reportage

De lange lijdensweg naar de dood van Clemence Hurks

Beeld Hollandse Hoogte

In de laatste anderhalf jaar van haar leven ging Clemence Hurks (74) van de ene zorginstelling naar de andere. Middenin de stress en pijn nam geen enkele dokter de regie, zeggen haar kinderen. Het verhaal van Clemence staat niet op zichzelf, vrezen experts.

Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar komt te overlijden? Dat is wat artsen de surprise question noemen. Het klinkt cru. Maar als het antwoord ‘nee’ is, moet de behandeling vaak anders zijn: niet meer gericht op genezen, maar rekening houdend met de dood en gericht op verlichting van het lijden. Als niemand die vraag stelt, kan er veel mis gaan. Dat illustreert het verhaal van Clemence Hurks, die eind vorig jaar overleed na een lange gang langs ziekenhuizen en verpleegafdelingen. Haar dochters en zoon zagen het met lede ogen aan.

Elleboog

In april 2016 breekt Clemence haar elleboog, bij een simpele beweging. Echt verrassend is dat niet. De Brabantse operaliefhebster, moeder van drie kinderen, lijdt al decennia aan reuma. Ze heeft meerdere kunstgewrichten en gaat regelmatig naar de reumatoloog in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in haar woonplaats Tilburg, een arts die ze inmiddels twintig jaar kent en die veel voor haar betekent. Ze was een van de eerste patiënten in Nederland die een nieuw medicijn kreeg dat haar klachten verlichtte. Maar pijn heeft ze toch, al heel lang. “Voor mij hoeft het allemaal niet meer zo nodig”, heeft ze al eens verklaard. Maar kort daarna leek ze weer op te krabbelen. Met steun van thuiszorg kon ze thuis blijven wonen.

Kort voor die elleboogbreuk is ze concreter geweest. Nog een keer een gewricht laten vervangen, daarna opnieuw revalideren, ze ziet het niet zitten. Maar hoe dat dan moet, daarover wil ze het niet hebben. Als haar kinderen doorvragen, zegt ze: “Dat zien we dan wel weer.”

Ook met de reumatoloog spreekt ze er niet over en met haar vaste huisarts niet veel, want waarom zou ze? Die huisarts is bovendien net met pensioen gegaan en over het eerste contact met zijn opvolger is ze niet tevreden. Ze kwam er voor een bult onder haar voet en vertelde haar dochters achteraf dat ze er bij hem op moest aandringen dat hij haar sok uittrok, iets wat haar niet zelf lukte. “Dit was ons eerste contact en wat mij betreft ook het laatste”, had ze de arts gezegd. Ze kwamen overeen dat hij haar zou onderbrengen bij een van zijn collega’s in de praktijk.

Sluipende weg

Het verhaal van Clemence Hurks draait niet om opzichtige medische missers. Het gaat veeleer om een sluipende weg, een proces waarin steeds actie uitblijft. Achteraf gezien was die elleboogbreuk een moment geweest waarop artsen en familie met elkaar in gesprek hadden kunnen gaan, zegt de Gelderse huisarts Jaap Schuurmans. Hij was niet betrokken bij de zorg voor Clemence, maar is gespecialiseerd in palliatieve zorg, ofwel in alles wat artsen en andere zorgverleners kunnen doen als genezing niet meer het eerste doel is.

Schuurmans kan alleen reageren op het verhaal van Clemence zoals de kinderen het vertellen, en dat verhaal staat niet op zichzelf. “Huisartsen zien wel het belang in van goede planning vooraf bij oudere patiënten, maar het blijft vaak steken in mooie voornemens. Ze kennen niet altijd de wensen van patiënten over bijvoorbeeld de plek waar ze willen overlijden. Of ze overwinnen niet de weerstand bij mensen om erover te praten.”

De elleboogbreuk ruim twee jaar terug is voor Clemence een acuut probleem. Zelfstandig eten en naar de wc gaan wordt lastig. De thuiszorg kan niet alles opvangen en haar kinderen wonen te ver weg om haar dagelijks te verzorgen. Ze hebben het ooit wel aangekaart bij hun moeder: “Je staat hoog op de lijst voor een zorgwoning”. Maar dat had Clemence weggewuifd: “Ik wil blijven waar ik nu woon, met uitzicht op de natuur”. Met recht van spreken: ze kwam met haar scootmobiel nog buiten en op de bridgeclub was ze een geducht tegenstandster.

Het service-appartement

Maar nu gaat het niet langer. Clemence gaat naar het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, deze keer niet voor haar reumatoloog, maar naar de Eerste Hulp. Daar hoort ze dat de breuk vanzelf moet helen. Maar wat moet ze in de tussentijd? Thuis blijven kan niet. De kinderen herinneren zich dat iemand in het ziekenhuis haar heeft aangeraden tijdelijk naar De Duynsberg in Tilburg te gaan, een organisatie met service-appartementen waar extra zorg te regelen is. ‘Geriatrische revalidatiezorg’ zo heet het tijdelijk verblijf in bijvoorbeeld verpleeghuizen. Het is een vrij nieuwe vorm die in opkomst is voor als het thuis even niet lukt.

De thuiszorg blijft op deze nieuwe plek gewoon komen voor de verzorging, inclusief het aanreiken van de medicijnen. Clemence zit in een rolstoel en heeft een ‘hulpknop’ voor als ze urgent zorg nodig behoeft. Zoals toiletbezoek, daar helpt het personeel van de Duynsberg haar mee. Maar de dochters signaleren dat het bij de hoognodige zorg blijft. Clemence naar het restaurant van De Duynsberg vervoeren zodat ze onder te mensen komt, dat zit niet in het takenpakket. Dat moeten de mantelzorgers doen.

Het is een zware tijd voor de zeventiger. Ze voelt zich erg afhankelijk, maar hulp is er vaak niet. Als het weer lukt om zonder hulp naar het toilet te gaan, weet ze niet hoe snel ze weer naar huis moet gaan.

We zijn nu eenmaal geen zorgorganisatie, laat de directie van De Duynsberg achteraf weten, we verhuren service-appartementen. Er is dus geen personeel voor zoiets als vervoer naar het restaurant. Als die verwachting bij de familie is gewekt, betreurt de Duynsberg dat.

De spoedpost

Ruim een jaar gaat het goed met Clemence in haar eigen huis. Tot oktober vorig jaar. Op een avond gaat ze met een vriendin uit eten, maar in het restaurant valt ze van een trapje. Een stekende pijn in haar borst is het gevolg, zo erg dat ze nauwelijks meer kan bewegen. De ambulance brengt haar opnieuw naar het ziekenhuis, het ETZ. Op de spoedhulp zegt de arts tegen haar: u heeft een gebroken rib, dat moet uit zichzelf herstellen, wij kunnen niets voor u doen. Maar Clemence kan niet meer opstaan. De vriendin, die vanaf het restaurant bij haar was gebleven, weigert met Cle-mence naar huis te gaan. Er wordt een tweede specialist bij geroepen. Die geeft de vrouwen gelijk en regelt dat Clemence weer naar een verpleeghuis kan.

Het verpleeghuis

De Hazelaar, het verpleeghuis waar Clemence nu wordt opgenomen, is anders dan de Duynsberg wel een zorgorganisatie. En hoe! Clemence vertelt haar kinderen dat de arts in De Hazelaar maximaal inzet op ‘mobilisatie’. Op bewegen dus. Clemence, bij wie alle gewrichten al verregaand zijn aangetast, zegt dat het haar alleen maar pijn oplevert – en stress.

Hoe nu verder? De kinderen treffen de arts niet als ze op bezoek zijn. Daarom belt haar oudste dochter Irma (45) vanaf thuis het verpleeghuis. Maar ze heeft niet het idee dat de arts en het andere personeel naar haar luisteren. Daarom probeert ze verschillende keren de vertrouwde reumatoloog van haar moeder te bellen. Die zou toch moeten kunnen vertellen hoe slecht Clemence er al aan toe is? Dat zou de arts in De Hazelaar wél kunnen overtuigen. Maar de assistentes verbinden haar niet door. Pas later zal ze horen waarom niet.

U stond in het dossier niet vermeld als uw moeder’s vertegenwoordigster, legt de reumatoloog hen uit. Ze horen ook van hem dat het ongebruikelijk is voor specialisten om zich te bemoeien met de aanpak van een arts in het verpleeghuis.

De tijdelijke plek waar Clemence inmiddels zit wordt voor maximaal dertig dagen vergoed door de zorgverzekeraar. Maar ook uit deze opvang is Clemence eerder vertrokken dan eigenlijk had gehoeven.

De zorgverleners in De Hazelaar willen geen commentaar geven op het verhaal van de kinderen van Clemence. Of iemand curatief wordt behandeld of palliatief – in dat laatste geval zou mobilisatie wellicht minder het doel zijn geweest – daarover worden per cliënt afspraken gemaakt, zegt het verpleeghuis achteraf.

Huisarts en palliatief expert Jaap Schuurmans merkt op dat ouderen steeds vaker tijdelijk in het verpleeghuis worden opgenomen. “Maar je ziet de artsen daar niet altijd de regierol nemen, bijvoorbeeld voor een patiënt zoals deze die eerder aangewezen leek op palliatieve zorg dan op revalidatie.”

Het ziekenhuis

Na haar tweede thuiskomst gaat het veel sneller mis met Clemence. Na een week wordt ze ernstig ziek. Ze heeft geen koorts, maar kan door misselijkheid nauwelijks meer eten. De huisarts komt langs. Die vertelt haar dochters dat hij vermoedt dat de klachten een gevolg zijn van de ribbreuk. Het zou dus inderdaad vanzelf moeten overgaan. Achteraf gezien zou de toestand van Clemence, een patiënte die al lang en veel ontstekingsremmers als prednison slikte, een waarschuwing kunnen zijn dat er meer aan de hand is. Maar het is natuurlijk altijd mogelijk dat iemand nog opknapt.

Het gaat niet vanzelf over, het wordt alleen maar erger. Een paar dagen later zit de linkerheup van Clemence muurvast. Mét de pijn van de gebroken rib, de misselijkheid en haar verwardheid vindt ze het niet meer uit te houden.

De huisarts zegt aan de telefoon dat hij extra pijnstilling zal laten bezorgen en een afspraak gaat maken om een röntgenfoto van de heup te laten maken in het ziekenhuis. Dat kan nog wel even duren. Volgens haar dochters zijn het de buurvrouw en de thuiszorg, die Clemence er doodziek uit vinden zien, die hem ertoe brengen een ambulance te regelen.

Andere vestiging

Zo komt Clemence opnieuw in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis terecht, alleen levert de ambulance haar bij een andere vestiging af. De radioloog ziet geen verandering in haar linkerheup – dat de schroeven van haar prothese loszaten was al langer bekend. Daarom moet Clemence weer naar huis.

Daar komen één voor één haar kinderen aan. Als eerste haar dochter Fleur (40). Die schrikt: Clemence is echt doodziek. Om de beurt waken Fleur en haar broer Maarten (41), terwijl Clemence, die inmiddels morfine krijgt tegen de pijn, herhaaldelijk overgeeft.

Het is inmiddels november en de situatie lijkt onhoudbaar. Dat vindt Clemence zelf ook. Ze acht het nu tijd om de euthanasiepapieren uit de kast te halen waar ze al jaren liggen. Ze belt haar huisarts en die herinnert haar aan haar wens om bij een van zijn collega’s te worden ondergebracht – dat is nog niet geregeld. Doe maar niet, zegt Clemence nu, ze wil niet nog weer kennis moeten maken met een andere arts.

Haar kinderen horen daarna dat de huisarts heeft gezegd te willen wachten tot Clemence genoeg opgeknapt zal zijn om goed te kunnen beslissen. Maar haar kinderen zien dat niet zo snel gebeuren. Het gaat thuis niet meer, zullen ze ook tegen de huisarts zeggen. Ze noteren dat de thuiszorgmedewerkers hetzelfde zeggen tegen de arts.

Afdelingsbed

“Wat vooral opvalt, is dat de familie zo goed ziet dat hun moeder lijdt, terwijl hulpverleners dat niet in de gaten lijken te hebben”, zegt Bert Keizer. Hij was jarenlang arts in een verpleeghuis en is nu werkzaam bij de Levenseindekliniek. Ook hij reageert op de lezing van de familie, en daaruit leidt hij af dat niemand de eindverantwoordelijkheid neemt.

“Het beeld is: ‘Die mevrouw hoort hier niet, dit is iets voor de orthopeed, nee, voor de reumatoloog, nee, voor de huisarts, nee, voor het andere ziekenhuis’”, zegt Keizer. “Ik zie het helaas vaker. Artsen willen het probleem niet zien, want dan moeten ze iets doen wat ze niet durven of niet willen of soms gewoon niet kunnen. Namelijk: tijdig een gesprek aangaan over de prognose, eventueel terughoudend beleid en misschien wel euthanasie. En vooral tegen de vrouw en familie zeggen: ik blijf bij u, bel mij als het nodig is.”

Voor Clemence is de gang door de zorg nog niet afgelopen. De pijn in haar heup blijft en daarom gaat ze met de ambulance naar het ETZ. Uw heup is waarschijnlijk versleten, maar een operatie kunnen wij op zijn vroegst over acht dagen uitvoeren, zegt de orthopedisch chirurg bij het tweede bezoek. Daar wil Clemence niet op wachten en ze ziet het ook niet zitten om opnieuw weer naar huis te moeten. Na twee uur pijnlijk op een hard afdelingsbed te hebben gelegen, omdat een ziekenhuisbed niet beschikbaar is, wordt ze vervoerd naar de Sint Maartenskliniek, een uur van huis, gespecialiseerd in reuma en orthopedie.

Het operatiecentrum

Bij binnenkomst in deze kliniek wordt bloed afgenomen, voor het eerst sinds deze geschiedenis begon. Daaruit blijkt dat Clemence een bacteriële infectie heeft die zich al flink door haar lichaam heeft verspreid. ‘Sepsis’ zo heet deze heftige complicatie in dokterstaal. Die is ook de oorzaak van de acute heupproblemen, van de pijn en haar overgeven.

Achteraf vragen de kinderen van Clemence zich af waarom de huisarts of het ETZ niet eerder bloed hebben afgenomen. Dan was de sepsis eerder ontdekt. Van de artsen in het ETZ krijgen ze te horen dat het vooral de taak van de huisarts geweest zou zijn om bloedonderzoek af te nemen, maar de kinderen denken dat ook het ziekenhuis eraan had moeten denken toen ze werd binnengebracht.

Het ETZ en de huisarts willen niet ingaan op vragen over de behandeling van Clemence vanwege hun beroepsgeheim. Het ziekenhuis wijst erop dat dit verhaal vooral de lezing is van de kinderen van Clemence. In het algemeen, vertelt een woordvoerder, ziet het ETZ steeds meer oudere patiënten met verschillende klachten die samen zorgen voor een ingewikkeld ziektebeeld. Daardoor zijn keuzes niet zo eenvoudig als het voor de buitenwereld lijkt.

De problemen bij Clemence blijken acuut nu de bloedvergiftiging is geconstateerd. Van een operatie kan geen sprake zijn, ze moet zo snel mogelijk door naar het dichtstbijzijnde academisch ziekenhuis, het Radboud in Nijmegen, om eerst de levensbedreigende infectie aan te pakken.

Het academisch ziekenhuis

Clemence komt ernstig verward het Radboudumc binnen. Ze zat dichtbij een delier, denken haar kinderen achteraf, de ernstige verwarring die vooral bij ouderen kan optreden in het ziekenhuis. In het Radboud wordt besloten dat de oude heupprothese waarop de bacterie zat zo snel mogelijk verwijderd moet worden, om de levensbedreigende infectie te stoppen. Een nieuwe prothese plaatsen kan pas maanden later.

Voor de meeste patiënten is deze snelle aanpak de aangewezen weg. Voor ouderen als Clemence lang niet altijd. Dat ze eenmaal zonder prothese niet meer zal kunnen staan en zich tijdens een lange revalidatie nauwelijks zal kunnen bewegen en dus volstrekt afhankelijk zal worden – haar angstbeeld – realiseert Clemence zich pas na afloop van de operatie.

Later verschijnt de geriater en die vraagt haar waarom ze de operatie eigenlijk is aangegaan. Dat verbaast de kinderen, die de geriater herinneren aan de haast waarmee de operatie werd ingezet.

De buizen die tijdens de ingreep in haar mond zaten, hebben inmiddels haar keel beschadigd, blijkt na de operatie. Drinken en medicijnen slikken wordt heel pijnlijk. Ook alleen maar liggend krijgt Clemence pijn, haar kinderen moeten haar voortdurend helpen te verliggen. Dat komt niet alleen door de reuma, maar ook omdat ze veel vocht is gaan vasthouden.

Haar kinderen zijn verbaasd na drie dagen van het ziekenhuispersoneel te horen dat Clemence altijd om meer pijnstillers had kunnen vragen. Zelf wil ze zuinig zijn met de morfine, zodat ze aanspreekbaar is als een arts met haar euthanasie zou bespreken. Ze vraagt daar inmiddels om aan elke dokter die binnenkomt. Maar de kinderen krijgen de indruk dat de Radboudarts en de huisarts – de laatste per telefoon – naar elkaar verwijzen. Een van haar dochters belt haar eigen huisarts in Amsterdam, die niet er onwelwillend tegenover staat om te helpen bij euthanasie. Dat zal te laat blijken.

Palliatief team

Na een nacht waarin Clemence erg benauwd wordt, biedt het Radboudumc begeleiding door een palliatief team aan. De meeste ziekenhuizen hebben zo’n team; dat komt in actie als genezing niet meer waarschijnlijk is en helpt de patiënt om zo min mogelijk last te hebben van de naderende dood. Volgens de kinderen is dat team niet in actie gekomen bij binnenkomst van Clemence in dit ziekenhuis. Waarom dat niet gebeurde, is onduidelijk.

Palliatief expert Schuurmans: “Het verbaast mij dat in het academisch ziekenhuis het palliatief team laat wordt ingezet, mogelijk is men er te laat bij betrokken. Ik vraag me ook af hoe de familie het achteraf wellicht anders had gedaan. Je kunt bijvoorbeeld proberen een van de artsen de regierol te geven, die kan als een soort vertrouwenspersoon helpen.”

De kinderen zien achteraf niet hoe ze het anders hadden moeten doen. Voor een belangrijk deel waren ze afhankelijk van de aanpak van huisarts en ziekenhuis – waar het palliatief team volgens hen dus laat aan het bed van Clemence kwam. Vanwege het beroepsgeheim wil ook het Radboudumc niet reageren op dit verhaal. Wel zegt een woordvoerder later dat patiënten die ouder zijn dan 70 jaar bij binnenkomst worden beoordeeld op de vraag of de geriater, de ouderenspecialist, moet worden ingeschakeld. Die kan op zijn beurt het palliatief team inschakelen, net als de hoofdbehandelaar van oudere patiënten. In het algemeen wordt de surprise question in het Radboud zeker gesteld, vooral door de leden van het palliatieve team.

De arts van dit team wijst Clemence op de mogelijkheid van palliatieve sedatie – het in slaap brengen van de patiënt in combinatie met pijnstilling. Clemence gaat akkoord en haar kinderen hebben het idee dat, hoewel ze hun moeder snel zouden verliezen, het ergste lijden voor haar nu voorbij is.

 Zaalarts

Direct daarop komen verpleegkundigen de infusen loskoppelen: de genezende aanpak is nu immers losgelaten. Daardoor blijft Clemence ook verstoken van antibiotica en door haar slikproblemen krijgt ze maar met moeite de pijnstillende tabletten naar binnen. Ze krijgt steeds meer last, volgens haar kinderen ligt ze urenlang te kronkelen van de pijn. Later zal het Radboud uitleggen, vertellen ze, dat de artsen verrast waren door de snelle achteruitgang van Clemence. Daarom kwam de palliatieve specialist relatief laat.

Beeld Hollandse Hoogte

De kinderen van Clemence vinden dat dat geen van de betrokken artsen de volle verantwoordelijkheid nam voor de zorg voor hun moeder. Ook is de doodswens van hun moeder in alle hectiek niet tijdig gerespecteerd. Ze denken dat Clemence daardoor lang onnodig heeft geleden. In de laatste dagen waren ze continu bezig met de pijnklachten van Clemence, waardoor er geen tijd was voor een goed naderend afscheid.

Om tien uur die avond doet de zaalarts zijn ronde. Hij ziet hoe ernstig Clemence lijdt en besluit direct palliatieve sedatie in te zetten. Clemence krijgt nu wel de medicatie en valt binnen een paar minuten in slaap. Dat gaat zo snel dat haar zoon, die wel in het ziekenhuis is, dat laatste moment van bewustzijn van zijn moeder niet eens meemaakt. De kinderen horen van de zaalarts dat het stervensproces nog tot twee weken kan duren. Maar een paar uren later, in de nacht van 16 november 2017 overlijdt Clemence Hurks, 74 jaar oud.

Lees ook:

De dokter moet meer weten van de dood

Net als zijn collega's wil ook Sander de Hosson zorgen dat zijn patiënten in leven blijven. 'Maar we moeten ons wel afvragen welke prijs willen we daarvoor betalen?' In zijn boek 'Slotcouplet' laat de longarts zien waarom dokters zich niet moeten beperken tot scans en medicijnen.

'Artsen leren te weinig over omgaan met stervenden'

De zorg aan stervende patiënten komt zeer beperkt aan de orde op de Nederlandse geneeskunde­opleidingen. Dat blijkt uit onderzoek van Leyden Academy on ­Vitality and Ageing. Het onderwerp komt hooguit impliciet aan bod. Slechts één faculteit biedt stervenszorg aan als keuzevak.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden