CVZ onderschatte impact van advies over ziekte van Pompe

College gaat meer rekening houden met ethische kant adviezen

VAN ONZE VERSLAGGEVER

Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) heeft zich vorig jaar verkeken op de protesten van patiënten met de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. Het college gaat daarom zijn werkwijze herzien.

Vorig jaar zomer lekte een conceptrapport uit van het college. Daarin werd minister Schippers (volksgezondheid) geadviseerd de medicijnen voor deze ziekten niet meer te vergoeden. Ze zouden niet effectief en te duur zijn.

Het conceptadvies leidde tot veel ophef. Uiteindelijk adviseerde het CVZ de medicijnen te vergoeden uit een apart potje.

Bestuursvoorzitter Arnold Moerkamp betuigde gisteren hierover spijt tegenover persbureau ANP. "We hebben de impact van onze bevindingen en suggesties destijds enorm onderschat", zegt Moerkamp. Tijdens een hoorzitting over de medicijnen kwam hij vorig jaar oog in oog te staan met patiënten. "Als je al die mensen ziet zitten in die zaal, in rolstoelen, sommigen aan de beademing, dan pas besef je echt dat alleen een wetenschappelijke benadering niet genoeg is om een beslissing op te baseren."

Moerkamp verklaart de misrekening door te wijzen op veranderde omstandigheden. Voorheen werden verzoeken tot vergoeding meestal met een 'ja' beantwoord. "Maar dat is niet meer zo. Mede door de economische crisis zijn dingen in een ander perspectief komen te staan."

Volgens de CVZ-baas is het tegenwoordig vooral de vraag: wat gaat er uit het pakket? En dat is structureel anders, vindt hij.

Het college gaat om soortgelijke reacties te voorkomen zijn werkwijze aanpassen, kondigt Moerkamp aan. De 'maatschappelijke en ethische kant' zal eerder aan bod moeten komen bij de voorbereiding van adviezen. "We wachten niet meer tot de technisch-wetenschappelijke kant van het onderzoek klaar is. Voor of tijdens dat onderzoek kijken we voortaan ook al naar de impact voor de betrokkenen bij het al dan niet schrappen van de vergoeding", aldus Moerkamp.

Overigens worden de medicijnen voor Fabry en Pompe nog steeds uit de basisverzekering vergoed. De minister onderhandelt met de fabrikanten over prijsverlagingen.

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden