Essay

De donorschande

Beeld Dominik Butzmann/HH

Nederland houdt tot in het absurde vast aan zijn donorsysteem, vindt Martin Buijsen. Dat is immoreel en kost levens. Tegelijkertijd schendt ons land de mensenrechten. Dus: iedereen donor, tenzij je ertegen bent.

Met enige regelmaat komt de Nederlandse gezondheidszorg als beste uit de bus. Steevast houdt minister Schippers van volksgezondheid ons dit voor wanneer zij weer eens onder vuur ligt. Nederland is nog steeds een welvarend land dat jaarlijks tientallen miljarden euro's kan uittrekken voor medische zorg.

Maar op één onderdeel doet onze zorg beslist onder voor die van andere landen. Nederland kent opvallend weinig postmortale orgaandonaties. In 2014 zijn bij 271 overledenen organen ten behoeve van transplantatie uitgenomen. Dat zijn 16 donoren per miljoen inwoners; in België waren dat er 25. Het aantal transplantaties per miljoen inwoners bedroeg in dat jaar 47 in Nederland, tegen 73 bij onze zuiderburen. In Nederland wachten 1200 mensen op een nieuw orgaan. Per jaar gaan 150 mensen op de wachtlijst dood, sterfte dus die deels vermijdbaar is.

Nu is dit alles niet nieuw. Al in 2008 deed een adviesgroep onder voorzitterschap van Jan Terlouw een voorstel om het tekort aan donororganen terug te dringen. Het kabinet stemde erin toe; het aantal orgaandonaties zou in 2013 25 procent hoger liggen.

Doel
Wat heeft dit beleid opgeleverd? Minister Schippers verkocht het in haar evaluatie in 2014 als een succes. En inderdaad: de maatregelen hadden effect, maar het beoogde percentage, 25, werd niet gehaald; het bleef steken op 14 (van 224 naar 255 donoren). De toename aan transplantaties bedroeg zelfs maar 11 procent per jaar. Schippers tekende erbij aan dat deze resultaten geboekt zijn in een periode waarin door grotere verkeersveiligheid en verbeterde behandeling van mensen met een hersenbloeding - het donorpotentieel is afgenomen. Maar feit is dat het doel (minstens een kwart meer postmortale orgaandonaties) gewoon niet is bereikt. Bij lange na niet.

In haar evaluatie zweeg de bewindsvrouw in alle talen over de belangrijkste oorzaak van die mislukking: het beslissysteem. Hét knelpunt is de povere keuzeregistratie.

Mensen kunnen hun keuze in een centraal donorregister laten vastleggen: of zij na hun dood donor willen zijn of niet, of zij al hun organen willen afstaan of niet (en welke dan niet), of de nabestaanden beslissen of dat de keuze na het overlijden overgelaten wordt aan één persoon. Ondanks alle tv-spotjes is van ruim 60 procent van de Nederlanders nog steeds niet bekend wat zij willen. Komen zij te overlijden, dan krijgen de naasten de donatievraag voorgelegd. Geen gemakkelijke vraag, gesteld in uiterst moeilijke omstandigheden... Dat het verzoek in 70 procent van de gevallen wordt afgewezen, is dus niet zo vreemd.

De commissie-Terlouw pleitte indertijd voor een 'actieve donorregistratie'. In deze Actieve Donor Registratie (ADR) krijgt de burger (anders dan nu) de keuzevraag herhaaldelijk voorgelegd. Blijft uiteindelijk een reactie achterwege, dan wordt hij of zij (ook anders dan nu) als donor geregistreerd. Uiteraard zou de burger op deze consequentie worden gewezen, en ook bleef de registratie van een andere keuze (bezwaar, keuze aan een ander, aan nabestaanden) te allen tijde mogelijk.

Absurd
Maar het kabinet wilde niet aan Terlouws aanbeveling. Donatie diende gebaseerd te zijn op een expliciete wilsverklaring van de donor, dat idee van autonomie staat in Nederland recht overeind. Eraan tornen is volstrekt uit den boze. En dat vind ik absurd.

De wens om toch wat aan de lange wachtlijsten te doen leidt vervolgens tot ongerijmdheden. Neem de publieksvoorlichting. Het kabinet zag de noodzaak om daarin te kiezen voor een positieve boodschap met een sterke voorkeur voor donatie. Sindsdien is de 'Nederland zegt Ja'-campagne gevoerd, zijn er donorweken gehouden en is er een 'jaofnee'-website. Maar de overheid draagt een nogal dubbelzinnige boodschap uit: 'U moet het natuurlijk zelf weten, maar het zou erg goed van u zijn wanneer u na uw overlijden...'

Bij orgaandonatie zijn mensenrechten in het geding. Europa kent verdragen over adequate informatie over donatie. Het uit de weg ruimen van misverstanden door het vergroten van kennis over orgaandonatie en -transplantatie is dan alleen maar juist.

Maar een overheid die er geen misverstand over laat bestaan welke keuze de moreel juiste is, gaat toch een stap verder. Het klinkt misschien wel sympathiek als de overheid donatie verdedigt als de beste keuze; je kunt het een 'positieve boodschap' noemen. Toch is dat uiteindelijk geen objectieve, zakelijke voorlichting, maar pure propaganda.

Kostbare behandeling
Door het gebrek aan postmortale donoren heeft in Nederland orgaandonatie bij leven een hoge vlucht genomen. Steeds vaker staat iemand een nier af om een familielid niet meer afhankelijk te laten zijn van dialyse.

In Nederland zijn 6500 mensen aangewezen op deze kostbare, tijdrovende en beperkende behandeling. Het aantal nierdonaties bij leven overtreft inmiddels het aantal postmortale donaties. Nederland is daarin uniek.

Beeld Colourbox

Een bijzondere vorm van levende nierdonatie is cross-overtransplantatie. Als iemand een nier wil afstaan aan een naaste (paar A), maar de nier past niet bij die patiënt, dan wordt gezocht naar een koppel (paar B) waarmee kan worden geruild. De nier van donor A past dan bij ontvanger B en omgekeerd.

Burgers door propaganda bewegen tot het maken van een bepaalde keuze is een ding, burgers daartoe aanzetten door middel van incentives (lokkertjes) is natuurlijk nog iets heel anders. Internationaal is de norm dat orgaandonatie zonder tegenprestatie geschiedt. Een kostenvergoeding is wel toegestaan, maar voordeel, al dan niet financieel, is uit den boze.

'Ruilpaar'
Iemand die bij leven wil doneren, zal dat uiteraard eerder doen voor een naaste dan voor een vreemde. Maar doneren aan een naaste kan niet altijd. Het weefsel van de donor moet immers matchen met dat van de ontvanger. Als er nu ook geen 'ruilpaar' voorhanden is, behoort cross-overtransplantatie evenmin tot de mogelijkheden.

In Nederland is bedacht dat zo iemand toch tot donatie te bewegen is wanneer hij in het vooruitzicht gesteld krijgt dat zijn naaste, aan wie hij oorspronkelijk een orgaan had willen afstaan, stijgt op de wachtlijst voor postmortale donornieren.

Dit voorstel is flagrant in strijd met het internationaal aanvaarde uitgangspunt dat donatie 'om niet' geschiedt. Tot mijn verbazing is het hier toch serieus overwogen. Sterker nog: mensen die een naaste hebben gevonden die een orgaan aan een vreemde wil afstaan, passeren anderen op de wachtlijst. En die anderen zijn patiënten die een orgaan medisch gezien net zo hard nodig hebben, of misschien wel harder.

Dat laatste botst met het internationaal erkende mensenrecht op gelijke toegang tot transplantatiezorg voor iedereen. Slechts verschillen in objectieve medische behoefte aan een donororgaan rechtvaardigen verschillen in die toegang. Welbeschouwd worden mensen aangezet tot het maken van keuzen die leiden tot onrechtvaardige uitkomsten.

Premie
De wens om de nood op de wachtlijsten enigszins te lenigen en de onaantastbaarheid van het idee van expliciete toestemming ('nee, tenzij') hebben specialisten op ideeën gebracht die in Nederland serieus overwogen worden maar die - als je ze van een afstandje beziet en afzet tegen de internationaal aanvaarde uitgangspunten - ronduit onbetamelijk zijn.

De korting van 150 euro op de kosten van de uitvaart die Nederlands grootste uitvaartonderneming Monuta sinds 2007 gunt aan postmortale orgaandonoren die daarom vragen, is nog vrij onschuldig. De voorgestelde (maar nooit doorgevoerde) 120 euro korting op de premie die de meeste zorgverzekeraars wilden geven aan mensen die hun organen ter beschikking willen stellen na hun dood, misschien ook. Het door de overheid opgerichte Centrum voor ethiek en gezondheid heeft geopperd om mensen die bij leven doneren (bijna) helemaal geen premie voor de zorgverzekering meer te laten betalen.

Maar het kan allemaal nog veel ongerijmder. Waarom zou je mensen die zich hebben laten registreren als donor na overlijden, niet belonen met bonuspunten? Mochten deze mensen ooit zelf een donororgaan nodig hebben, dan rechtvaardigen die punten een hogere plaats op de wachtlijst. Help jezelf door anderen te helpen!

De juist keuze maken is voordelig. Maar wie die verstandige keuze niet heeft laten registreren, zakt op de wachtlijst. Volgens de bedenker, ethicus Gerard den Hartogh, is dat allemaal te rechtvaardigen omdat het zoveel mensen beweegt zich te melden als donor, dat zelfs patiënten die zich niet als donor hebben laten registreren, van de prikkel zullen profiteren.

Iedereen gaat erop vooruit, maar sommigen meer dan anderen. Een fraai staaltje gezondheidseconomie, maar gezien de uitgangspunten zeer bedenkelijk.

Onbespreekbaar
Europa kent zoiets als een gedeelde moraal. Daarin is het uitgangspunt dat iedereen gelijke toegang heeft tot transplantatiezorg, dat wensen met betrekking tot organen na overlijden worden geëerbiedigd, dat de bevolking over het beslissysteem adequate informatie krijgt, dat er geen uitneming van organen bij overledenen plaatsvindt zonder toestemming, dat het lichaam van de overledene respectvol bejegend wordt en dat orgaandonatie zonder dwang en om niet geschiedt.

Tegen de achtergrond van die moraal krijgt het Nederlandse zoeken naar oplossingen voor de lange wachtlijsten absurde trekken. Juist datgene wat zo bijdraagt aan de tekorten - een beslissysteem dat uitgaat van expliciete toestemming - blijft onbespreekbaar. De oplossingen die men vervolgens aandraagt, zijn immoreel.

Beeld Colourbox

Waarom in Nederland zó tegen autonomie en orgaandonatie aangekeken wordt, is voer voor cultuursociologen of sociaal-psychologen. Belangrijker dan bespiegelingen over voortschrijdende individualisering, afkalvende solidariteit of de wrange vruchten van het poldercalvinisme is de vaststelling dat het onredelijk is om eraan vast te houden.

De beslissystemen van landen als België en Spanje - radicalere 'geen bezwaar'-systemen dan het ooit voorgestelde ADR - rijmen volstrekt met internationaal aanvaarde morele denkbeelden over orgaandonatie en autonomie. Waarom zou dan het overstappen op actieve donorregistratie moreel onjuist zijn? Van zo'n maatregel verwacht ik zonder meer gunstige effecten op de wachtlijsten, zonder dat deze afbreuk doet aan het zo gekoesterde zelfbeschik- kingsrecht. Als die maatregel de ene mens baat en de andere mens niet schaadt, dan hebben we de morele plicht hem in te voeren.

Misvattingen
Laatst zei een oud-voorzitter van de Stichting Bezinning Orgaandonatie 'principieel bezwaar' te hebben tegen de stelling 'Iedereen is donor, tenzij je vastlegt dat je dit niet wilt'. Het deed hem denken aan de dienstplicht: "Wie gewetensbezwaren had, droeg zelf de bewijslast, moest zelf aantonen wat z'n bezwaar was. Zo kun je niet omgaan met de integriteit van het menselijk lichaam."

Het is, nu de Tweede Kamer aandringt op herijking van het huidige systeem, hoog tijd om zulke misvattingen, die óók het gevolg zijn van dubbelzinnig en gekunsteld overheidsbeleid, de wereld uit te helpen. Bij actieve donorregistratie hoeft een burger zijn bezwaren tegen orgaandonatie na overlijden niet te motiveren, hij of zij hoeft helemaal niets te bewijzen, alleen maar een keus in te vullen.

Martin Buijsen (1963) is jurist en filosoof. Hij is als hoogleraar gezond- heidsrecht verbonden aan de Erasmus Univer- siteit Rotterdam.

VVD'er: Het is grafschennis

D66 pleit voor actieve donorregistratie: je bent automatisch orgaandonor, tenzij je daar bezwaar tegen hebt gemaakt. "Wat je kiest, staat je geheel vrij", vindt D66-Kamerlid Pia Dijkstra, "maar dát je kiest, wordt van je verwacht."

'Opdringerig' vindt VVD'er Patrick van Schie (directeur Teldersstichting) dat. Iedereen heeft de vrijheid te kiezen, maar ook om géén keuze te maken. "Misschien wil iemand wel niet worden gedwongen over zijn dood na te denken. Wat ook zijn motief is, hij hoeft zich daarvoor niet te verantwoorden; het gaat immers om zíjn lichaam. Dat is niet van anderen, zelfs niet een beetje."

Volgens Van Schie is het 'grondrecht op de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam' in het geding. "Grondrechten héb je, en niet pas nadat je erom hebt verzocht." De onaantastbaarheid eindigt niet bij de dood. Van Schie: "Een graf laat je met rust. Een zojuist gestorven lichaam dus al helemaal." Bovendien vervallen geld en goed niet aan de staat bij iemands overlijden. Waarom zou dat dan wel moeten gebeuren 'met wat iemand nog meer eigen is, met organen uit zijn lichaam?'

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden