De goede dood is blind voor het kwetsbare leven

Een Levenseindekliniek, een filmfestival, een website met tips voor zelf-euthanasie: dezer dagen was het vrijwillige levenseinde een niet te vermijden thema. Maar volgens theologe Christa Anbeek staan mensen met vragen over hun levenseinde nog steeds in de kou. "Onze waardigheid bestaat niet louter uit zelfbeschikking, vrijheid en zelfontplooiing."

Vincent van Gogh schilderde eind januari 1880 'Amandelbloesem', bedoeld om in de slaapkamer te hangen van Vincent Willem, het kind van zijn broer Theo en diens vrouw Jo. Het Japans boeddhisme verbeeldt de lente met de kersenbloesem ¿ fragiel, kortstondig, afhankelijk en juist hierdoor oneindig kostbaar.

In Nederland begint de lente met een ander nieuw begin: de geboorte van de Levenseindekliniek. Hier zien we de schoonheid van het kwetsbare en breekbare niet meer.

NRC Handelsblad gaf vorige week ruim baan aan Boudewijn Chabot ter ere van zijn introductiefilm over de heliummethode.

De gepensioneerde psychiater Chabot is voorvechter van auto-euthanasie: zelf een einde aan je leven maken in gesprek met naasten. Beide zijn cruciaal: de eigen verantwoordelijkheid en het gesprek met de naasten. Deze samenspraak en betrokkenheid maakt het sterven humaan. Chabot vergelijkt het laatste stuk van het leven met een rivierdelta. De rivier is het leven en de zee is de dood. Voordat een rivier in zee uitstroomt vertakt hij zich nogal eens meanderend over het land. Sommige rivieren hebben wel duizend mondingen in zee.

Zo is het ook met de rivier van het leven. Die vertakt zich met de zee soms al in zicht, om nog een grote omweg over het land te nemen. Het dobberen in zo'n delta is lang niet altijd een pretje. De echte vaart is eruit, als je niet uitkijkt kom je vast te zitten. In zo'n situatie verkiest menigeen liever een korte doorsteek naar zee, maar hoe doe je dat? Daar heeft Chabot jarenlang studie naar gedaan en boeken over geschreven. Hij is daarmee begonnen nadat hij een vijftigjarige vrouw euthanasie had verleend. Zij wilde niet verder leven na het verlies van haar twee zonen. Chabot werd beroemd en berucht door deze zaak, maar wilde zijn roem verleggen naar het einde zonder hulp van een arts.

Door het schrijven van een proefschrift, het boek 'Uitweg' en nu het uitbrengen van een instructiefilm heeft hij zichzelf overbodig gemaakt. Professionele auto-euthanasie, ook al was dit geen korte doorsteek naar zee. De psychiater is al jaren met pensioen maar meandert nog door de delta. Nu met de heliummethode. Helium is niet hetzelfde als lachgas. Je haalt het wel in een feestwinkel, maar eindigt niet in een lachbui. Zo leuk is het nu ook weer niet. Op de website www.eenwaardiglevenseinde.nl worden de voordelen genoemd. Helium is legaal verkrijgbaar in Nederland en België, het is doeltreffend en niet gevaarlijk voor naasten. Een nadeel is dat sinds de Tweede Wereldoorlog de term 'aan het gas' een nare bijklank heeft.

Er zijn ook drie voorbeelden te zien. Twee mannen van vijftig en een vrouw van vijfentachtig, die met helium hun zelfgekozen bestemming bereiken.

Trouw, de krant die liever niet onderdoet voor NRC, kopte zaterdag op de voorpagina met een artikel over de heer Pieter Jiskoot. Hij is de filmheld van het filmfestival 'The End' van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie, georganiseerd ter gelegenheid van het tienjarig bestaan van deze vereniging.

Trouw schrijft zonder verder commentaar hoe in de film te zien is dat de heer Jiskoot zonder al te veel problemen in Antwerpen een dodelijke dosis medicijnen bemachtigt. Zijn leven heeft geen zin meer na het verlies van vrouw en dochter. Hij gaat nog op een cruise naar Petersburg, die reis is tenslotte al betaald, maar het einde van het jaar haalt hij niet. De oplettende krantenlezer moet wel concluderen dat de heer Jiskoot de première van zijn eigen film niet meemaakt. Het einde van het jaar waar de heer Jiskoot over sprak is al voorbij. Tenzij zijn vrijwilligheid en wellicht bewogenheid van anderen hem een andere kant op gedreven hebben. Dat is goed mogelijk want hij zei over zichzelf dat hij helder van geest was en een gezond lichaam had. Wie weet welke uitdagingen hij nog zag en welke verrassing ons dus bij de première wacht.

Stella Braam, die samenwerkt met Boudewijn Chabot, reageerde dat de reis van de heer Jiskoot helemaal naar Antwerpen niet nodig was geweest. Op hun website staat precies hoe je van huis uit aan de juiste middelen kunt komen.

'Nieuwsuur' (NOS/NTR) plaatste afgelopen maandag het nieuws over de aanstaande opening van de Levenseindekliniek in Den Haag (1 maart) vóór de koortsachtige berichtgeving over het ijs in het Noorden. Het leukste voor het laatste, zal de redactie gedacht hebben. Trouw doet een dag later verslag van de slimme keuze van de NVVE om Jan Suyver als voorzitter van de Stichting Levenseindekliniek te benoemen. Het gaat hier om een liberale protestant die nog steeds aan een kerk verbonden is. Dat zal veel onrust wegnemen. 'God met ons', wil hij vast nog wel in het oor van een gestrande reiziger fluisteren, voordat hij zijn ogen definitief sluit. De bestemming kan toch ook weer niet helemaal niets zijn?

Bij de Levenseindekliniek gaan zes ambulante teams werken, elk team bestaat uit een arts en een verpleegkundige. Niemand hoeft nu meer slachtoffer van onwetende of onwelwillende huisartsen te zijn. Iedereen krijgt waar hij/zij recht op heeft. Binnen de marges van de wet, dat wel, kan iedereen vrij gekozen, met een steuntje in de rug, de definitieve bestemming bereiken.

Dat niet elke huisarts onwelwillend of onwetend is en een enkeling zelfs bereid om moedig zijn nek uit te steken bleek vorige week zaterdag in de NRC. Uitvoerig werd hier verhaald over een huisarts die trouw bleef aan de doodswens van zijn patiënt. De beginnend demente vrouw had helder en vastbesloten geuit wat zij wilde: nooit naar een verpleeghuis. Toen het zover was bleek ze te verward om zich haar wens te herinneren. Haar man en haar dokter waren minder vergeetachtig en streden om haar menswaardigheid. Op een dinsdag in maart is het zover. Als de dokter de slapende patiënt prikt, biedt zij weerstand. Toch zet hij door. Hij brengt haar dieper in slaap en geeft een spierverlammend middel waardoor haar hart stil gaat staan. De dokter voelt zich opgelucht, maar de broers en zussen van de vrouw zijn boos. Ze zijn enorm geschrokken van het onverwachte overlijden van hun zus. De toetsingscommissie oordeelt vijf maanden later dat aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan.

Opvallend stil in deze discussie is het van de kant van geestelijk begeleiders. Traditioneel hebben zij een religieuze achtergrond: christelijk, joods, boeddhistisch, hindoeïstisch of is- lamitisch. Maar inmiddels rekent zestig procent zich niet meer tot een religieus instituut. Er is dus een groeiende groep ongebonden geestelijk begeleiders. In Nederland zijn er vier universitaire opleidingen voor, met de humanisten erbij gerekend zelfs vijf. Deze ongebonden geestelijk verzorgers zijn gekwalificeerd in het begeleiden van mensen met vragen rond de zin van hun leven en lijden en doen dit vanuit een a-religieus perspectief. Een belangrijke inspiratiebron is Albert Camus. Hij wees erop dat in een wereld waarin geloven minder vanzelfsprekend is, de zoektocht van een mens naar wat het leven waardevol maakt, eenzaam en moeilijker wordt. "In een wereld die van illusies en van licht beroofd is voelt de mens zich een vreemdeling. Uit deze verbanning kan hij niet terugkomen, omdat hij beroofd is van de herinnering aan een verloren vaderland of van hoop op een beloofd land. Deze scheiding tussen de mens en zijn leven, de toneelspeler en zijn decor, is eigenlijk het gevoel van de absurditeit", aldus Camus. Deze analyse leidde bij hem niet tot defaitisme of berusting. Integendeel, juist door de strijd, de revolte tegen de dood en de absurde wereld, door solidariteit en betrokkenheid bij zijn medemens geeft de mens waarde aan zijn leven. "De absurditeit regeert en de liefde redt daarvan", schreef hij in zijn dagboek. Deze levenshouding straalde de filosoof Albert Camus uit, en werd zo voor velen een voorbeeld. Ieder mens moet zelf zin aan het leven geven, waarbij de geestelijk begeleiders een gidsende rol kunnen vervullen. Daar worden zij in ieder geval voor opgeleid.

Wat kan de rol van deze gidsen zijn? Wat hebben zij mensen te bieden in hun zoektocht naar wat een leven de moeite waard maakt als het moment is gekomen dat dit definitief niet meer zo is? Waarom zouden zij een welkome aanvulling zijn in ambulante levenseinde-teams die nu louter uit medici bestaan? Welke niet-medische levensvragen spelen een rol bij beslissingen over het levenseinde?

Geestelijk begeleiders zijn deskundig in het begeleiden van grensverkeer. Van die grensgebieden zijn er vele: macht en machteloosheid, eenzaamheid en verbondenheid, vrijheid en verantwoordelijkheid, zinvolheid en zinloosheid, dat wat met woorden te zeggen is en waar geen taal meer is, leven en dood. In gesprek met mensen helpen zij om te onderzoeken wat het leven (juist op deze grensgebieden) zin gaf en of en hoe deze zin nu wellicht nog gestalte kan krijgen. Ook begeleiden zij mensen in het onder ogen zien van wat onaf is, niet succesvol, waar machteloosheid sterker was dan maakbaarheid, waar soms niets meer aan te doen is en waar iemand toch mee moet leven. En sterven. Geestelijk begeleiders kunnen mensen door zo'n gezamenlijke zoektocht ondersteunen, soms ook in het nemen van beslissingen over een levenseinde dat bij hen past.

Dit verkennen van de grensgebieden kost tijd. Daarom is het belangrijk dat de geestelijk begeleider vroegtijdig in contact komt met mensen, hun naasten en mantelzorgers. Dat is een probleem. De meeste mensen voelen zich thuis het veiligst. Velen hebben geen band meer met een religieuze gemeenschap. De huisarts of wijkverpleging staan niet in contact met niet-gebonden geestelijke verzorgers. Jammer is ook dat verzekeraars het onderzoek naar welke keuzes met het oog op het levenseinde gemaakt kunnen worden niet vergoeden. Op tijd nadenken over wat je wel en niet wilt kan onnodig leed, maar ook onnodige behandelingen voorkomen.

Bij de gidsende rol van geestelijk begeleiders hoort ook het bruggen slaan tussen de verschillende hulpverleners, de naasten en de stervenshulpvragende zelf. Medici raken het zicht kwijt op het onvermijdelijke menselijk lijden en de levensvragen die dat met zich meebrengt. Deels omdat de tijd ontbreekt, deels omdat stil staan bij wat bij de handen afbreekt niet populair is in een cultuur waarin maakbaarheid, succes, actief en oplossingsgericht zijn hoog in het vaandel staan.

Geestelijk begeleiders kunnen ook andere hulpverleners ondersteunen bij moeilijke beslissingen. Voor menig arts is het een zware taak om mensen te helpen bij de uitvoering van hun doodswens. Geestelijk begeleiders dienen de moed te hebben om de gezamenlijke verantwoordelijkheid te dragen en bereid te zijn om ook bij de uitvoering van de doodswens aanwezig te zijn.

Ook in het gesprek met de naasten kan de geestelijk begeleider een gidsende rol spelen. Het loslaten van de ander, de pijn onder ogen zien, de betekenis van die ander ook ... er zijn kostbaarheden die juist op de grensvlakken van het leven zichtbaar kunnen worden. Als er tenminste met aandacht bij stilgestaan wordt.

Dan rest nog een laatste gidsende rol voor de geestelijke begeleider: zich mengen in het maatschappelijk debat over levenseindevraagstukken. De wijze waarop er tegen de laatste levensfase, met de daarbij toenemende afhankelijkheid en kwetsbaarheid aan wordt gekeken, is sterk cultureel bepaald. Het burgerinitiatief Uit Vrije Wil is hier een symptoom van. Centraal staan de waarden vrijheid, zelfbeschikking en zelfontplooiing. Doen wat gedaan moet worden en als alles voltooid is zelf beslissen dat het genoeg is. Juist hier dient een kritisch tegengeluid te klinken. Onze menselijke waardigheid bestaat niet louter uit vrijheid, zelfbeschikking en zelfontplooiing. Het mensbeeld dat achter deze waarden schuilgaat is dat van een autonoom, afzonderlijk individu, dat vanuit een eigen positie een weg door het leven uitstippelt en daarbij kiest wat het wel en niet wil. Maar zo eenduidig is het leven niet.

Elk mens is in de eerste jaren van haar bestaan totaal afhankelijk van de welwillendheid en goedheid van anderen. Wij worden niet geboren als een 'ik', maar geconstitueerd tot de persoon die we zijn in en door relaties met anderen. Die anderen kunnen goed voor ons zijn of slecht, daarin zijn wij kwetsbaar en afhankelijk.

Deze kwetsbaarheid en afhankelijkheid zijn altijd pijnlijk. Als de anderen geen oog voor onze lichamelijke en emotionele behoeften en wensen hebben, raken we beschadigd. Als anderen ons wel met liefde en goedheid bejegenen hechten wij ons en lopen we het risico onze gehechtheden kwijt te raken.

Vroeg of laat verliezen wij de ander. Dit is een ramp omdat wij niet een 'ik' zijn tegenover een 'jij', maar ik en jij zijn wezenlijk met elkaar verbonden. Verlies van een ander is wezenlijk zelfverlies. Verbondenheid doet vroeg of laat altijd pijn.

Vanuit het pijnlijke gegeven van onze kwetsbaarheid en afhankelijkheid is het niet verwonderlijk dat autonomie, zelfbeschikking, vrijheid en geloof in een onafhankelijk individu als belangrijke waarden naar de voorgrond van onze cultuur geschoven zijn. Toch is het niet wenselijk om deze waarden als enige tot het fundament van onze cultuur te verklaren. Het onbenoemd laten van andere waarden maakt dat ze uit het zicht verdwijnen. Dit is een filosofische en politieke keuze met alle gevolgen van dien.

Kwetsbaarheid en afhankelijkheid gaan ons hele leven door, van de kindertijd tot de ouderdom. In ons volwassen leven kunnen we het meest in de illusie geloven dat ze afgedaan hebben, maar er hoeft maar iets te gebeuren of we doorzien ons zelfbedrog. Ziekte, een kinderwens die niet vervuld wordt, werk dat niet lukt. Ook dan nog kunnen we kwetsbaarheid en afhankelijkheid bestrijden. Er zijn tal van cursussen waarin ons geleerd wordt hoe onze grip op het leven te hernemen. Maar op een dag komt er een einde aan onze weerbaarheid. Natuurlijk kunnen we dan besluiten dat ons leven voltooid is, om er vervolgens met behulp van een stervenshulpverlener een einde aan te maken. Maar hoe vrij is die keuze als wij ons een leven lang hebben blind gestaard op een beperkt aantal waarden? Wellicht was er al veel eerder een rijker alternatief.

Kwetsbaarheid en afhankelijkheid zijn intrinsieke waarden van het menselijk bestaan. Zij roepen ons op tot verantwoordelijkheid en in vrijheid aangaan van verbondenheid. Al het leven is kwetsbaar. Niemand is onafhankelijk. Het zorgvuldig omgaan met elkaar, de ander willen zien, zelf gezien durven worden in de eigen kwetsbaarheid, verantwoordelijkheid nemen voor het welzijn van een ander, anderen verantwoordelijkheden voor jouw welzijn laten dragen. Dit alles is niet een last of een schande. Het komt niet in mindering op onze menselijke waardigheid, zoals velen vandaag de dag denken. Het vormt juist de kern ervan.

Terug naar de bloesems, de geboorte van teer en breekbaar leven. De Levenseindekliniek moet misschien nog even in de couveuse. Het antwoord op de vraag hoe wij als gemeenschap verantwoordelijk en in samenspraak om moeten gaan met eindig, kwetsbaar en afhankelijk leven is nog niet volgroeid. De ambulante teams met een arts en verpleegkundige zijn prematuur. Ze hebben tijd nodig om uit te groeien tot een volwaardiger gezelschap dat zich buigt over de uitdagende vraag wat te doen met breekbaar leven.

Christa Anbeek doceert bestaansfilosofie aan de Universiteit voor Humanistiek en is vrijgevestigd remonstrants predikant.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden