofdinspecteur Curatieve Gezondheidszorg van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), in Trouw (2 december).

Volgens de inspectie dragen kritische patiënten ertoe bij dat ziekenhuizen opener worden over hun prestaties. Door zulke prikkelende vragen worden ziekenhuizen gedwongen hun ’keukengeheimen’ prijs te geven, zodat de patiënt te weten kan komen waar hij het beste geholpen kan worden. Nu is deze informatie er vaak niet en als het aan de medische beroepsgroep zelf ligt, kan dit nog een paar jaar duren, zo vertelden bijvoorbeeld de oncologisch chirurgen maandag in deze krant (13 december).

En dat terwijl bewust kiezen het verschil kan maken, zo bleek uit diverse rapporten die het afgelopen jaar zijn verschenen. De kans op overlijden na een operatie voor dikkedarmkanker is in het ene ziekenhuis bijvoorbeeld twee keer zo groot als in het andere. Volgens onderzoeksbureau Plexus opereren medisch specialisten in sommige ziekenhuizen tot vier keer zoveel voor dezelfde aandoening als in andere ziekenhuizen (Trouw, 13 december).

Toch schetst hoofdinspecteur Schellekens een ideaalbeeld dat ver van de werkelijkheid af staat.

Om te beginnen zullen maar weinig patiënten aan hun arts de vraag stellen waar ze het beste geopereerd kunnen worden. Daar is lef voor nodig en vaak ook een zekere mate van zelfvertrouwen en rust. Mensen die een ingrijpende behandeling te wachten staat, zijn eerder bang, kwetsbaar en onzeker.

Bijna belangrijker nog is dat veel patiënten weinig tot niets aan het antwoord van de arts hebben. Hoe weet een borstkankerpatiënte hoeveel borstamputaties een chirurg gedaan moet hebben voordat zij zich aan hem over durft te geven? Welke ondergrens geldt er bij het verwijderen van een tumor uit de dikke darm? En als de dokter vertelt dat er twee keer per jaar een complicatie optreedt, is dat dan reden om naar een ander ziekenhuis te gaan? Of in hetzelfde ziekenhuis te blijven, maar dan wel een andere dokter te vragen?

Het vermogen van patiënten om zulke gesprekken te voeren, wordt schromelijk overschat. Zelfs als de ziekenhuizen meer openheid gaan geven, dan nog heeft een zieke vaak hulp nodig om deze gegevens goed te kunnen interpreteren en als basis voor zijn behandelbeslissing te gebruiken.

Zelfs artsen, verpleegkundigen en managers vinden het, als ze zelf ziek worden, tot hun eigen verrassing vaak moeilijker dan gedacht om een actieve ’zorgconsument’ te zijn. Terwijl het bestaan van die actieve zorgconsument een belangrijke pijler vormt van het gezondheidszorgbeleid.

Voor een boek interviewde ik artsen, verpleegkundigen en managers die zelf ziek werden. Ze vertelden dat zij zich soms zo beroerd, verward of kwetsbaar voelden, dat zij alles over zich heen lieten komen.

Bovendien waren ook zij ineens afhankelijk van hun hulpverleners en omgeving. In zulke omstandigheden is het lastig om informatie te duiden en verwerken. Dit geldt dan zeker voor ’gewone zieken’: mensen die niet aan witte jassen gewend zijn, het medische jargon niet kennen en geen handig zorgnetwerk hebben.

En de stroom aan informatie neemt alleen maar toe. Naar schatting zijn er nu al minstens vijftig websites waar patiënten op kunnen kijken als zij een keuze voor een dokter of instelling willen maken. Naast de bekende site www.kiesbeter.nl zijn er sites van verzekeraars en patiënten- en consumentenorganisaties en de ranglijstjes van een groeiend aantal media (Elsevier, AD en recent ook ’dr. Yep’).

Veel patiënten zien door de bomen het bos niet meer. Alleen al het besef dat er zo veel lijstjes en gegevens zijn, ontneemt de moed om te gaan vergelijken. En dan zou je ook nog aan die uiteindelijk gekozen dokter moeten vragen hoe vaak hij die operatie heeft uitgevoerd, of hij veilige apparatuur gebruikt en zijn handen gewassen heeft?

Voor een patiënt is er dan maar een advies: zoek hulp bij zulke beslissingen. Met een beetje geluk kan een vriend of familielid tot steun zijn, of de huisarts of de zogeheten patiëntenregisseur die sommige ziekenhuizen nu hebben. Zo’n regisseur is een hulpverlener die de zorg voor een patiënt coördineert en het vaste aanspreekpunt is bij vragen, ook voor de familie.

Een andere mogelijkheid vormt de groeiende groep van patiëntencoaches, zorgcoaches of casemanagers die deze coördinerende en ondersteunende rol tegen betaling op zich nemen. Zij zien terecht een gat in de markt. Maar daarmee dient het volgende probleem zich aan. Hoe weet een zieke of diens familie of die coach goed is? Hoeveel euro mag een kundige casemanager vragen? Wordt dit vergoed door de zorgverzekeraar?

Helaas bestaat er nog geen overzicht waar deze coaches te vinden zijn, hoe goed ze zijn en hoe duur. Het zou niet verbazen als dit de volgende stap in de informatievoorziening wordt: een vergelijkingssite die het mogelijk maakt om ’de beste zorgcoach’ te vinden.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden