Denemarken wordt samenleving zonder Down

Voorbijgangers lopen woensdag langs grote portretfoto's van kinderen met het Downsyndroom op het Spuiplein in Den Haag Beeld anp

In Denemarken werden vorig jaar slechts 23 kinderen met downsyndroom geboren. Het laagste aantal ooit. Deense artsen waarschuwen ervoor dat ouders kinderen met Down steeds vaker zien als een 'fout'.

Vóór 2004 werden er nog zo'n zestig kinderen per jaar geboren met Down. In dat jaar voerde Denemarken een gratis prenataal onderzoek in voor alle zwangere vrouwen. Deze combinatietest bestaat uit een bloedproef en een nekplooimeting door middel van een echo. In Nederland wordt deze combinatietest alleen aangeboden aan vrouwen boven de 36 jaar vanwege de verhoogde kans op een downkind vanaf die leeftijd.

Deense artsen zetten nu hun vraagtekens bij de wenselijkheid van prenataal onderzoek van alle vrouwen. "Het doel is nooit geweest om deze ziekte uit te roeien", verklaarde Olav Bjorn Petersen, chef de clinique van het Academisch Ziekenhuis in Aarhus. Bij de invoering van de prenatale test in 2004 was er nauwelijks discussie. Daarom vrezen Deense artsen dat de invoering van de nieuwe Nip-test, die op dit moment nog niet is toegestaan in Denemarken, geruisloos zal gebeuren, zonder maatschappelijke debat.

Screening
In Nederland heeft de Gezondheidsraad gisteren besloten deze test wel in te voeren. Met deze Niet-Invasieve-Prenatale-test zijn genetische afwijkingen, zoals onder meer het syndroom van Down, gemakkelijk op te sporen met een bloedproef. Niet alleen is deze Nip-test minder risicovol dan de huidige combinatietest, maar ook betrouwbaarder, goedkoper en kan eerder in de zwangerschap worden uitgevoerd.

Maar terwijl ruim 90 procent van de Deense zwangeren zich laat testen, neemt in Nederland maar een kwart van alle zwangere vrouwen deel aan prenatale screening. Dat is een stuk lager dan in de omringende landen, weet kinderarts Michel Weijerman. "In Frankrijk en Zwitserland ligt het percentage van zwangeren die zich laten testen rond de 80 procent", zegt Weijerman, die de downpoli van het Rijnland Ziekenhuis leidt en in 2011 promoveerde op een onderzoek naar de gevolgen van Down voor patiënt en familie.

Volgens hem speelt 'Nederlandse nuchterheid' een rol bij het besluit om geen test te doen. "Voor vrouwen achterin de dertig is het de laatste kans om een kind te krijgen. Zij willen gewoon graag een kind en als het een downkind blijkt te zijn, dan zeggen ze: het is niet anders", aldus Weijerman.

Hartafwijkingen
Een andere belangrijke factor die volgens hem meespeelt in de afwegingen is dat de levensverwachting en levenskwaliteit voor mensen met Down is verbeterd. De hartafwijkingen waaraan zij vroeger op jonge leeftijd bezweken, worden nu in een vroeg stadium verholpen.

Kinderarts Helma van Gameren van het Juliana Ziekenhuis in Den Haag zet echter vraagtekens bij die verbeterde levenskwaliteit. Zij promoveerde eerder dit jaar op een onderzoek naar het functioneren van kinderen en jongeren met downsyndroom. "De medische zorg is enorm verbeterd en kinderen met Down staan inderdaad gezonder aan de start. Maar de vraag is in hoeverre je sociale vaardigheden kunt verbeteren. Met training valt wat te winnen, maar hoeveel is niet te voorspellen", zegt Van Gameren. Mede onder invloed van tv-programma's over downjongeren die bovengemiddeld functioneren, is ons beeld van hen te rooskleurig, meent zij.

Uit haar onderzoek blijkt dat negen van de tien jongeren meer sociale problemen hebben dan hun leeftijdsgenoten zonder Down. Zeven op de tien jongeren gaan vaak volledig op in de eigen wereld en hebben moeite met het begrijpen van een gesprek. Twee derde van de jongeren kan niet langer dan een half uur alleen thuis zijn. De helft raakt in paniek bij veranderingen. "Kinderen en jongeren met gedragsproblemen zie je niet op tv, daardoor denken veel mensen dat ze altijd goed functioneren en vrolijk zijn. Dat beeld is niet compleet", stelt de kinderarts.

Tijdschrift van de stichting Downsyndroom Beeld Rob Goor
 
Terwijl ruim 90 procent van de Deense zwangeren zich laat testen, neemt in Nederland maar een kwart van alle zwangere vrouwen deel aan prenatale screening
Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden