De dood moet besproken worden

Er is discussie of artsen de euthanasiewet omzeilen en overstappen op palliatieve sedatie. In die woordenstrijd lijkt de patiënt zelf vergeten. Die is er meer bij geholpen als elk ziekenhuis komt met een ’overlijdensplan’.

Voor een boek over hoe het is te leven zonder ouders, sprak ik ooit met volwassen zonen en dochters over de laatste levensfase van hun vader of moeder. Ze hadden veel lof voor de artsen, maar ook kritiek, vooral op de haperende communicatie met de artsen. Dat leverde soms schrijnende situaties op aan het sterfbed.

Ze vertelden ook over de praktijk van palliatieve sedatie, waar journalist Rob Bruntink het boek ’De laatste slaap’ over publiceerde (Trouw, 2 februari). Het boek maakt veel los.

Bruntink stelt dat artsen steeds vaker palliatieve sedatie toepassen, een medische handeling voor het bestrijden van ondraaglijke pijn gedurende de laatste levensfase. Voor palliatieve sedatie is namelijk – in tegenstelling tot euthanasie – geen toestemming van de wetgever nodig als de verwachting is dat een uitbehandelde patiënt binnen twee weken overlijdt. Het is een medische handeling, gericht op pijnbestrijding. Dit in tegenstelling tot euthanasie: dat is het verzoek van een patiënt om levensbeëindiging. Hoewel euthanasie sinds 2002 niet meer strafbaar is, moet er wel aan zorgvuldigheidseisen voldaan worden, en dat betekent veel extra rompslomp.

De KNMG (de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij ter bevordering der Geneeskunst) viel de afgelopen week over Bruntink heen. Hij zou artsen bewust in een kwaad daglicht stellen, terwijl palliatieve sedatie helemaal niet als verkapt euthanasiemiddel gebruikt wordt.

Wie ik mis in deze hele discussie is de patiënt zelf. Er wordt nergens gevraagd wat het beste is voor degene die weet dat het einde nadert.

Sedatie klinkt vriendelijk. Maar kinderen aan een sterfbed schrikken soms van de hun onbekende bijwerkingen: de schokkerige ademhaling, het plotseling weer half bij kennis komen. Anderen vertelden dat ze ronduit onthutst waren door de uiteindelijk allerminst vredige dood, en de vaak zeer lange en onrustige laatste dagen van hun geliefde vader of moeder.

Zo vertelde een zoon (37), die acht maanden daarvoor zijn vader verloor: „We hadden ook die laatste periode een goede band, maar de gesprekken die we voerden, werden van zijn kant in toenemende mate bemoeilijkt door de invloed van morfine. Ik zou tegen artsen en familieleden willen zeggen dat het belangrijk is om te beseffen wat morfine doet met een patiënt. Wij waren slecht voorbereid en er werd door doktoren ook een beetje schouderophalend op gereageerd. De lange gesprekken die we voerden waren soms niet geheel betrouwbaar meer. Dat zorgt nu nog voor grote problemen. Er zijn dingen gezegd over mijn moeder die niet, of geheel, onterecht waren.”

Had de vader in mijn boek het gebruik van morfine tegengehouden als hij had geweten van het effect hiervan op zijn verhalen? Of had hij met zijn gezin dan liever gekozen voor euthanasie? Dat is niet met zekerheid te zeggen. Wellicht had iedereen precies hetzelfde gedaan, maar met dit verschil: ze hadden geweten van de mogelijke gevolgen. De verwarring over de verhalen die vader vertelde was in ieder geval minder groot geweest.

Ik wil ervoor pleiten dat er in ieder ziekenhuis een ’overlijdensplan’ komt te liggen. Een plan van aanpak waarin (terminale) patiënten aan kunnen geven wat hun wensen, vragen en hun angsten zijn rondom het sterven. Een plan dat met de behandelend arts doorgenomen dient te worden als voorbereiding op de laatste levensfase. Een protocol waarin de arts kan aangeven wat hij voor de patiënt kan betekenen, welke pijnbestrijding mogelijk is, en waarin inhoudelijke informatie staat over de laatste, medische handelingen.

Zo’n ’overlijdensplan’ biedt houvast voor de patiënt, en is een stok achter de deur voor de artsen. De dood hoort net als de geboorte bij het leven en moet besproken worden. Goed afscheid nemen kan het stervensproces van de patiënt en het latere rouwproces van nabestaanden een stuk draaglijker maken.

De discussie die Rob Bruntink aanzwengelt over palliatieve sedatie versus euthanasie is overigens een oude discussie. In 1983 stierf mijn moeder in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, het Nederlands Kanker Instituut. Toen haar dood onafwendbaar was, werd zij samen met ons voortreffelijk voorgelicht door artsen en verpleegkundigen. Destijds heette palliatieve sedatie ’passieve euthanasie’, de huidige euthanasie heette ’actieve euthanasie’ en was strafbaar.

Actief of passief: de dosis morfine bracht mijn moeder heel sereen in slaap, en wij wisten allemaal wat ons te wachten stond. Haar rustige dood een paar uur later was een verlossing na veel pijn. En daar ging het om: dat zij, die niet meer beter kon worden, menswaardig kon sterven zonder pijn.

Precies 25 jaar later wordt er opnieuw gediscussieerd over de manier waarop artsen het leven van hun patiënten beëindigen. Het zou de KNMG sieren als zij haar lange tenen intrekt en bij haar achterban nagaat of er sprake is van euthanasievrees door de dreigende rechtszaken. Ook zou onderzocht kunnen worden of artsen voor euthanasie zouden kiezen als het een medische handeling zou zijn, net als palliatieve sedatie. Daarnaast is van belang welke dosis het beste is als de pijn ondraaglijk wordt. Maar bovenal is het belangrijk dat de artsenorganisatie alle leden stimuleert te blijven praten met patiënten en hun naasten, voor welke laatste handeling dan ook.

Communicatie is van levensbelang, ook tijdens de laatste levensfase.

Daan Westerink schreef ’Leven zonder ouders’, over kinderen en het overlijden van hun ouders. (Ten Have, 2007).

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden