De huiver moet blijven

De afgelopen weken liet Trouw weldenkende voor- en tegenstanders met elkaar debatteren over de nieuwe euthanasiewet en de duivelse dilemma's rond het levenseinde. Als 'grande finale' kwamen de debattanten nog één keer bijeen om de balans op te maken. Mogen we ons gelukkig prijzen met ons 'voortschrijdend inzicht' of haakt, als we niet oppassen, de dokter straks af? Een slotakkoord in vijf stellingen.

1. De politiek loopt in de discussie over het levenseinde harder dan de medische stand.

,,Dat is mij de afgelopen 25 jaar nog niet opgevallen', zegt Jacob Kohnstamm droogjes over deze eerste stelling. Hij streed sinds het midden van de jaren tachtig voor de euthanasiewet die pas onlangs door de Eerste Kamer werd aangenomen. Maar volgens hoogleraar strafrecht Tom Schalken heeft minister Borst (volksgezondheid) het afgelopen halfjaar een ware eindsprint getrokken. ,,Om alles binnen te halen wat er binnen te halen viel.'

Borst windt er al jaren geen doekjes om: als zij dement wordt, hoeft het voor haar niet meer. Mensen kunnen, zei ze bovendien vorig jaar november in de Tweede Kamer, ondraaglijk lijden onder het vooruitzicht van de verregaande ontluistering bij dementie. Dat artsen dan ingaan op een verzoek om stervenshulp, kan ze zich voorstellen. Maar een dementerend persoon euthanasie verlenen is het laatste waar artsen op zitten te wachten, weet huisarts en filosoof Gerrit Kimsma. Juist omdat het criterium 'ondraaglijk en uitzichtloos lijden' zo belangrijk is om een arts tot die belastende handeling van euthanasie te brengen, zegt hij. ,,Bij dementie is die ondraaglijkheid toch van een andere orde.'

Mág het nu volgens de wet: euthanasie bij beginnende dementie als de patiënt daar in een wilsbeschikking om heeft gevraagd? Nee, zegt Kohnstamm stellig, 'alleen maar alzheimer' is geen reden voor euthanasie. Dat heeft Borst volgens hem ook duidelijk aangegeven. ,,In de wilsverklaring formuleert de patiënt slechts zijn definitie van ondraaglijkheid. Maar de arts moet dat vervolgens wel kunnen invoelen. Als een dement iemand vrolijk in een hoekje zit te zingen, kun je niet vaststellen dat hij ondraaglijk lijdt. Dat kan pas als er ook andere, lichamelijke aandoeningen in het spel zijn.'

De euthanasiewet legt geen strakke normen op voor ondraaglijk en uitzichtloos lijden, brengt hoogleraar strafrecht Eugène Sutorius daar tegen in. Op dit punt moeten de precieze grenzen van de wet via de jurisprudentie duidelijk worden. ,,Daarop heeft Borst met haar toelichtingen op de wet en met uitspraken in interviews wél invloed.' De discussie over euthanasie bij beginnende dementie steekt ongetwijfeld de kop weer op, voorspelt de jurist. ,,Zeker omdat de hulpvraag zo groot is. Bij alzheimer valt er veel leed te vrezen. Dementie maakt je tot een andere persoon en dat wil de 21ste-eeuwer niet.'

In zekere zin lijken artsen in een fuik gelopen. Eens liepen ze harder dan de politiek, zegt psychiater Frank Koerselman. ,,Dat was toen ze graag af wilden van de strafbaarstelling van euthanasie. Nu zeggen ze geschrokken: 'Dit is niet wat wij bedoelden'.'

2. Een arts/zorgverlener is verplicht mensen een zo goed mogelijke dood te bezorgen, met euthanasie als uiterste consequentie.

De lijdende patiënt vraagt om euthanasie, de arts zegt nee, schudt het stof van zijn schoenen en gaat: dat is verpleegkundige/ethicus Hans van Dam een gruwel. ,,Iedereen heeft recht op de beste behandeling. Als dat het helpen sterven is, ligt euthanasie in het verlengde van goed hulpverlenerschap.' Of je bent bereid om te doden, óf je laat de patiënt in de steek: het is pure demagogiek dat zo te stellen, vindt psychiater Frank Koerselman. ,,Je kunt heel goed niet doden en toch je patiënt niet in de steek laten, door hem bij te staan tot het einde.'

Is euthanasie onderdeel geworden van het 'pakket' van de huisarts? Eigenlijk is dit een vraag naar het wezen van het artsenvak. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie is gezondheid een algehele toestand van lichamelijk, psychisch en sociaal welbevinden. Koerselman verfoeit deze brede, 'bio-psycho-sociale' taakopvatting. Artsen zijn er, vindt de psychiater, om 'biologische functiestoornissen te verhelpen' - meer niet. ,,De arts is geen hulpverlener maar een behandelaar. En doden is geen behandeling.'

Artsen steken bij euthanasie in ieder geval wel een essentiële grens over, zegt huisarts Kimsma. Niet voor niets zijn ze vaak dagen van de kaart, ook als ze voor de volle honderd procent achter hun beslissing staan: ,,Je maakt altijd vuile handen.' Het schuldgevoel daarover is goed, want 'de huiver moet blijven', zegt Kimsma in navolging van psychiater Chabot. Hetgeen hoogleraar strafrecht Tom Schalken onderschrijft: ,,Terughoudendheid is een belangrijke snelheidsbegrenzer bij euthanasie.'

Maar nee zeggen wil Kimsma niet. Patiënten hebben hun eigen gedachten over een 'waardige dood', en artsen moeten die ideeën laten meewegen. Waarmee Kimsma niet wil zeggen dat euthanasie een plícht kan zijn. ,,Dat begrip 'plicht' kun je hooguit op een persoonlijke manier interpreteren, vanuit het geweten van de arts.' Co-assistent Wendela Pronk denkt dat artsen in ieder geval wel verplicht zijn zich voor of tegen euthanasie uit te spreken. ,,En ik denk dat je daarbij de vrijheid hebt nee te zeggen.'

Ook Kohnstamm vindt 'gewetensvol handelen' de enige plicht van de arts - al kan er misschien nog wel één bij, oppert hij: de plicht om te verwijzen naar een ander wanneer de patiënt vraagt om stervenshulp maar zijn eigen arts dit principieel afwijst. Waarop psychiater Koerselman alvast een proefproces aankondigt, want hij wil absoluut niet in die rol van doorverwijzer worden gedwongen.

Over één ding zijn alle debattanten het roerend eens. Ook met de nieuwe wet in de hand kan de patiënt geen afdwingbaar récht op euthanasie doen gelden - en dat is maar goed ook.

3. Artsen kunnen niet oordelen over de kwaliteit van andermans leven.

Wat weten artsen nou helemaal van lijden? Bar weinig, stelt Frank Koerselman. ,,Op dat gebied hebben ze geen speciale deskundigheid. Terwijl van hen toch een oordeel over het lijden wordt verwacht bij verzoeken om euthanasie.' Mensen overschatten wat artsen kunnen, is zijn overtuiging, en artsen laten zich dat met genoegen aanleunen. Dan krijg je dokters van dertig die besluiten patiënten niet te reanimeren omdat ze 'te oud' zijn. Doodeng vindt Koerselman dat.

Reanimatie-beslissingen worden soms lichtzinnig genomen, ziet ook pas afgestudeerd arts Joris Broeren. Vaak zijn verpleegkundigen en artsen het hier bovendien niet over eens. Maar, relativeert hij, leeftijd als enige criterium: dat heeft hij nog nooit meegemaakt. Hans van Dam vult aan: ,,Het gebeurt ook dat artsen met schrikbarend gemak wél reanimeren, met alle schade vandien.'

Of artsen nu wel of niet kunnen oordelen over de kwaliteit van leven van een patiënt, doet volgens Jacob Kohnstamm niet ter zake in het euthanasievraagstuk. Want, stelt hij, artsen hoeven daarover helemaal niet te oordelen. De patiënt die om euthanasie vraagt, oordeelt zélf over de kwaliteit van zijn leven, of liever: het gebrek daaraan. De arts velt alleen een oordeel over dit oordeel. Dat is de juiste werkwijze. Van Dam is het daar roerend mee eens: ,,De arts moet slechts nagaan of de patiënt niet op volstrekt oneigenlijke gronden tot zijn oordeel komt.'

Maar zo wérkt het niet, zegt Koerselman. ,,De arts gaat toch van zichzelf uit, en vraagt zich af: 'Zou ik zelf zo kunnen doorleven'.' Hij wijst op de vervagende grens tussen leven en dood. ,,Het lijkt erop dat mensen tegenwoordig een beetje dood kunnen zijn. Dat er een glijdende schaal naar de dood toe ontstaat waarbij iemand nog wel leeft, maar hem zoveel dingen zijn ontvallen dat wij vinden dat hij eigenlijk al een beetje dood is.' Voor artsen en patiënten wordt de stap naar 'helemaal niet meer leven' daarmee kleiner, voorspelt hij.

Koerselman vreest een 'u vraagt, wij draaien'-situatie. Kimsma is daar helemaal niet bang voor. ,,Er zijn nog altijd vier keer zoveel aanvragen dan daadwerkelijke verrichtingen van euthanasie.' Wel vindt hij dat het onderwijssysteem aankomend artsen niet goed voorbereidt op de vragen rond lijden en het levenseinde. ,,In de opleidingen moet hiervoor meer aandacht komen.' Waarop Koerselman cynisch concludeert: ,,Interessant, dat euthanasie intussen alvast plaatsvindt terwijl artsen daar niet voldoende voor geschoold zijn.'

4. Patiënten rekenen erop dat artsen hun lijden bestrijden, en als dat niet lukt, hen helpen te sterven.

Het laatste stadium van kanker, daarmee begon het debat over euthanasie. Centraal in dat debat heeft altijd het lijden gestaan. De meeste artsen, zegt Eugène Sutorius, beschouwen het bestrijden van lijden als hun belangrijkste taak. ,,Zij vinden dat zij er zijn om het lijden te voorkomen en te verlichten, en dus ook wanneer dat lijden zo groot is dat het niet meer te verzoenen valt met het leven.' Dokters, meent Sutorius, hebben verwachtingen gewekt. Ze hebben duidelijk gemaakt in beginsel 'ja' te zeggen tegen euthanasie - en patiënten rekenen nu op hen.

,,Patiënten hebben verwachtingen van hun huisarts op het gebied van euthanasie', bevestigt huisarts Kimsma. Dat ervaart hij niet alleen maar als last. ,,Ik heb de praktijk van euthanasie, het sterven waarvan ik getuige mocht zijn, de manier waarop stervenden ondanks alle ellende en kwetsbaarheid toch iets groots laten zien, ook ervaren als een verrijking. Als een tegenwicht tegen de commercialisering en economisering van de samenleving.'

Maar wat als mensen om euthanasie vragen zonder dat sprake is van een levensbedreigende aandoening? Dat is een enigszins theoretisch debat, stelt Kohnstamm: ,,Nog altijd 97 of 98 procent van de euthanasiegevallen vindt plaats met de dood al in de ogen van de patiënt.' Waarop Koerselman geprikkeld reageert: ,,Het gaat om een principieel punt. Het doet niet ter zake dat het slechts om een paar procent van de euthanasieverzoeken gaat. In mijn vak word ik juist met die paar procent geconfronteerd, en ik kan je verzekeren dat je daar niet vrolijk van wordt. Er is bovendien geen enkele garantie dat die groep klein blijft als we voortgaan op de ingeslagen weg.'

Voor patiënten heeft het loslaten van het begrip 'stervensfase' als voorwaarde voor euthanasie, een vervelende keerzijde, zegt hoogleraar strafrecht Tom Schalken. Zij vroegen om verlossing uit hun lijden, ook zonder dat de dood al in het verschiet lag. De prijs die ze daarvoor moesten betalen: een publiek sterfbed, omgeven door regels en procedures. Want naarmate euthanasie verder afdreef van de stervensfase, nam de behoefte aan controle toe. Schalken, spijtig: ,,De intimiteit van het sterven ligt inmiddels op straat.'

5. Er is geen weg terug; we bevinden ons op een hellend vlak.

Inderdaad, er is geen weg terug en dat is maar goed ook, vindt Kohnstamm. Een 'hellend vlak' - daar is volgens hem geen sprake van, hij ziet de ontwikkelingen in het euthanasiedebat juist als 'voortschrijdend inzicht'. Dat inzicht mag van hem nog verder voortschrijden: ,,Komend najaar gaat de NVVE fors inzetten op de pil van Drion. In eerste instantie op het debat over de voors en tegens, pas daarna op de realisering.'

Ook Kimsma denkt dat de discussie over de loodzware dilemma's rond het levenseinde nog lang niet gesloten is. Helemaal gerust op de uitkomst is hij niet. ,,Wanneer de autonomie van de patiënt voorop komt te staan, de patiënt dus bij wijze van spreken euthanasie komt 'claimen' bij de dokter, dan zullen artsen afhaken', voorspelt hij. En als de huisarts afhaakt, wordt euthanasie iets van gespecialiseerde artsen in - griezelt hij - speciale gebouwen. ,,Dat zou de vulgarisering betekenen van onze respectvolle omgang met de dood. Ik zie dat als risico.'

Als de doelstellingen van de NVVE en D66 bereikt worden, kunnen die clubs wegens hun eigen succes opgeheven worden en dat is dan tenminste winst, zegt Koerselman ironisch. Volgens hem bevinden we ons wel degelijk op een hellend vlak; hij voorziet dat Nederlanders over 10, 20 jaar autonoom kunnen beslissen dat ze er uitstappen. ,,Dat is dan voor mij het moment om over te gaan tot emigratie.'

Welnee, zegt Van Dam. Dat hellend vlak - daar glijden we niet van af, de diepte in; daar kruipen we tegenop, naar boven toe. ,,Want we hebben de praktijk van euthanasie zichtbaar en toetsbaar gemaakt, en we hebben ook nog oog voor de overige dilemma's. We zijn eindelijk verlost van de criminalisering van humane stervenshulp. De prijs daarvoor is wel dat de intimiteit van het sterven openbaar is geworden. Ik denk dat we die prijs maar moeten betalen.'

,,De pil van Drion zal er komen', verwacht Broeren. ,,Maar voor mij zal dat zeker geen reden zijn om te emigreren. Wij zijn nog altijd met 16 miljoen Nederlanders om die ontwikkeling tegen te houden als we die niet willen.'

Pronk vindt het een vooruitgang dat het denken over euthanasie steeds verder is uitgekristalliseerd. Maar zij vreest de dwingende wens van het individu, de druk die het autonomiedenken op de schouders van artsen legt.

Sutorius: ,,We hoeven de autonomie van de patiënt niet uit te spelen tegen het hulpverlenerschap van de arts; die kunnen en moeten naast elkaar bestaan.' Hij vindt dat 'we veel hebben geleerd' sinds het euthanasiedebat zo'n drie decennia geleden werd geopend. ,,We zien steeds meer schakeringen en nuances, en zien dus ook hoe ingewikkeld het vraagstuk is. We moeten blijven praten en nadenken.'

Schalken vermoedt dat artsen wel eens een terugtrekkende beweging kunnen gaan maken. ,,De euthanasiewet is ruim geformuleerd; in de praktijk leidt dat vaak tot een nauwe interpretatie. Ik denk dat rechters en ook artsen zullen kiezen voor terughoudendheid. Zelf zou ik het vraagstuk helemaal willen terugbrengen naar de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt. De integriteit van de medische stand is belangrijker dan een opzienbarende wet.'

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden