Interview

De 13-jarige Anne wil leven, maar de anorexiawachtlijst brengt dat in gevaar

Beeld Werry Crone

Als de anorexiazorg in Nederland niet op korte termijn verbetert, ontstaan er meer levensbedreigende situaties. Daarvoor waarschuwen deskundigen naar aanleiding van het verhaal dat de 13-jarige Anne vandaag aan Trouw vertelt. Zij ligt voor de tweede keer ondervoed in het ziekenhuis omdat ze al maanden op de wachtlijst staat voor behandeling van haar eetstoornis.

“Als er morgen door omstandigheden weer een 13-jarig meisje in deze situatie komt, is het niet zeker dat we haar kunnen behandelen”, zegt Peter Dijkshoorn, kinderpsychiater en voorzitter van de nieuwe stuurgroep K-eet, wat staat voor ketenaanpak eetstoornissen. Ieder jaar komen er naar schatting 1300 nieuwe anorexiapatiënten bij. Hoeveel patiënten er op de wachtlijst staan, is niet duidelijk. De gemiddelde wachttijd voor een behandeling in Nederland is ongeveer veertien weken. 

De manier waarop de zorg voor (meestal) meisjes met een eetstoornis is georganiseerd, werkt al langer niet goed, aldus K-eet. “Mensen met beginnende anorexia krijgen vaak te laat hulp, waardoor hun situatie verslechtert en er meer druk komt op de specialistische klinieken, waar nu lange wachtlijsten zijn”, zegt projectleider Monika Scholten. Dat zorgt ervoor dat de problemen van patiënten van kwaad tot erger gaan. Van de mensen met een ernstige eetstoornis, wordt maar de helft beter. Hoe langer zij van optimale hulp verstoken blijven, hoe groter de kans dat zij overlijden.

Om op korte termijn de grootste problemen op te lossen, heeft K-eet met het ministerie en de gemeenten afgesproken dat er snel meer bedden komen in de klinieken voor eetstoornissen. Daarnaast zetten ze in op vroegsignalering en goede nazorg. Want meer bedden zijn op langere termijn de oplossing niet, zegt Scholten, er eerder bij zijn wel. Dijkshoorn tekent daarbij aan dat zelfs als er genoeg bedden zijn, “we niet alle patiënten beter kunnen maken. Het betreft hier een ernstige ziekte”.

Anorexia-patiënten hebben een verwrongen beeld van zichzelf. Het meisje op de foto is niet Anne. Beeld Werry Crone

Anne (13) ligt ondervoed in het ziekenhuis omdat ze al maanden wacht op hulp voor haar eetstoornis. Bij ieder klein hapje eten dat Anne neemt, voelt ze zichzelf opzwellen. Een stemmetje zegt dat ze dik is; dat ze met de minuut dikker wordt als ze dooreet. Andere kinderen met een eetstoornis noemen dat stemmetje ‘een monster’ of geven het een meisjesnaam.

Maar dat laatste vinden Anne en haar moeder Marieke te liefkozend. Zij houden het liever op ‘de ziekte’, dat klinkt afstandelijker. “Het is niet Anne die niet wil eten, het is de ziekte die daarvoor zorgt. Zij wil hier ook niet zijn, maar met haar vriendinnen leuke dingen doen die meiden van 13 horen te doen”, zegt Marieke.

Want ziek is Anne, hoewel je dat niet direct merkt. Ze zit in kleermakerszit op haar ziekenhuisbed in modieuze kleren die haar te groot geworden zijn. Boven haar hoofd hangen tekeningen, aan de bedrand bungelt een rode ballon in de vorm van een hart, er staat een blije smiley op.

Anne en haar ouders proberen de moed erin te houden. Dat is moeilijk, want Anne heeft een eetstoornis en staat sinds begin januari op de wachtlijst voor een behandeling bij een kliniek in Zeist, Rintveld. Wachtlijst: negen maanden.

Het is een bijzonder meisje, Anne; voor haar dertien jaar is ze pienter en slim. Als haar moeder vertelt dat ze haar dochters ziekte niet direct herkende, zegt ze: “Dat is toch logisch? Aan het begin weet toch niemand nog wat er aan de hand is. Als iemand last heeft van zijn longen, zeg je ook niet meteen dat hij longkanker heeft.”

Twee wachtenden

Het eetprobleem van Anne begon vorig jaar september. “Ik ging koekjes voor appels verwisselen”, zegt ze. “Maar dat had ik niet bewust door.” Op een gegeven moment werd Anne bang om te eten. Hoe dat komt, weet ze niet, zegt ze. Advies van een diëtiste hielp in ieder geval niet.

Drie weken nadat ze op de wachtlijst bij Rintveld terecht kwam, werd ze in kritieke toestand in het ziekenhuis opgenomen. Ze was zo ondervoed dat diverse organen onvoldoende werkten. Ze bleef ruim vier weken, pas toen was ze voldoende aangesterkt om naar de kliniek te kunnen.

Omdat ze bij Rintveld op de spoedlijst was gezet, hoefde ze geen negen maanden meer te wachten. Ze mocht al op een kennismakingsgesprek komen, maar kon nog niet terecht. Er waren er nog twee wachtenden voor haar. Dus restte Marieke niets anders dan Anne mee naar huis te nemen.

“Er is mij steeds gezegd dat je als ouder anorexia niet aankunt, je móét het uit handen geven, maar dat kon niet”, zegt Marieke. Anne viel in twee weken heel veel af en ligt nu weer in het ziekenhuis. “Waarom zou ik weer proberen aan te komen, als ik niet weet of ik hulp krijg als ik weer naar huis mag”, zegt ze.

Marieke: “Hoe lang heeft een meisje de kracht om keer op keer het calorieëngevecht aan te gaan, als ze niet wordt geholpen voor de eetangst die ze voelt? Aan het begin zeiden de artsen dat het zo goed was dat ik er vroeg bij was, maar nu is Anne een spoedgeval geworden.”

Om als minderjarige binnen de muren van een kliniek behandeld te worden voor een eetstoornis, moeten er geen grote, lichamelijke risico’s zijn. Dus moet Anne aankomen. Ze wil niet met haar gewicht in de krant. Ook indirecte referenties mogen niet. “Dan kunnen mensen die dat lezen het berekenen”, zegt ze.

Brief aan minister

Marieke schreef een aantal weken geleden ten einde raad een brief aan minister Hugo de Jonge van volksgezondheid. Ze kreeg vorige week een telefoontje van het ministerie: de zaak heeft ‘hun aandacht’. Marieke en haar dochter doen hun verhaal om de verstrekkende gevolgen van de wachtlijsten onder de aandacht te brengen. “Anne is niet de enige die met kunst- en vliegwerk levend gehouden moet worden omdat de wachtlijsten binnen de ggz simpelweg te lang zijn”, schreef Marieke in haar brief.

Omdat Anne minderjarig is, is de gemeente ervoor verantwoordelijk dat zij tijdige zorg krijgt. Maar de gemeente waar Anne woont, weet pas sinds vorige week van de situatie af. Dat komt omdat Anne via de huisarts naar de kliniek werd verwezen en niet via het Centrum Jeugd en Gezin.

De tijd dat een kind op een wachtlijst staat, is de verwijzer nog verantwoordelijk, aldus een gemeentewoordvoerder. Als die er niet in slaagt hulp te vinden, dan kan hij een beroep doen op een speciaal ‘doorbraakteam’ in de regio die inspringt bij complexe zaken.

Moeder Marieke wist hier niets vanaf. En gemeenten noch speciale teams kunnen de wachtlijst bij Rintveld en andere klinieken zomaar oplossen; elders is de wachttijd ook lang.

“Kennelijk is het zo dat je in Nederland beter een been kan breken of kanker kan krijgen dan een levensbedreigende eetstoornis”, zegt Marieke. Want slechts de helft van de patiënten herstelt van een eetstoornis. Ze is zo wanhopig dat ze bij een kliniek in Amerika heeft geïnformeerd of Anne daar terecht kan.

Anne kijkt naar haar kleine, witte sloffen. Ze is al maanden niet naar school geweest. Haar vriendinnen ziet ze liever niet in het ziekenhuis, zegt ze. “Dan kunnen we alleen kletsen, en niet de hele middag afspreken en dan bijvoorbeeld logeren. Ik zie nu op de app als ze iets leuks gaan doen, dat is wel moeilijk.”

Ze wil nog iets zeggen, aan het eind voor het gesprek. Er sluipt iets strijdbaars in haar blik, en haar zachte stem klinkt opeens vast. “Het belangrijkste is dat iedereen moet weten dat de hulp voor meisjes zoals ik op dit moment niet goed geregeld is.”

Om hun privacy nu en ook later te beschermen, zijn de namen Anne en Marieke gefingeerd. Hun echte namen en gegevens zijn bij de hoofdredactie bekend. De gemeente waar Anne woont, is ook om die reden weggelaten.

Reacties

Altrecht, de ggz-instelling waaronder de kliniek Eetstoornissen Rintveld valt, betreurt dat zij Anne niet gelijk kunnen helpen. De problemen met plaatsing spelen bij alle instellingen voor mensen met een eetstoornis, laat woordvoerder Fieke Vermeulen weten. “Er zijn helaas te weinig plekken voor jeugdige patiënten. Daarnaast is er een probleem met de doorstroming: er zijn vaak wachttijden bij vervolgbehandelplekken, daardoor krijg je opstopping. Daarnaast is er momenteel ook een piek in het aantal aanmeldingen.”

Vrijdagmiddag liet het ministerie na vragen van Trouw weten dat er volgende week voor Anne een plekje is in een kliniek in Zeist. “Jongeren met anorexia moeten helaas nog vaak te lang wachten op behandeling. Dat moet anders”, aldus minister De Jonge.

Lees ook: 

Achttien en uitbehandeld voor anorexia, kan dat?

Emma wilde leven, maar de anorexia sloopte haar. De documentaire ‘Emma wil leven’ maakt veel emotie los. 

Alles goed en toch anorexia

Nine Pankras (31) had een gelukkige jeugd, was niet tobberig of onzeker. Toch kreeg ze tien jaar geleden anorexia. Ze schreef er een opgewekt boek over, vindt ze zelf.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden