De berichtgeving over ME had aan kracht gewonnen met het woord van de patiënt

Een interview met de Tilburgse hoogleraar Medical Humanities Jenny Slatman over de felheid van het debat, op de wetenschapspagina in de krant van zaterdag 7 april, stemde niet tot mildere reacties. Ook dat artikel bracht onbegrip over de journalistieke werkwijze van de redactie in dit inmiddels decenniaoude dossier. Het voornaamste verwijt dat na het interview met Slatman de krant ten deel valt, is dat zij weliswaar veel meningen verzamelt over ME/CVS, maar niet de stem laat horen van patiënten die aan deze ziekte lijden. "De meeste mensen die Trouw aan het woord heeft gelaten omtrent dit onderwerp hebben zelfs nog nooit een ernstig zieke ME-patiënt van dichtbij gezien", veronderstelde een teleurgestelde lezeres.

Een andere patiënte schreef: "Alle artikelen in Trouw over ons zijn gemaakt zonder ons. Het lijkt wel of jullie met ons weigeren te praten. Zonder ons perspectief, al die artikelen zonder onze ervaringen. Waarom praten jullie niet met ons?"

Stem van de patiënt

Nu is dit laatste maar ten dele waar. Op de Opiniepagina en in de lezersrubriek zijn sinds het uitbrengen medio maart van het adviesrapport van de Gezondheidsraad verscheidene bijdragen van patiënten geplaatst. Ook die vormen een 'stem'. In de berichtgeving over het adviesrapport kwamen daarnaast uitvoerige reacties voor van zowel de huidige voorzitter van de ME/CVS-patiëntenvereniging als van haar voorganger.

Het neemt niet weg dat een interview met een patiënt in de krant heeft ontbroken. Sommigen van hen lijden al tientallen jaren aan de ziekte. Zij of hij zou vanuit de dagelijkse praktijk kunnen vertellen hoe het is om met een (nog) niet officieel erkende ziekte te leven. Zo'n persoonlijk verhaal over (ontbrekende) voorzieningen, stagnerende relaties met instanties als het UVW en het voortdurend vechten tegen vooroordelen, had verhelderend en informatief kunnen zijn voor anderen, die ver van dat ziekteproces afstaan. Een voor- en tegenstander van de onder ervaringsdeskundigen omstreden geraakte cognitieve gedragstherapie was een andere mogelijkheid.

Bij dit punt sta ik uitgebreider stil omdat de krant de afgelopen jaren slechts één keer een portretje van een ME-patiënte plaatste. Dat was op 14 september 2016, als inzet naast het nieuws dat ME-zieken geen vertrouwen hadden in de voorgeschreven medische behandeling. Het portret van 300 woorden met de patiënte ging niet over haar leven en omgang met haar ziekte, maar betrof de behandeling.

Logisch vervolg

Nu het nieuws meer betekenis heeft- de Gezondheidsraad adviseert het kabinet erkenning van de ziekte - zou het wat mij betreft een logisch journalistiek vervolg zijn geweest om van een van de ongeveer 35.000 patiënten in Nederland de stem te laten horen. Dit per se niet als genoegdoening naar de patiënten die kritisch reageerden, daar is geen aanleiding toe, maar omdat het ME-beeld zonder die stem journalistiek niet compleet is. Kort door de bocht gesteld: na een brand wil je ook de gedupeerde horen en niet alleen de schade-expert en een omwonende.

Niet iedere van de vier (deels zijdelings) bij het onderwerp betrokken redacteuren vindt het relevant of een gemis dat de krant ME-patiënten niet aan het woord liet. Twee vinden dat dit uit journalistiek oogpunt wel had gemoeten. De anderen vinden het contact met vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging voldoende of menen dat een interview met een patiënt niet veel zou toevoegen aan dat wat in de discussie al naar voren is gebracht.

Ombudsman Adri Vermaat van Trouw bespreekt journalistieke dilemma's en kijkt kritisch naar de werkwijze van de redactie. Eerdere afleveringen op trouw.nl/ombudsman.

Lees ook: chronisch vermoeid en fel tegen therapie

Een interview met hoogleraar Jenny Slatman. Lichaam en geest, die bij het begin van de Verlichting drie eeuwen geleden van elkaar werden gescheiden, zijn in de wetenschap al lang weer bijeen. Waarom staan ze in de discussie over chronische vermoeidheid dan nog tegenover elkaar?