De hel in haar hoofd is verdwenen

Lotte (34) had de hel in haar hoofd. Niet eventjes, maar jarenlang. Die hel was als een kale, gloeiend hete vlakte waarin ze helemaal alleen was. Niemand die haar zag of begreep, niemand die haar koesterde. "Elke minuut duurde een eeuwigheid", vertelt ze. "Elke minuut was een hel. Psychische pijn is niet te harden. Alsof je been wordt geamputeerd zonder verdoving, de hele dag lang. Ik was non-stop in opperste staat van paniek, depressie, verwarring."

Lotte wilde maar één ding: dat dit zou stoppen. Daarvoor zag ze maar één manier: zelfmoord plegen. "Dat leek de beste uitweg. De enige uitweg. Dood wilde ik niet, maar doorleven was helemáál geen optie."

Toch zit deze intelligente vrouw nu in de spreekkamer van Henk Hendriks, psychiatrisch verpleegkundige bij GGz Breburg in Tilburg. Ze heeft een mooi, make-uploos gezicht, blond haar, bruine ogen. In haar hoofd is inmiddels ruimte voor een hbo-studie; ze zit middenin de tentamenperiode.

De hel is verdwenen, dankzij medicatie, therapie, haar eigen inzet natuurlijk en Hendriks (over wie straks meer). Wat ook helpt, is dat onlangs is vastgesteld wat haar echt mankeert: anders dan jarenlang werd aangenomen heeft ze geen persoonlijkheidsstoornis, maar veel kenmerken van autisme.

Dat ze nog leeft, dankt Lotte vooral ook aan "dat hele hele hele hele kleine sprankje hoop" dat er misschien toch ergens nog een andere uitgang was.

De cijfers
In 2015 pleegden 1871 mensen zelfmoord, zo maakt het Centraal Bureau voor de Statistiek vandaag bekend. Ze deelden de wanhoop, de hel in hun hoofd; iedereen zijn eigen hel. Grofweg twee derde van de slachtoffers was man. Naar schatting was zo'n 40 procent van deze mensen in behandeling bij een ggz-instelling.

Verder hadden ze heel diverse achtergronden: suïcide komt voor bij depressie, psychose, borderline. Mensen slaan de hand aan zichzelf in één wanhoopsvlaag - de acute suïcide - of na lang en rijp beraad. Sommigen kregen voorafgaand aan hun dood jarenlang intensieve begeleiding aan huis, bijvoorbeeld van een Fact- of Fast-team: een mobiel team van verpleegkundigen, psychologen en een psychiater. Er zijn ook suïcideplegers die zelden een hulpverlener van dichtbij zagen.

De groep waartoe Lotte (vroeger) gerekend werd heet 'chronisch suïcidaal': hun psychische nood is zo groot, dat ze permanent denken aan zelfmoord. "Ik dacht de hele dag: hoe zal ik het doen, wanneer zal ik het doen", zo legt Lotte het uit. Als een dreinend deuntje: dood-dood-dood.

Chronische suïcidaliteit komt veel voor bij mensen met een persoonlijkheidsstoornis als borderline: 10 tot 15 procent overleeft deze psychiatrische aandoening niet. Hoe kunnenggz-instellingen deze ernstig zieke mensen beschermen tegen suïcide?

De 62-jarige verpleegkundige Henk Hendriks, gepokt en gemazeld in de psychiatrie en gespecialiseerd in ernstige persoonlijkheidsstoornissen, heeft ter voorbereiding op het kranteninterview een lijstje gemaakt. Een akelig lijstje: er staat op hoe de mensen die hij in zijn lange loopbaan begeleid heeft, zichzelf pijn hebben gedaan of erger:

Snijden: met messen, glas, spiegels, bestek (ook plastic), sieraden, gebit, papier, nietjes, cd's, spelden.

Slikken: medicatie, schoonmaakmiddelen, liters water, te hete dranken, spelden, glas, cd's, planten, gebruiksvoorwerpen, batterijen, punaises, linnengoed.

Het lijstje is nog veel langer. Hendriks wil er een punt mee maken: mensen die dood willen, zijn zó inventief dat je ze nooit helemaal kunt beveiligen. Ook niet in de separeercel, vroeger een veelgebruikte methode die nu uit de gratie is in de psychiatrie.

"Ik moest eens iemand opsluiten omdat hij een gevaar voor zichzelf was. Zijn kunstgebit moest hij natuurlijk uitdoen. Toch trof ik hem later helemaal bebloed aan. Hij bleek zichzelf gesneden te hebben met een metalen plaatje dat achter één tand zat. Dat had ik niet gezien."

Tekst loopt door onder foto.

Chronisch zieke mensen kun je beter niet chronisch opsluiten - daar is iedereen in de psychiatrie het al een tijdje over eens. "Het is een illusie dat een opname altijd leidt tot afname van gevaar", zegt psychiater Ariëtte van Reekum (57), bestuurder van GGz Breburg. "Misschien wel vandaag, maar niet morgen."

Van een langdurig verblijf op een gesloten afdeling worden mensen zelfs zieker, volgens haar. Ze gaan hospitaliseren, raken de grip op hun leven kwijt. "Aan het begin van mijn carrière namen we mensen met borderline langdurig op. Je zag dat ze steeds slechter werden, steeds suïcidaler."

Hulp thuis
Ambulante hulp, tenzij het écht niet meer gaat: dat is tegenwoordig de richtlijn bij mensen met een persoonlijkheidsstoornis. Bij GGz Breburg noemen ze het 'autonomie bevorderend beleid', een aanpak die onlangs verguisd werd in een uitzending van het tv-programma 'Zembla' (zie kader).

Dit beleid houdt in dat mensen thuis blijven wonen. Voor sommigen is er 'bed op recept': de mogelijkheid om een paar nachten op adem te komen binnen de muren van Breburg. Voorop staat dat de cliënten zoveel mogelijk zelf 'de regie hebben', zoals het in populair zorgjargon heet. Daarbij geholpen door professionals als verpleegkundige Hendriks.

Die legt in zijn Tilburgse spreekkamer uit hoe hij bijvoorbeeld Lotte probeerde bij te staan. De eerste maanden zat hij alleen maar bij haar in de kamer, zonder te praten. Hij keek toe hoe Lotte minutieus de ruitjes van flipover-vellen inkleurde met viltstift; het werden kunstwerken die aan een Rubiks kubus doen denken. Praten kon ze toen nog niet.

"Het proces van dichtbij komen, dat vraagt tijd", zegt Hendriks. "Als dat niet lukt, gebeurt er niks. Het eerste wat ik doe is erkenning geven. Ik oordeel niet, stel me kwetsbaar op en laat merken dat ik snap dat het inwendig leed zo groot is dat mijn cliënt denkt dat verder leven geen zin meer heeft. Daarbij probeer ik te verwoorden hoe de ander zich voelt, op een moment dat zij daar zelf bijna geen woorden voor heeft."

In contact komen, praten, naast iemand staan, écht meeleven, zijn of haar leed erkennen - in de praktijk is het moeilijk. De reflex van gewone mensen - lees: geen ervaren hulpverleners - is vaak: 'Zelfdoding mág niet, dat kun je ons niet aandoen'. Of: 'Ga alsjeblieft in therapie, doe er iets aan, fix het'. Of een variant op: 'Kop op, morgen is het beter'. Dat is goed bedoeld en tegelijkertijd een ontkenning van de ondraaglijke last die de ander op zijn schouders torst.

Hendriks doet het anders en wist Lotte uiteindelijk te bereiken. Twee jaar lang was ze opgenomen geweest in een kliniek. Een negatieve ervaring, vertelt ze. "Ik kwam eruit met dezelfde klachten en ergere trauma's. Op zo'n afdeling heb je niet alleen je eigen problemen, maar ook die van dertig anderen erbij. Er waren wedstrijdjes: wie snijdt het best? Voor wie rukt de ambulance het vaakst uit?"

Geen nummer meer
Hendriks' persoonlijke betrokkenheid hielp haar wel. "Als je merkt dat je iemand iets doet, dan voel je je méns. Anders voel je je een nummer." Toch duurde het jaren voordat ze echt kwetsbare dingen aan hem durfde te vertellen. Onlangs pas heeft Lotte hier, in zijn spreekkamer, voor het eerst gehuild.

Succes is sowieso niet verzekerd; in de loop der jaren is Hendriks al heel wat mensen 'kwijtgeraakt'. Hoeveel wil hij niet zeggen; wel dat het er nu veel minder zijn dan in de tijd dat opsluiten en dwang nog gebruikelijk waren in de psychiatrie.

Onmachtig gevoel
De doden achtervolgen hem wekelijks. "Het is een verschrikkelijk gevoel: als je sirenes hoort en denkt: 'Oh God, het zal toch niet Marijke zijn'. En dan is het wél Marijke. Je begint aan jezelf te twijfelen: heb ik het niet gezien, had ik dát nog moeten doen? Vaak vind je geen antwoord. Het pijnlijkst is dat ik me ontzettend onmachtig voel. De cliënt met zijn ziekte is altijd machtiger."

Niet iedereen valt te redden, zegt psychiater en bestuurder Van Reekum. Het is een nare boodschap die niet goed valt. "In de maatschappij leeft het idee: een suïcide in de geestelijke gezondheidszorg is altijd iemands schuld. Maar wij hebben ook zoiets als een afdeling oncologie, waar niet iedereen geneest."

In het kielzog van psychiater Jan Mokkenstorm van 113Online, platform voor suïcidepreventie, streven ggz-instellingen in Nederland naar 'zero suïcide': nul zelfmoorden. Van Reekum noemt het "een mooie ambitie", maar maakt er ook kanttekeningen bij: het risico op zelfdoding valt niet uit te sluiten voor de zwaarste groep psychiatrische patiënten.

"Natuurlijk willen we het liefst alle suïcides voorkomen, maar wij zijn God niet. Professionals kunnen niet alles oplossen en we moeten geen valse verwachtingen wekken."

Bovendien helpt de nadruk op 'zero' volgens haar niet "om hulpverleners open te laten zijn over suïcide, terwijl het juist zo belangrijk is om erover te praten." Een opvatting die Mokkenstorm bestrijdt: "Als je zegt: we zouden er nul willen hebben, dan stimuleert dat het gesprek. Om dat te bereiken, moet je namelijk met elkaar praten."

Net als andere ggz-instellingen evalueert ook Breburg iedere zelfdoding. Vorig jaar beroofden 32 cliënten zich van het leven: twaalf vrouwen, twintig mannen. "Geen enkele maal is door de geneesheer-directeur geconstateerd dat een suïcide in relatie te brengen viel met tekortkomingen in de geboden kwaliteit van zorg, ofwel een calamiteit", staat in het nog te verschijnen jaarverslag.

Voorkomen
Wat niet wegneemt dat Van Reekum en haar collega's altijd inspanningen moeten blijven doen om suïcide te voorkomen, vinden ze ook zelf. In eenzaamheid sterven, op een gewelddadige manier: dat is een afschuwelijke uitkomst van een behandeling.

Wat bijvoorbeeld beter kan is de 'transitie': het moment waarop de cliënt van de ene naar de andere hulpverlener overgaat. Van de huisarts naar de psychiatrisch verpleegkundige, van therapeut A naar therapeut B. Bij al die overgangen kan informatie verloren gaan of het vertrouwen van de cliënt worden beschadigd.

Daarnaast blijft het een uitdaging om "het gesprek aan te blijven gaan met suïcidale cliënten", zegt Van Reekum. "Dat is best moeilijk, ook voor professionals, omdat het soms heel dichtbij komt."

Vijf diagnoses
Praten, mógen praten over de wens om er niet meer te zijn. Ook voor de 24-jarige Rowena is dat van vitaal belang. Deze slanke vrouw met donkere krullen, groene ogen en piercings in de onderlip is binnen GGz Breburg heel bekend. Omdat ze zich op allerlei manieren inzet voor de instelling, onder meer als ervaren keukenkracht op een van de locaties.

Rowena heeft "een stuk of vijf diagnoses", waaronder borderline en een posttraumatisch stress-syndroom. Ze is kwetsbaar en gevoelig, ze heeft "soms niet zulke leuke gedachtes". De oorzaken van haar trauma's heeft ze op drie A-viertjes samengevat - een verdrietig cv in staccato.

Vijf keer deed ze een suïcidepoging. Vijf keer wilde ze dood. Op haar armen witte littekenstreepjes en tatoeages. Als ze haar linkermouw opstroopt, valt te lezen: 'For every dark night / There's a bright day'.

Op donkere dagen zou ze graag openlijk kunnen vertellen over haar suïcidale gedachtes. "Het zou fijn zijn als je gewoon kunt zeggen: Ik heb problemen in mijn hoofd, ik wil mezelf iets aandoen." Nu maakt ze zich zorgen om het taboe op zelfdoding, naast de pijn die ze toch al voelt.

"Het zou zoveel schelen als ik niet steeds hoef te denken: hoe ga ik het brengen? Zouden ze me niet veroordelen? Kijken ze op me neer?"

De echte naam van Lotte en de achternaam van Rowena zijn bij de redactie bekend.

'Linda's van deze wereld'
'Linda is gesprongen', zo heette een uitzending van het tv-programma 'Zembla' op 25 mei 2016. Met daarin een reconstructie van de laatste weken van het leven van Linda, een cliënt van GGz Breburg. Linda had een borderline persoonlijkheidsstoornis en was suïcidaal. Het ging slecht met haar, de ambulance en politie rukten verschillende keren voor haar uit. Op Oudejaarsavond 2015 sprong Linda van de flat waarin ze woonde, voor de ogen van twee kinderen.

In Zembla werd benadrukt dat Linda een 'autonomie bevorderende behandeling' kreeg, waarin het risico op suïcide werd geaccepteerd. Deskundigen en familie van Linda spreken er schande van in de uitzending: zij vinden dat Linda opgenomen had moeten worden. De inspectie voor de gezondheidszorg vindt dat Breburg Linda's zelfdoding voldoende heeft geëvalueerd en ziet geen reden tot een eigen onderzoek.

Vanwege de privacy van de cliënt - ook na haar dood - kon Breburg in Zembla niet reageren. Ook aan de verslaggeefster van Trouw, die daags na de uitzending contact opnam met de instelling, kon Breburg geen opheldering geven over deze specifieke zaak. Wel wilden verschillende medewerkers en cliënten belichten tegen welke dilemma's ze aanlopen in de zorg voor 'de Linda's van deze wereld'.

Niet iedereen valt te redden: 'We hebben ook een afdeling oncologie waar niet iedereen geneest'

De doden achtervolgen hem wekelijks. 'Je begint aan jezelf te twijfelen: heb ik het niet gezien?'

Het streven is: zero suïcide
Nul zelfdodingen: het is de stip op de horizon van psychiater Jan Mokkenstorm, de drijvende kracht achter 113Online. Dit platform voor suïcidepreventie probeert op allerlei manieren zelfmoord te voorkomen.

Zo is Mokkenstorm een van de auteurs van de internationale verklaring 'Zero Suïcide', waaronder afgelopen najaar ook Chinese, Japanse, Amerikaanse, Deense en Engelse psychiaters hun handtekening zetten. "Geen van onze patiënten mag eenzaam en wanhopig sterven", staat erboven. Omdat zo'n 40 procent van de suïcideplegers in behandeling was bij een ggz-instelling, richt 113Online zich vooral ook op 'een zorg zonder suïcide'. De zelfmoordcijfers van de klinieken kunnen volgens Mokkenstorm drastisch omlaag. "Dat blijkt uit buitenlandse voorbeelden."

Stap één op weg naar nul is: suïcide veel beter bespreekbaar maken. 113Online verzorgt onder meer trainingen waarin hulpverleners, politiemensen, leraren, deurwaarders en EHBO'ers leren om suïcidaliteit te herkennen en ermee om te gaan.

Voor sommige suïcidale mensen kan een tijdelijk verblijf op een (gesloten) psychiatrische afdeling een oplossing zijn. "Als iemand verminderd wilsbekwaam én gevaarlijk is, moet je 'm opnemen", zegt Mokkenstorm. "Dat is heel helder bij mensen die hallucineren, psychotisch zijn."

Maar voor anderen - mensen die zichzelf beschadigen, borderline hebben, chronisch suïcidaal zijn - is opname lang niet altijd goed. "Dan kunnen ze hulpafhankelijk worden. Je geeft ze een buitenboordmotor, waardoor ze niet meer kunnen roeien."

Volgens Klaas Bets, geneesheer-directeur van de Parnassia Groep, zijn er mensen met "een doodswens die zo groot is dat de behandelaar denkt: daar kan ik wel in meegaan".

Toch is 'zero suïcide' een goed streven volgens Bets, die voorzitter wordt van Supranet GGZ, een landelijk netwerk van ggz-instellingen. Dat gaat samen met het VUmc vanaf september onderzoek doen naar zelfdodingen bij psychiatrische patiënten. Met als doel daarvan te leren en de suïcidepreventie te verbeteren.

Zelf doet Bets al jaren de evaluatie van suïcides binnen zijn ggz-instelling (de grootste van Nederland). "Hulp bij zelfdoding of euthanasie kan ook een uitkomst zijn van een behandeling", concludeert hij. Daarvoor is dan wel een 'cultuurverandering' nodig. Nu is de gedachte dominant dat iedereen van zijn suïcidale gedachtes en gedrag is te genezen.

"Mensen mogen zich niet meer zó wanhopig en verlaten voelen, dat ze alleen nog maar zelfmoord kunnen plegen. Laten we ernaar streven dat dát niet meer voorkomt", zegt Bets.

113online is te bereiken via de crisislijn 0900-0113 of www.113Online.nl voor de chat.