Debat over dure medicijnen is al moeilijk genoeg, dat moet echt beter gevoerd

Beeld Thinkstock

Het is een onnavolgbaar staaltje kunstschaatsen dat het College voor Zorgverzekeringen (CvZ) sinds de zomer vertoonde. De conclusie uit een uitgelekt conceptadvies deze zomer was stevig: de extreem kostbare geneesmiddelen tegen de ziekten van Pompe en Fabry halen bij volwassen patiënten weinig uit. Die conclusie houdt het invloedrijke college onverkort staande in zijn eindadvies van vorige week.

Alleen: het CvZ houdt nu expliciet de mogelijkheid open dat de omstreden medicijnen bij sommige patiënten wel werken. De vraag is bij wie. Daarom moeten ze voorlopig voor alle patiënten vergoed blijven. Niet vanuit het basispakket - daarvoor zijn ze niet goed genoeg - maar vanuit een aparte, collectieve financieringsregeling.

Daarvoor voert het college enkele redenen aan. Maar die nemen de indruk niet weg dat het CvZ geschrokken is van alle ophef, en het probleem handig in de schoenen van de overheid schuift.

Sterk is dat niet, wel begrijpelijk. Het is één ding om iedereen te doordringen van de urgentie van keuzen in de zorg, zoals CvZ-voorzitter Moerkamp deze zomer nog deed. Maar nee zeggen tegen patiënten met een gezicht, en een bijzonder akelige ziekte, lijkt bijna ondoenlijk. Zeker omdat die patiënten, anders dan het CvZ, overtuigd zijn van de baten van hun geneesmiddelen, de enige die er zijn.

Maar wat is het alternatief? Het CvZ maakt er een discussie van over effectiviteit: bij wie werken de middelen wel, en hoe pik je juist deze patiënten er uit? Dan kosten de middelen nog steeds letterlijk tonnen per jaar, per patiënt. Per gewonnen levensjaar kunnen de kosten zelfs in de miljoenen lopen. Stel nou dat de middelen werken, in elk geval bij sommige patiënten, willen we er dan zoveel voor betalen?

Levensreddende of -verlengde zorg mag veel kosten. De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg noemde een paar jaar geleden het bedrag van 80.000 euro per gewonnen levensjaar; dat is te karig. Maar tonnen uitgeven aan behandelingen zonder overtuigende bewijzen dat ze werken, dat valt op termijn niet vol te houden omdat andere patiënten daarvan onvermijdelijk de dupe zijn.

De discussie over de Pompe- en Fabry-patiënten kende een hoogst ongelukkige start deze zomer. Het uitgelekte, onvoldragen advies kwam logischerwijs hard aan bij patiënten. De terugtrekkende beweging die nu is ingezet, is daarvan het voorspelbare gevolg. Hoe extreem moeilijk deze discussie ook is, zij verdient het beter gevoerd te worden.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden