Dementie, een langgerekt afscheid

Beeld Linelle Deunk

De vader van topkok Ron Blaauw deed twee keer boodschappen met hetzelfde lijstje. "Daar maakten we dan een geintje over: Morgen weer hetzelfde eten, pap."

De moeder van historicus Maarten van Rossem zag hem voor Jezus aan. "Maar dat was maar één weekend, hoor. De week daarop zei ze: 'Je bent helemaal veranderd. Maar niet in je voordeel'."

Anekdotes
Dit zijn de grappige anekdotes uit 'Het mooiste woord is herinnering', een boek dat vandaag verschijnt ter gelegenheid van Wereld Alzheimerdag. Bekende Nederlanders vertellen daarin over hun ervaringen als mantelzorger met dementie. Die zijn soms mooi, soms pijnlijk en lang niet altijd grappig.

Zo gaat Linda de Mol twee à drie keer per week langs bij haar moeder die niets meer kan, ook niet praten. "Het is zwaar", zegt De Mol. "You're making conversation. Ik zit maar wat te kletsen: 'Jaaa, ik ben naar Albert Heijn geweest, en ik denk dat we vanavond maar asperges gaan eten'. [...] Mijn moeder in goede doen zou zeggen: 'Wat zit jij nou slap te lullen, joh?' Nu brabbelt ze: 'Nou, ik heb nog eh... seveusdeneus'."

Mantelzorger van de mantelzorger
Oud-voetbaltrainer Co Adriaanse bezocht meestal eerst zijn dementerende moeder in het verpleeghuis en daarna zijn vader, die alleen in een aanleunwoning zat. "Eigenlijk ben je als kind de mantelzorger van de mantelzorger. Ik reed daarna vaak depressief, aangeslagen en verdrietig terug naar huis."

En historicus Van Rossem vertelt hoe zwaar het hem viel om iedere zondag zijn moeder te bezoeken, met wie hij nooit een goede band had gehad. Was ze eerst een 'lastpost', met alzheimer werd ze echt 'onmogelijk'. "Ik zag er als een berg tegenop. Gedurende een aantal jaren heeft de zondag als een duistere wolk boven mijn bestaan gehangen."

Machteloos
'Meneer Alzheimer' heeft ook grote emotionele impact op de kinderen en partners van de patiënt, zo maken de indringende interviews in het boek duidelijk. Ze zijn zelf in de rouw tijdens de ziekte, die ook wel een langgerekt afscheid wordt genoemd. Ze voelen zich machteloos bij het zien van hun dierbare, die soms agressief en panisch wordt en (bij frontotemporale dementie) zelfs compleet van karakter kan veranderen.

Of voelen ze zich schuldig omdat ze hun moeder misschien te weinig opzochten. "Is het genoeg geweest?", vraagt een dochter met een zware baan zich af. "Hoe ver wil je gaan? Hoe ver moet je gaan?"

Nu ouderen langer thuis blijven wonen, zal de druk op mantelzorgers alleen maar toenemen. Hoe kan voorkomen worden dat zij een burn-out krijgen? Welke psychische gevolgen heeft de ziekte van een ouder of partner op de mantelzorger? Daarover is nog te weinig bekend, zegt minister van volksgezondheid Edith Schippers in het voorwoord. Zij pleit voor een leerstoel mantelzorg, deels door de overheid gefinancierd.

Pieter Webeling en Frénk van der Linden, 'Het mooiste woord is herinnering. Verhalen over mantelzorg en dementie'. Met fotografie van Linelle Deunk. VUmc Alzheimercentrum, 19,90 euro.

Mantelzorger is een zwaar beroep
Alzheimer is 'een veelkoppig monster' en 'de grootste bedreiging voor de mensheid' volgens neuroloog en hoogleraar Philip Scheltens, directeur van het VUmc Alzheimercentrum. Hij kreeg gisteren een Europese onderscheiding én 100.000 euro voor zijn onderzoek naar het ontstaan van dementie.

Hoewel hij zich vooral op de biologische kant van de ziekte richt, heeft Scheltens ook oog voor de mantelzorgers van zijn patiënten; hij zag er inmiddels vele duizenden. Ook zij krijgen de diagnose alzheimer, zegt Scheltens, die de redactie deed van 'Het mooiste woord is herinnering', ook zij kunnen klachten krijgen: depressies, hart- en vaatziektes. "Mantelzorger is een zwaar beroep."

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden