De ontdekking van je piratenhand

Kinderen met een aangeboren hersenbeschadiging hebben soms een spastische hand of arm die ze letterlijk vergeten. De Gelderse Sint Maartenskliniek stimuleert het gebruik ervan met een piratengroep. Die nieuwe therapie, een combinatie van speelplezier en oefendiscipline, moet hen later zelfstandiger maken.

Sanne, Lynn en Kim zijn vandaag piraat. Ze spelen bij de Sint Maartenskliniek in Ubbergen (bij Nijmegen) met één arm in een soort mitella. Hun goede arm. Met hun slechte arm doen de halfverlamde meisjes piratenklusjes. In 2003 werd ergotherapeut Pauline Aarts nog door een zaal vol boze ouders uitgefloten, toen ze opperde de goede arm van hun kind te spalken en de aangedane te gebruiken. "Kindermishandeling vonden ze het", herinnert ze zich.

Nu ontmoet Aarts vooral vrolijke ouders. Inmiddels is ze gepromoveerd op deze therapie van geforceerd handgebruik. Die therapie goot ze in een aantrekkelijke vorm: een piratengroep waarin ook de therapeuten verkleed zijn als zeerover. Helemaal in de sfeer van tv-held Piet Piraat. Piratengroepen hebben volgens haar een positief effect op de motorische ontwikkeling van kinderen die vanwege een hersenbeschadiging moeite hebben één van beide armen en handen te gebruiken.

In 2013 moet Nederland tien piratengroepen tellen. De Sint Maartenskliniek traint momenteel de ergo- en fysiotherapeuten. Met Revalidatie Nederland is besloten Aarts' werkwijze breed in te voeren, zodat die voor meer kinderen bereikbaar wordt. De moeders van Sanne, Lynn en Kim in de wachtruimte klinken hoopvol. "Mijn dochter zat al in revalidatie toen ik hoorde van de piratengroep", zegt Sannes moeder Frida Klijnhout. "Ik verwacht er veel van."

Hoe kreeg Aarts deze omwenteling voor elkaar van taboe tot acceptatie? Ze werkt sinds 1981 als ergotherapeut bij de Sint Maartenskliniek met kinderen die door aangeboren hersenletsel een van hun handen amper gebruiken. "Kinderen vergeten die", vertelt ze. "Terwijl ze ermee grijpen kunnen." Een veelbeproefde oefening was destijds een therapie met beide handen: een balletje pakken of iets maken met constructiemateriaal.

Deze klassieke therapie was niet probleemloos, merkte Aarts. Kinderen pakten bij oefeningen stiekem of gedachteloos - wellicht door hun hersenbeschadiging - een balletje uit de spastisch verlamde hand en reikten die met de goede aan. Thuisoefeningen konden lastig zijn. Ouders en therapeuten moesten er vaak over onderhandelen met de kinderen. Maar zonder voldoende training, ook thuis intensief, is er geen succes.

"Het doel van de therapie is om kinderen zelfstandig te maken", vertelt Aarts. "Dat kan als ze hun aangedane hand meer en beter gebruiken. We moeten zorgen dat ze die niet vergeten. Pak hem erbij. Natuurlijk: er zijn schoenen met elastische veters. Maar gebruik je spieren liever en leer zelfstandig je veters strikken. Zo voorkom je dat spastische spieren niet verkorten. Anders kun je vergroeiingen krijgen. Gebruik wat je kunt, anders ga je achteruit in vaardigheden en in functies."

Ook vakmatig en wetenschappelijk groeide de interesse in therapievernieuwing. Zo leven er vragen over de relatie tussen beschadigde hersendelen en motoriek. Aarts reisde in 2005 naar New York en zag daar hoe kinderen met de goede arm in een spalk oefeningen moesten doen. Het werkte, maar oogde onaantrekkelijk en erg gedisciplineerd. Heel Amerikaans, vond Aarts. "Het paste niet bij de Nederlandse cultuur. Oefenen moet bij ons betekenisvol zijn."

Het idee voor een piratengroep ontstond toen ze een voorstel opstelde voor haar Nederlandse promotieonderzoek. Ze zag op de verjaardagsuitnodiging van haar neefje David een fotootje waarop die als piraat was afgebeeld. Ineens viel het kwartje: een stoere piratengroep. Aarts: "Ik vind dat therapie voor kinderen aantrekkelijk moet zijn. Dat ze die niet als oefening zien, maar gewoon leuk vinden." In piratensfeer valt geforceerde handgebruik niet op.

Aarts vergeleek voor het promotieonderzoek klassieke individuele ergo- en fysiotherapie met haar piratengroep. Die piratengroep is een intensief groepsprogramma van acht weken met wekelijks driemaal drie uur therapie in vrolijke piratensfeer. Ze wilde toetsen of na eerdere bevindingen met 'gedwongen gebruik' van de aangedane hand ook in Nederland werkte. In Zweden en de VS bleek twee weken 60 uur oefenen met de goede arm in een mitella of handschoen de motoriek te verbeteren. In Nederland werd 72 uur geoefend.

Het onderzoeksresultaat was dat kinderen in de piratengroep met hun 'vergeten hand' ineens meer dingen konden dan voorheen en ook vaker. Als ze blijven oefenen, blijft dat effect bestaan. Aarts, door revalidatieprofessor Sander Geurts van UMC St. Radboud begeleid, promoveerde in 2010. Inmiddels dienen zich nieuwe vragen aan. Hoe komt het dat kinderen hun slechte hand vergeten? Worden andere hersendelen dan de beschadigde geactiveerd? Welke dan?

Voor de moeders in de wachtruimte telt de praktijk. Klijnhout is blij met de werkwijze. Met ouders wordt een leerdoel vastgesteld aan het begin van de therapie, zoals zelf een auto van Duplo kunnen maken, een T-shirt kunnen aantrekken of een klimrek kunnen beklimmen. Dat is internationaal nieuw in deze therapievorm. "Sanne doet nog niet alles met de piratenhand", zegt Klijnhout. "Maar ze is zich er nu wel bewust van. Onze doelen zijn zelf een pop kunnen aankleden en de leuning kunnen vasthouden bij het traplopen." Tijdens de spelletjes tussen de schatkisten maken de medewerkers filmpjes van de spelende kinderen. Kinderen mogen die thuis hun grootouders tonen. Dan herinneren ze zich ineens hun 'vergeten hand' weer. Speelgoed mag ook mee. "Dit helpt echt", zegt Barbara Gerritsen. "Vraag je naar dat speelgoed, dan speelt Lynn er niet mee. Maar kijk je even niet, doet ze dat toch. Ik kan me nu niet voorstellen dat ze straks dingen gaat doen met twee handen." Aarts creëert bewust 'een positieve spiraal' waarin de kinderen en hun ouders moeten komen. De filmpjes stimuleren spontane thuisoefeningen. Het werkt, vertelt moeder Chantal Thijssen. "Dan vraag ik Kim: doe eens wat met je piratenhand." Vinden ze het dan niet zielig om hun kinderen met hun goede arm in een mitella te zien spelen? Het drietal knikt. Eerst hadden ze er moeite mee. Frida Klijnhout: "Ach, die kinderen, denk je. Maar dit is voor het goede doel. Ik zou willen dat elk ziekenhuis dit kon bieden. Het is echt super."

Verder oefenen met 'Ik hou van Holland'
Aangeboren verlamming aan één hand of arm door een hersenbeschadiging komt voor bij 2 tot 3 op de duizend geboortes in West-Europa.

Pauline Aarts gaat uit van zo'n 100 baby's jaarlijks in Nederland. Ze moeten oefenen om de mogelijkheden van de spastisch verlamde arm en hand te blijven bevorderen. Daar winnen ze veel zelfstandigheid mee. Tien piratengroepen die komend jaar overal in Nederland moeten draaien, spelen daarbij een belangrijke rol. Ze zijn bedoeld voor kinderen van 2,5 tot en met 8 jaar.

De nieuwe praktijkoefeningen beperken zich niet alleen tot de piratengroepen. Aan oudere basisschoolkinderen (8 tot en met 12 jaar) biedt de Sint Maartenskliniek een vervolgtherapie: een variant van het tv-programma 'Ik hou van Holland', inclusief stand-in van Linda de Mol. Tieners trainen verder met 'Holland's got talent'.

Revalidatie Nederland betaalt 150.000 euro aan de nationale invoering van de piratengroepen.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden