De dood die Sandy Bem voor ogen stond

In The New York Times Magazine van 17 mei stond een fascinerend verslag van een alzheimerpatiënte die in goed overleg met haar naasten haar leven beëindigt. Het gaat om Sandy Bem, hoogleraar psychologie, die in 2009 op haar 65ste blijkt te lijden aan Mild Cognitive Impairment. Dat is een eufemisme waarmee neurologen mensen met beginnende dementie nogal eens naar huis sturen. Het is sussend bedoeld, want een mens denkt 'mild', dat kan dus geen kwaad. Sandy Bem beseft echter dat dit het begin van het einde is en neemt zich vrijwel meteen voor haar leven te beëindigen als de ziekte te erg wordt.

Ze wordt liefdevol begeleid door haar man, ex-man eigenlijk, maar ze zijn vriendelijk uiteengegaan toen de kinderen zeventien en negentien waren. Ook haar dochter en haar zus zijn nauw betrokken bij haar ziekbed. Haar vak was genderstudies. Zij was een pionier op dat gebied. Dat leidde soms tot bizarre initiatieven. In kinderverhalen die ze voorlas veranderde ze de namen van de mannelijke helden in meisjesnamen en op de tekeningen kregen ze lang haar en borsten aangemeten. Zelf mocht haar dochter geen lang haar of op ballet, maar moest ze gaan voetballen met een kort koppie. Geeft allemaal niet.

In Amerika slikt iedereen pillen, zo lijkt het, en naast de Prozac die ze al jaren gebruikt krijgt ze Namenda voorgeschreven om het tekort aan glutamaat in haar hersenen tegen te gaan. Ik had er nog nooit van gehoord. Inmiddels gaat ze gestaag achteruit. Ze kan nog wel alleen reizen. Boeken lezen lukt vooral als het om herlezen gaat. Hetzelfde geldt voor films die ze al eens gezien heeft. Bij nieuwe films of boeken raakt ze al gauw het spoor bijster.

Terwijl haar geestelijke vermogens langzaam omvallen en haar innerlijk landschap steeds vlakker wordt, blijft er één structuur recht overeind: haar besluit om de ziekte niet geheel bezit van haar te laten nemen. In december 2012 wordt haar kleinzoon Felix geboren. Haar dochter geniet van een grootmoeder die uit al die gender-zorgen van vroeger is weggezakt. Ze beleeft ontzettend veel plezier aan het kleine jongetje. In augustus 2013 besluit ze om te proberen nog een jaar te blijven leven.

Om dat te bereiken betaalt ze uit eigen zak duizenden dollars voor twee zinloze therapieën die wij hier gelukkig niet kennen. Iets met immuunglobulinen en TMS (Transcranial Magnetic Stimulation). Volgens haar man doet het allemaal niks. Ze gaat gestaag achteruit. Lezen lukt nu niet meer. Op de piano kan ze alleen nog wat pingelen. Er zijn twee films die ze nog aankan: Funny Girl en Mary Poppins.

Rond de Kerst van 2013 stopt ze met de zinloze geldverslindende therapieën. Ze had nog een hele zomer met de kleine Felix willen doorbrengen, maar ziet dat dat niet gaat lukken. In Mexico heeft ze inmiddels de overdosis besteld, pentobarbital. Er ontstaat ruzie over de datum van haar sterven. De dochter vindt juni veel te vroeg. Maar samen met haar man weet Sandy de anderen te overtuigen dat ze niet veel tijd meer heeft. Inmiddels is ze veel verder heen dan men lijkt te beseffen. In mei 2014 vraagt ze wijzend op haar dochter: "Wie is de moeder van die persoon?" Haar man antwoordt huilend: "Maar dat ben jij". Waarop ze zegt: "Dat dacht ik al. Ik dacht: dat kon ik wel eens zijn."

Op 20 mei 2014 neemt ze het drankje. Er staat ook een glas rode wijn op de tafel. Hoewel ze de heldere vloeistof zelf heeft uitgegoten, vraagt ze toch aan haar man welk van de twee het drankje is.

Sandy Bem had geluk. Dat wil zeggen: ze had geluk dat haar ziekte juist dat deel van haar hersenen ongemoeid liet dat haar in staat stelde om te zien wat er gaande was. Maar je ziet in haar uitingen gedurende die laatste weken dat er wel heel veel was weggevaagd. Ik denk dat het heel zeldzaam is dat het iemand met Alzheimer lukt om zo lang zicht op de deur naar het graf te houden. Nog verrassender is dat haar geschiedenis zonder zelfs ook maar een hint van afwijzing wordt gepubliceerd in Amerika. Ik denk dat er iets aan het schuiven is rond de geplande dood. Worden we nuchterder?

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden