De keus is: stoer of zielig

’Ik ben kerngezond’. Of juist: ’Ik ben niet gezond’. Jongeren met een chronische ziekte durven vaak maar één kant van zichzelf te laten zien. En dat kost veel energie.

Laura (18) werkt, sport volop, gaat uit. Niets bijzonders dus en dat is ook het beeld dat ze graag uitdraagt. Dat ze jeugdreuma heeft, speelt wat haar betreft geen rol. Ze wil er geen aandacht aan besteden. Met haar gaat immers alles goed.

Laura was een van de deelnemers aan een studie van orthopedagoog Coralie Fuchs en filosoof Stefan van Geelen, allebei verbonden aan het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Zij onderzochten hoe jongeren omgaan met een chronische ziekte. Geelen: „We wilden het levensverhaal van deze jongeren op een gestructureerde manier in kaart brengen. We wilden kijken welke plaats de ziekte in hun leven inneemt, welk beeld ze van zichzelf hebben en welk beeld ze aan anderen willen laten zien.”

Ze voerden – volgens de door Hubert Hermans, emeritus hoogleraar persoonlijkheidsleer, ontwikkelde zelfconfrontatie-methode – gesprekken met zo’n honderd jongeren tussen de 14 en 18 jaar: 40 van hen hadden jeugdreuma, 40 het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs), de rest was gezond. Laura bleek lang niet de enige van de groep chronisch zieken die verwoede pogingen deed de ziekte te negeren en, ondanks pijn en beperkingen, kost wat kost het beeld ’ik ben heel gewoon’ in de meest uiteenlopende situaties te willen overdragen. „Ze willen niet zielig gevonden worden, praten amper over hun ziekte, want stel je voor dat een vriendin ineens voorstelt je tas te dragen”, vat Fuchs het samen.

Daartegenover stond een groep die de ziekte juist benadrukt. „Op school, bij het sporten, bij familie of onbekenden: ze leggen sterk de nadruk op zwak en afhankelijk, hun rol is heel vaak die van de patiënt,” aldus Van Geelen. In deze groep zaten iets vaker jongeren met cvs. De filosoof vermoedt dat het samenhangt met het feit dat rond deze ziekte nog altijd een sfeer van controverse hangt.

Omdat geen duidelijke lichamelijke oorzaken aan te wijzen zijn, wil cvs nog weleens als ’aanstellerij’ worden afgedaan. „Benadrukken dat je echt ziek ben, kan een manier zijn om te bereiken dat je serieus wordt genomen.” Maar, stelt hij, ook in deze groep waren er jongeren die zich juist voortdurend positief probeerden voor te doen, die nauwelijks gevoelens van boosheid of frustratie toelieten.

En in die ’of-of’-opstelling verschilden de chronisch zieke jongeren sterk van leeftijdsgenoten die niet dagelijks geconfronteerd werden met pijn, ontstekingen of extreme moeheid. „Die bleken beter in staat om gevoelens de ruimte te geven, tegenover zichzelf en tegenover anderen: blij, trots, zwak, boos, verdrietig, machteloos. Ze zijn flexibeler en daardoor meer in balans.”

Volgens Van Geelen en Fuchs, die vrijdag hun bevindingen presenteren op het congres ’Chronisch zieke kinderen; tussen diagnostiek en beleving’ in het WKZ, is het zaak ook jongeren met een chronische ziekte de kans te geven een dergelijke flexibiliteit te ontwikkelen, ze te laten ontdekken dat hun ziekte wel deel is van hun (levens)verhaal, maar ook weer niet het hele verhaal.

Want die geforceerde opstelling heeft op den duur zijn prijs. Fuchs wijst op onderzoek bij jongeren met reuma. „Met adolescenten gaat het ogenschijnlijk goed, maar als jongvolwassene komen velen in de problemen. Ze hebben minder vrienden en een laag zelfbeeld.” Dan is er geen energie meer voor het ophouden van de schone schijn.

Geconfronteerd met het beeld dat ze zo stug van zichzelf naar buiten wilde brengen, realiseerde Laura zich dat ook. Voorzichtig ging ze ander gedrag uitproberen. Het met vrienden praten over haar ziekte bleek geen ’desastreuze’ gevolgen te hebben: ze gingen haar niet ineens uit de weg of anders bejegenen. Paradoxaal gevolg: Laura durft nu eerder toe te geven dat ze pijn heeft. Maar in het algemeen voelt ze zich een stuk beter.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden