De grens tussen verzet en overgave aan het lot

Alja Tollefsen (Trouw)

Moeten stellen die een kind willen, zich van tevoren laten onderzoeken op genetische risico’s voor het kind? „We hebben geen recht op een leven zonder handicaps.”

Medische kennis opdoen en toepassen is een Bijbelse opdracht. Rabbijn Raphael Evers van het Nederlands-Israëlitisch kerkgenootschap verwoordde dat vorige week in een ingezonden brief aan Trouw. Gelovigen hebben volgens hem daarom de plicht alle medische techniek aan te grijpen ’om te genezen’, zeker als het hun kinderen betreft. Ook preventief, dus voor de geboorte.

Evers schrijft dat genetische doorlichting voordat men trouwt en kinderen krijgt in het jodendom een gangbare praktijk is. Jong volwassenen worden getest en de resultaten verdwijnen in een databank onder een registratienummer. Wanneer een stel trouwplannen heeft, wijst de koppeling van hun nummers in de databank uit of toekomstige kinderen kans hebben op erfelijke aandoeningen. Zo ja, dan wordt een huwelijk afgeraden. Die beslissing ligt bij het stel, maar bewust geen kinderen krijgen, strookt niet met de joodse traditie. Evers verwacht dat genetica of erfelijkheidsleer een grotere rol gaat spelen bij paarvorming en pleit voor betere voorlichting en doorlichting in Nederland. Hij reageert hiermee op een ingezonden brief van emeritus hoogleraar klinische genetica Leo ten Kate, die opkwam voor het recht op ’niet weten’. Mensen hebben volgens Ten Kate de vrijheid om geen genetische tests te ondergaan.

Het advies om uit elkaar te gaan of niet aan kinderen te beginnen bij een slechte erfelijke match is niet slecht, meent Alja Tollefsen, maar te dwingend. De pastoor van twee oud-katholieke parochies beaamt dat gelovigen de plicht hebben het leven te bewaren en te koesteren. Genetische onderzoeken en matches vindt ze echter ’nogal wat’. „Je ontneemt ouders hun verantwoordelijkheid. En er is toch geen mens die zich een kind met de ziekte van Huntington wenst?”

Ook Abeltje Hoogenkamp, geestelijk verzorger en predikant bij de Protestantse Kerk Amsterdam, kent de Bijbelse opdracht om zorgvuldig met het leven om te gaan. Maar ze vindt net als Tollefsen dat toekomstige ouders daarover zelf een afweging moeten maken. „Wanneer ze al geconfronteerd zijn met de erfelijke ziekte in hun familie, kennen ze de risico’s als geen ander.” En met de Bijbel kun je alle kanten op, zegt Hoogenkamp. „Daarin vinden mensen altijd aanwijzingen die hun keuze ondersteunen.” De woorden ’moeten’ of ’plicht’ associeert ze niet met het heilige boek. „De rode draden zijn voor mij bevrijding en het afwijzen van andere goden. Die goden zijn talrijk en veelvormig. Vruchtbaarheid is een krachtige afgod. Gezondheid ook, wanneer je die op een voetstuk zet en tot in het absurde wil oprekken.”

Tollefsen herkent dit oprekken. „Deze controledrang van ’wij bepalen hoe het moet lopen’. Dat ademt de brief van Evers ook. Hebben we wel het recht om eindeloos in te grijpen of moeten we ons meer overgeven? Er is nog niet genoeg kennis over genetica, het is een jonge wetenschap. Daarom vind ik het idee van Evers om er meer gebruik van te maken bij paarvorming te vroeg, te voorbarig. Straks zijn er misschien technieken die sommige keuzes overbodig maken. Kijk naar stamcelonderzoek. Zo kan men in de toekomst wellicht cystic fibrosis – taaislijmziekte – genezen.”

Maar zo ver is het nog niet. Kun je alles voor zijn? „Evers heeft dit idee onvoldoende doordacht, de gevolgen zijn niet te overzien. Het is als met de computer- en internettechniek. Mijn mailbox is net gehackt, iets of iemand heeft gerommeld in mijn adressenbestand. Deze mailbox was niet waterdicht. Hoe zit het met die databank vol persoonlijke, genetische gegevens? Is de anonimiteit gewaarborgd en zo ja, blijft dat zo? Ik steek er mijn hand niet voor in het vuur.”

Matchen via een database niet het grootste probleem, vindt Hoogenkamp. „Dat gebeurt ook met internetdaten. Dan worden leeftijden, hobby’s en opleidingsniveaus ook gekoppeld.” Het maakt volgens haar nogal uit op welke manier je aan je partner komt. „Als je van tevoren een wensenlijstje mag indienen, kan ik me nog voorstellen dat ook genetische voorwaarden in beeld komen. Maar als je elkaar gewoon tegen het lijf loopt en van elkaar gaat houden, dan is het toch niet leefbaar om daarna nog door de keuring te moeten?” We hoeven ons echter niet te schikken in het lot, zegt ze. Net als rabbijn Evers meent ze dat we alle middelen moeten aanwenden om ziekte en dood tegen te gaan. „Maar we hebben geen recht op een leven zonder handicaps, ziekte of imperfecte ouders. Het antwoord ligt tussen verzet en overgave.”

Tollefsen wijst op andere situaties dan ziekte waarbij kinderen niet floreren. „Drankmisbruik van ouders, opvoedingsproblemen. Zij krijgen ook kinderen zonder keuring. Waar ligt de grens?”

Dat is aan het individu, volgens Hoogenkamp. „Dat maakt het juist spannend en leuk om de Bijbel te lezen. De inhoud lost je problemen niet op, maar zorgt dat je op zoek gaat naar de waarheid in gesprekken met je partner, familie, predikant, vrienden of je geweten. Zo vind je een weg in dit soort gruwelijke dilemma’s. Die waarheid is geen algemene regel, geen starre, statische wet. Het is de weg die bij je past.”

Wat als een ouder niet wil weten of hij een ziekmakend gen overdraagt op zijn kind en dat blijkt na de geboorte het geval? „Hierover als buitenstaander een oordeel vellen, is aanmatigend.” Tollefsen: „Daar kun je iemand nooit op aankijken, dan kom je op een hellend vlak. Je zou zo bepalen wie wel en geen kinderen mag krijgen.”

Rabbijn Evers erkent het spanningsveld tussen keuzevrijheid en de verantwoordelijkheid voor de kwaliteit van leven. Hij weet dat mensen verschillende keuzes maken op grond van levenshouding. „Maar,” schrijft hij, „verstandige partners met een kinderwens zoeken hierover zekerheid bij de start van hun relatie.”

Tollefsen is het met hem eens dat jongeren goede voorlichting nodig hebben over de consequenties van erfelijkheidsziekten. Toch moet hij oppassen met concrete adviezen. „Hij is rabbijn. Veel gelovigen nemen zijn woorden serieus. Denk aan de rooms-katholieke kerk die mensen voorheen onder druk zette om veel kinderen te krijgen. En dat op basis van de Bijbelse zin: ga heen en vermenigvuldig u. Deze zin zegt niet dat je tien kinderen op de wereld moet zetten. Dat was voor veel vrouwen ook niet gezond.”

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden