De geest is tot rust gekomen

Wanneer bij Huub van der Put de spierziekte ALS wordt geconstateerd, besluit hij zijn leven vast te leggen. De documentairemaker is soms blij met het drama dat uit de foto's spreekt.

Documentairefotograaf Huub van der Put (45) uit Amsterdam kreeg ruim een jaar geleden de diagnose Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), een spierziekte waarbij langzaam alle spieren verslappen tot uiteindelijk de ademhalingsspier stopt. De ziekte is ongeneeslijk en kent een snel verloop. Op de dag dat hij de diagnose hoorde, besloot Huub zijn ziekteproces in beeld vast te leggen. We spraken hem begin januari van dit jaar en drie maanden later opnieuw.

Zijn vrouw omschrijft hem als iemand die graag overal de controle over houdt. Die controle is hij kwijt. Zelf eten lukt niet meer, net zo min als kleren aantrekken. Dat kan af en toe flink wringen: "Als Marije mijn sok voor de derde keer opnieuw moet aantrekken omdat ik een draadje voel kriebelen dan denk ik: heel lullig, maar ik wil dat nou eenmaal want anders zit ik de hele dag met een sok die kriebelt terwijl ik er zelf niets aan kan veranderen."

Een slepend been was achteraf gezien het eerste teken dat er iets mis was. Toen een paar weken later opeens een gek spiertje begon te trillen, "een beetje zoals je ooglid wel-eens trilt als je heel moe bent", en zijn been weer begon te slepen, besloten ze naar de dokter te gaan.

Het was de dag voor carnaval, februari 2010, toen Huub in het ziekenhuis de uitslag kreeg: ALS, met een levensverwachting tussen de anderhalf en drie jaar. "In de auto op weg naar huis konden we alleen maar huilen."

Huub had zijn camera om zijn nek, toen hij zijn diagnose hoorde. Hij besloot het moment erna vast te leggen en is daarna niet meer gestopt zichzelf te volgen. Omdat hij altijd gewerkt heeft als documentairemaker en fotograaf, voelde dat heel natuurlijk. Hij kan uit professioneel oogpunt soms zelfs heel blij zijn met het drama dat uit zijn foto's spreekt. Het document dat op deze manier ontstaat maakt hij vooral voor zijn twee kinderen, Sal van 9 jaar en Pyke van 6.

Om zijn oudste zoon te betrekken bij het ziekteproces, leerde hij hem fotograferen. Nu de spieren van Huub meer en meer verslappen, neemt zijn zoon de foto's.

Dat zijn vaak confronterende beelden. Zoals die van het wassen en aankleden van Huub of die waarop hij uit bed wordt gehesen. Maar hij wil geen beeld achterlaten van een wegkwijnende man. Of van iemand die heel zielig is. "Ik wil iemand laten zien die behalve de lichamelijke achteruitgang, vooral geestelijk vooruit is gegaan."

Om de twee weken komt er een psycholoog langs. "Iedere keer als ze komt, denk ik: 'flikker toch op, ik heb helemaal geen zin om het er wéér over te hebben'. Toch is het goed dat ze komt, want alles verandert continu. Er is niets waar we even aan kunnen wennen, wat even status-quo blijft." Hoewel ALS snel gaat, is het toch een sluipende ziekte. "Ik vergelijk het wel eens met een klok, die zie je niet bewegen maar hij loopt toch."

Er werd een rooster opgesteld met vrienden en familie. Vier keer per week wordt Huub door iemand anders uit bed gehaald, gedoucht en aangekleed. Dat is weleens zwaar maar hij kan er ook de mooie kanten van zien. "Ik maak die mensen veel intenser mee dan toen ik ze eens in de drie weken in de kroeg zag. Het maakt dat ik me niet alleen voel. Of in ieder geval minder alleen. Want uiteindelijk moet ik het wel alleen doormaken."

Hij wordt verdrietig als hij denkt aan wat hij allemaal gaat missen. Maar hij denkt ook: als ik dood ben, ben ik dood. "Ik geloof dat je je dan toch niet daadwerkelijk bewust bent van je situatie. Het zou wel fijn zijn natuurlijk, maar ik denk dat je gewoon opgaat in iets anders, in een groter geheel, een soort grote energie."

Hij is steeds het meest bang voor de volgende fase. "Toen ik nog gewoon kon lopen dacht ik: gelukkig hoef ik nog niet met een stok te lopen. Toen ik eenmaal met die stok liep, was ik bang voor de rolstoel. Maar nu ik daar in zit ben ik vooral blij dat ik nog niet de hele dag op bed lig." Hij is ervan overtuigd dat zijn geest zich aanpast aan zijn lichaam. En andersom. "Als mijn lichaam iets niet meer kan, gaat mijn geest dat op den duur accepteren. Zo zal dat denk ik ook gaan in het laatste traject, als euthanasie het meest voor de hand liggend is."

Daarover had hij laatst een gesprek met de huisarts. Hij vertelde dat hij nu nog niets wil beslissen. Het enige dat hij zich nu kan voorstellen is dat er een moment kan zijn waarop hij denkt: nu is het genoeg. "Als ik daar nu aan denk, raak ik in paniek en word ik bang. Gewoon omdat het nog niet zover is. Maar ik denk dat als het wel zover is, dat mijn lichaam en geest het samen wel kunnen vinden en beslissen dat het goed is."

Drieënhalve maand later spreken we Huub weer. Hij is lichamelijk hard achteruit gegaan. Het rooster van vrienden die hulp aanbieden is uitgebreid met professionele hulp. Die lichamelijke afhankelijkheid vindt hij vervelend, maar overkomelijk.

Veel moeilijker heeft hij het met de achteruitgang van zijn spraak. "Ik maak graag grapjes, was altijd heel ad rem. Als ik nu ergens op in wil haken en begin aan een zin, dan zijn we een half uur verder voor ik het een keer verstaanbaar naar buiten heb gebracht."

Omdat ook zijn lachspieren verslappen, krijgt hij vaak een lachstuip waar hij maar met moeite uit komt. Vooral zijn jongste zoontje snapt dat nog niet altijd. "Die denkt: papa lacht, ik ga nog even door met grapjes maken, dan heb ik de volle aandacht."

Tegenover de lichamelijke achteruitgang, staat de geestelijke vooruitgang waar hij op hoopte. "Ik zie het leven veel positiever dan drie maanden geleden." Toen zat hij nog "gevangen in zichzelf". Nu is hij veel beter in staat, zegt hij, om de lichamelijke ongemakken achter zich te laten en zich te richten op zijn geest.

En die geest is tot rust gekomen. Hij is minder hard naar de buitenwereld, aardiger tegen zijn directe omgeving en staat positiever in het leven. "Ik was heel erg op mezelf gericht en werd me bewust van mijn eigen negativiteit. Ik heb de knop omgezet en besloot te werken aan een positievere instelling."

Huub denkt dat hij niet per se gelukkiger zou zijn als hij deze ziekte niet had. "Ik zie mezelf ook niet als iemand die meer pech heeft dan een ander. Iedereen gaat tenslotte dood. Mijn sterfdag komt volgens de statistieken alleen wat vroeger."

Het enige dramatische aan zijn lot vindt hij het achterlaten van zijn gezin en dan specifiek zijn twee jonge kinderen. Maar hij is er nog meer dan eerst van overtuigd dat ze het met z'n drietjes wel redden. "Toen ik de regie aan Marije moest overlaten, zag ik met eigen ogen hoe goed ze het doet."

Zijn kinderen groeien langzaam mee in de ziekte, hoewel hij ze nog steeds niet heeft verteld dat hij waarschijnlijk snel zal overlijden. "We hebben daar heel erg mee geworsteld maar als we het vertellen, moeten ze heel bewust leven met het besef dat ik dood ga en dat wil ik niet. Ik weet dat de meningen hierover sterk verschillen maar wij hebben dit besloten."

Dat laat onverlet dat hij vragen over zijn ziekte wel in alle eerlijkheid beantwoordt. Zoals van zijn oudste zoon Sal die laatst nogmaals wilde weten of papa dood zou gaan. 'Ja', was het antwoord. Maar daarop riep zijn zoon dat 10 procent van de ALS-patiënten niet overlijdt aan deze ziekte en dat Huub daarbij zit.

Meer documentaires
Huub is niet de enige ALS-patiënt die zijn ziekte in beeld vastlegt. Het leven van Miron Komarnicki (50), die ruim een jaar geleden ook de diagnose ALS kreeg, werd gevolgd door documentairemaakster Julia Strijland. Ze filmde hoe het voelt om opgesloten te zitten in je eigen lichaam en hoe vrienden en familie omgaan met het lichamelijk verval. Om de documentaire te financieren, was er op 23 maart een benefietconcert op het strand van IJburg in Amsterdam. Het leven van Miron Komarnicki is te volgen via: www.vriendenvanmiron.nl.

De belevenissen van Huub van der Put zijn te lezen en te zien op www.huubvanderput.com.

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden