Opinie

De verlatenheid bij alzheimer is niet weg te nemen

Beeld ANP

Nederland is een land met veel deskundigen. Bij vrijwel elk nieuwsfeit worden ze van stal gehaald. Zo ook aangaande het thema dementie. Dit moet mij echt even van het hart. Mijn relaas: Elke fase in het alzheimer- proces is afschuwelijk of zoals de geriater zei: ik kan niets voor je doen, het is een kloteziekte.

Een beschrijving. De eerste fase is er een van geestelijke eenzaamheid, het veelal volslagen alleen zijn. Ondanks dat er mensen om je geven en om je heen staan. De onzekerheid en de afhankelijkheid. De weg kwijt zijn, letterlijk en figuurlijk. Daarna de toenemende verwardheid, het op zoek zijn naar..... Naar wat, waarnaar toe? Dan het vegeteren: gevoed en verschoond worden en wachten op de verlossende luchtweginfectie.

Soms zijn er mensen (buitenstaanders) die daar andere beelden bij hebben en dat mag, maar weet waar je het over hebt. Je kunt mensen die lijden aan alzheimer van alles aanbieden: gezelschap, muziek, lekker eten. Je kunt met patiënt/familie het levensverhaal opschrijven zodat er aanknopingspunten zijn voor een gesprek, voor aansluiting in het doen en laten. Het is allemaal prima. Maar het alleen-zijn, de verlatenheid, is ondanks alle goede bedoelingen niet weg te nemen.

Je hoort de omgeving zeggen: er zijn nog mooie, gelukkige momenten. Het is de omgeving die dat vindt, waarneemt. Maar hoe gelukkig kun je zijn als je ongelukkig bent? Bij alzheimer hebben ook de gelukkige momenten een intens ongelukkige ondertoon. Dat is niet weg te nemen.

Het ergste is misschien dat, indien gewenst, in een zeer vroeg stadium overgegaan moet worden tot euthanasie. Anders is het te laat. Bovendien moet erom gevraagd worden, het vergroot de afhankelijke positie. Een 'deskundige' bepaalt of het lijden ernstig is? Of ondraaglijk? Alleen de persoon in kwestie weet wat voor hem of haar ondraaglijk is. Daar is goed, ja uitputtend over nagedacht. Het gaat immers om leven of dood. Dat is vastgelegd. Daar dient een ieder zich aan te houden.

In de krant wordt geschreven over dementie. Soms ongenuanceerd. Mensen denken dan enkel door oppervlakkige waarneming te kunnen doorgronden. Gelukkig corrigeert de een (columniste Breebaart, 24 juni) de ander (columnist Suurmond, 20 juni). Beter zou zijn: stop in godsnaam met deze schrijverij. Het is kwetsend.

Ik ben 61 jaar en heb twee jaar geleden de diagnose alzheimer gekregen.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden