Column
Dementie betekent in de eerste plaats verlies
Twee jaar geleden ontketende Jean-Jacques Suurmond in deze krant een hevige discussie over dementie, die hij een ‘kans’ noemde - een kans voor de patiënt om dichter bij het eigen ik te komen, waarop Bert Keizer hem beschuldigde van romantisering. Alzheimer is gewoon een ‘rotziekte’.
Kennelijk zijn de mannen sinds 2015 niet veel nader tot elkaar gekomen, want afgelopen week noemde Suurmond alzheimerpatiënten ‘leermeesters’. Dit als kennelijke reactie op de maatschappelijke behoefte een medicijn te vinden tegen die rotziekte, een behoefte die hij leek op te vatten als een vorm van agressie jegens de alzheimerpatiënten zelf. “Zouden we demente bejaarden missen als ze er niet meer waren? Is het antwoord ‘nee’, dan moet dat betekenen dat ze er voor ons niet bijhoren”.
Maar is er reden aan te nemen dat half Nederland de daadwerkelijk existerende demente bejaarden kan missen als kiespijn? Dat volgt niet uit de behoefte een eind te maken aan hun ziekte. Zelf heb ik ervaren dat een dementerend familielid je minstens zo dierbaar kan zijn als iemand die alles nog op een rijtje heeft, ik ben vast niet de enige die weet dat de band sterker kan worden naarmate de afhankelijkheid toeneemt. Bovendien zijn er alzheimerpatiënten die met het vorderen van de ziekte liever en zelfs vrolijker worden - al is dat zeker niet in alle gevallen zo.
Toch blijft het een rotziekte en zou het geweldig zijn als er een medicijn tegen bestond.
Je hoeft helemaal geen heraut van de autonomie te zijn om dat in te zien. Dementie betekent in de eerste plaats verlies - met name voor de getroffene zelf. Niet alleen verlies aan autonomie (zelf koken, zelf douchen, zelf met de bus gaan), maar ook aan sociaal contact (een echt gesprek voeren wordt moeilijk), aan genot (smaakvermogen gaat meestal achteruit) en zelfs aan rust - alleen al het onrustig heen en weer drentelen van de meeste alzheimerpatiënten contrasteert scherp met de rol van leermeester, zenmeester zelfs, die Suurmond hun opprikt.
Vergissing
Zeker verrast de vergeetachtige naaste ons regelmatig met grappige of poëtisch aandoende uitspraken, maar het is een misvatting die toe te schrijven aan een ‘gave’. Natuurlijk kan het grappig overkomen als moeder haar sloffen plotseling in de fruitschaal legt, of als een voorheen nuchtere kerkganger poëtische zinnen uitbrengt als: “U bent toch de kapelaan? Mijn ziel is verroest’’. Maar dat is de humor en de poëzie van de vergissing, van de hilarische verspreking, van het YouTubefilmpje, van het uitlachen in feite: want hier doet iemand iets dat niet grappig bedoeld was.
Suurmond maakt daar iets veel mooiers van, alzheimerpatiënten “doorbreken de routine en conventionele beelden waarmee we het leven verkleinen tot iets wat we kunnen hanteren, waardoor het veel van zijn grootsheid en smaak verliest”. Tja. Misschien is het voor alzheimerpatiënten prettig wanneer hun verwarring overkomt als een geniale poëzie of als een goede grap - beter een lachende mantelzorger dan een geïrriteerde. Maar het lijkt me toch ook een vorm van verwaarlozing om de pijn van het verlies aan controle volstrekt te negeren.
