De wil van wilsonbekwamen

Mama heeft het niet meer naar haar zin in het verpleeghuis, stoppen met medicijnen dan maar? Medisch ethicus Dorothea Touwen waarschuwt: familieleden kunnen een veel negatiever beeld hebben van de kwaliteit van het leven van een patiënt dan de werkelijkheid.

Nicole Lucas

Mevrouw De Jager (79) houdt niet van pillen en dat laat ze merken ook. De medicijnen die ze moet slikken tegen hartritmestoornissen slaat ze weg of spuugt ze uit. De verpleeghuisarts probeert te praten met de vrouw – halfzijdig verlamd na een beroerte en dementerend – om duidelijk te krijgen waarom ze dit doet en of ze begrijpt wat de gevolgen kunnen zijn. Maar van haar gemopper wordt de arts niet veel wijzer. De familie wordt uitgenodigd voor overleg. Moet mevrouw De Jager, desnoods via een infuus, gedwongen worden haar medicijnen te nemen?

Man en kinderen zijn het eens: hun vrouw en moeder heeft het niet naar haar zin en heeft dat in het verleden ook niet vaak gehad. Bovendien heeft ze altijd een hekel aan het slikken van medicijnen gehad. Ze moet maar niet meer gepest worden met allerlei zaken: als ze niet wil, kan ze maar beter met rust gelaten worden. Afgesproken wordt de medicijnen wel aan te bieden, maar niet aan te dringen. In de praktijk betekent dat dat mevrouw De Jager geen medicatie meer neemt. Ze overlijdt na vier maanden, ’relatief rustig’, aldus de verpleeghuisarts.

Het is een voorbeeld, zegt medisch ethicus Dorothea Touwen (41), van hoe er in redelijke harmonie over de zorg voor een wilsonbekwaam persoon kan worden beslist. „Er werd rekening gehouden met de uitingen van de patiënt, met hoe ze er vroeger over dacht, en familie en arts zijn steeds met elkaar in overleg gebleven. Het was lastiger geworden als mevrouw bijvoorbeeld in het verleden wel altijd netjes haar medicijnen had geslikt. Of als de familie het onderling oneens was geweest. Of als mevrouw door die weigering pillen te nemen, op een heel akelige manier was dood gegaan.”

Voor jezelf beslissen over een medische behandeling is al lastig, laat staan als het een ander betreft. Touwen: „Maar door de vergrijzing zal die verantwoordelijkheid de komende decennia van steeds meer mensen worden gevraagd.” De wet bepaalt dat voor iedere medische handeling toestemming nodig is van de patiënt. Als die dat niet kan geven – doordat hij bijvoorbeeld niet in staat is zijn wensen kenbaar te maken, of zijn cognitieve vermogens zijn aangetast – moeten diens belangen worden behartigd door een vertegenwoordiger, meestal de familie. Waar normaal arts en patiënt met elkaar in overleg gaan, komt er hier dus een derde partij bij.

Hoe moet in deze situatie worden beslist, wie heeft het laatste woord? In ’Voor een ander’ probeert Touwen, die deze week promoveerde aan de Leidse universiteit, die vraag te beantwoorden. Nee, een puntenlijstje met af te strepen items heeft haar onderzoek – waarvoor ze maandenlang meeliep in drie verschillende verpleeghuizen – niet opgeleverd. „Daarvoor is de tragiek te groot, die kun je niet wegpoetsen.”

Toch is haar belangrijkste conclusie eigenlijk heel simpel: de betrokkenen moeten met elkaar in gesprek blijven. Arts, familie én patiënt. Ja, ook die laatste geeft Touwen nadrukkelijk een rol. „Wilsonbekwaam betekent niet dat mensen geen wil meer hebben. Iemand mag nooit een willoos object worden.” De patiënt is immers de ultieme belanghebbende. „Het is een mens met een verleden, een geschiedenis waaruit je misschien kan afleiden hoe hij over een behandeling had gedacht. Maar het is ook een mens die nu leeft, met belangen die wellicht anders zijn dan hij destijds had gedacht.”

Wilsverklaringen, wil Touwen daarmee zeggen, zijn van belang, maar kunnen niet het laatste woord zijn. „Er zijn genoeg mensen die zeggen: als ik mijn kinderen niet meer herken, dan hoeft het voor mij niet meer. Maar als iemand nog plezier kan beleven aan lekker eten bijvoorbeeld, of in de zon zitten, dan is dat misschien een andere situatie dan waar hij het destijds over had.”

Uitgangspunt bij de vraag naar de wenselijkheid van medisch handelen zou volgens Touwen, die theologie studeerde in Leiden, moeten zijn dat de behandeling het lijden niet vermeerdert en bijdraagt aan het welbevinden van de patiënt. „Welbevinden is natuurlijk een subjectief begrip. Maar het doet wel recht aan het individu.”

Tegelijkertijd vraagt het veel van het inlevingsvermogen van de familie. „Het dementeringsproces van een naaste is altijd moeilijk te aanschouwen. Familieleden schatten de kwaliteit van leven van hun geliefde vaak lager in dan de patiënt zelf. Ze kunnen zich niet voorstellen dat die onder die omstandigheden nog een prettig leven kan hebben. Ze kunnen het ook voor zichzelf niet voorstellen dat ze dat dan toch nog zouden kunnen hebben.” Ze lijden aan wat Touwen, wetenschappelijk medewerker medische ethiek in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), een ’tragische bias’ noemt. Daartegenover staat de ’rooskleurige’ bias van het personeel. „Die hebben vaak een positiever oordeel. Dat komt natuurlijk deels omdat de omgang met mensen met dementie voor hen dagelijks werk is. Ze zijn meer gewend.” Werkenden in de zorg – die Touwen tijdens haar onderzoek zeer is gaan waarderen – hebben de neiging de meeste mensen een zesje te geven, of toch in ieder geval een zes minnetje. „Anders hou je het werk ook niet vol.”

Die verschillende blikken waarmee de patiënt wordt bekeken, is vragen om problemen, om conflicten, en die zijn er dan ook regelmatig. „Er is ook nauwelijks een objectieve, neutrale blik mogelijk. Ook niet als mensen echt het beste met de patiënt voor hebben.” Familie kan, zo zag Touwen, op nadrukkelijke wijze eisen stellen. „Er is soms wantrouwen jegens de zorg. Vaak is er ook sprake van een schuldgevoel. Er gaat meestal een periode van intensieve mantelzorg aan de verpleeghuisopname vooraf. Familie kan opgelucht zijn, maar ook een gevoel van falen hebben. Er speelt een heel complex aan emoties mee.” Gevolg daarvan kan zijn, zo laat Touwen aan de hand van verschillende casus zien, dat familieleden artsen voortdurend op de huid zitten om van alles te doen. De Nederlandse wet verplicht de arts echter een eigen professionele afweging te maken.

Gelukkig maar, oordeelt Touwen: „Het is niet: u vraagt, wij draaien.” Touwen: „Zeker als mensen met dementie in het stadium komen dat ze steeds minder gaan eten en drinken, wil de familie nog weleens aandringen op het toedienen van vocht en voedsel. Maar een arts kan dat rangschikken onder medisch zinloos handelen. Het is dan aan hem om dat duidelijk uit te leggen aan de familie, met respect voor de emoties die zij heeft. Duidelijk te maken dat die patiënt daar niet meer beter van wordt.” Ze benadrukt: „Arts en familie moeten elkaar niet als tegenstanders gaan zien, die allebei aan de patiënt staan te trekken. Ze moeten het toch met elkaar doen.”

Dorothea Touwen, Voor een ander. Beslissingsverantwoordelijkheden in de verpleeghuisgeneeskunde. Uitg. Aksant, 29,90. ISBN 978-90-5260-290-5.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden