'Criteria weefseldonatie onvoldoende bij artsen bekend'

AMSTERDAM - Het registratiesysteem dat onderdeel uitmaakt van de Wet op de Orgaandonatie is te complex en te betwijfelen valt of het zal werken, zegt Marc van Aart (26), één van Nederlands elf transplantatie-coördinatoren en werkzaam bij het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam.

Bij donatie moet wel een duidelijk onderscheid worden gemaakt tussen donatie van organen, zoals nieren, hart en lever en donatie van weefsel, zoals hoornvlies, huid en hartkleppen, zegt M. van Aart. “De meeste mensen denken alleen aan donatie van organen. Ook artsen vergeten wel eens na te gaan of de overledene geschikt is als weefseldonor. De criteria voor weefseldonatie zijn namelijk onvoldoende bij artsen bekend. Zo is bijvoorbeeld hoornvlies tot en met honderd jaar nog geschikt voor donatie.”

Eind juni besloot de Tweede Kamer tot invoering van de Wet op de Orgaandonatie. De nieuwe wet is nodig om goede criteria voor hersendood op te stellen en het huidige tekort aan donoren op te heffen.

“Voor een nieuwe nier staan 1 700 mensen op een wachtlijst. Vorig jaar zijn 400 nieren getransplanteerd. Veertig patiënten wachten op een nieuwe lever en veertig op een nieuw hart. Het aantal codicildragers is te klein. Ongeveer twintig procent van de Nederlanders heeft een codicil. Terwijl zeventig tot tachtig procent van de Nederlanders, als ze zelf ziek worden en een orgaan nodig hebben, hiervoor in aanmerking wil komen.”

De nieuwe wet houdt onder andere een registratiesysteem in, ter opheffing van het huidige tekort aan organen. Iedereen van achttien jaar en ouder krijgt een formulier, waarop hij zijn besluit over orgaandonatie invult. Er zijn drie mogelijkheden: vóór donatie, tegen donatie, of men laat de beslissing over aan de familie. Van Aart, die straks in de praktijk als transplantatie-coördinator met de wet te maken krijgt, is sceptisch over de wet. Hij vindt het een politiek compromis, totstandgekomen om iedereen tevreden te stellen. “Ieder mag zijn keuze aangeven, maar ik betwijfel of het effectief is. Het gekozen registratiesysteem is te breed. Het codicilsysteem blijft namelijk nog bestaan. Dit is te verwarrend. Een arts moet, na intreding van de nieuwe wet, eerst kijken of de overledene in het registratiesysteem staat. Als dat niet zo is, moet hij nagaan of er een codicil is. Als dat ook niet het geval is, zou hij moeten nagaan of er een andere wilsverklaring is achtergelaten. Een arts haakt al lang voor het einde van dit traject af.”

Van Aart geeft de voorkeur aan een 'eenvoudiger systeem'. Hierbij vindt alleen registratie plaats van mensen die bezwaar hebben tegen donatie. “Als er niets geregistreerd staat, mogen de nabestaanden beslissen. Ik denk dat dat systeem hetzelfde - zo niet een groter - aantal donoren oplevert, dan het systeem waar nu voor is gekozen. Bovendien is het goedkoper want er hoeft minder geregistreerd te worden. Er zou wel een overgangsperiode moeten komen, waarin het codicilsysteem wordt afgebouwd.”

Volgens de nieuwe wet vindt geen donatie plaats als iemand zijn keuze niet heeft laten registreren en er geen nabestaanden zijn. Ook hier heeft Van Aart een andere mening over: “In dat geval moeten de organen wel voor donatie in aanmerking komen, want anders gaan er veel potentiële organen verloren.”

In uitzonderlijke situaties, als familie te veel bezwaar heeft tegen de beslissing van de overledenen om organen af te staan, mag de arts besluiten van donatie af te zien. De VVD had veel kritiek op dit onderdeel van het wetsvoorstel van minister Borst (volksgezondheid). Van Aart vindt deze regel eigenlijk overbodig. “In de praktijk zijn dit uitzonderingen. Op dit moment gaat het meestal zo dat een arts, nadat iemand is overleden en er een codicil is gevonden, de familie op de hoogte stelt. In bijna alle situaties respecteert de familie deze wens.”

Van Aart vindt de situatie waarbij er géén codicil is belangrijker. Daarover zijn namelijk te weinig gegevens bekend. “Als er geen codicil is, durft de familie de beslissing om organen af te staan soms toch niet te nemen. Daarom is het goed dat de nieuwe wet regelt dat een overledene de beslissing aan zijn familie kan overlaten.”

Een ander positief effect van de wet vindt Van Aart dat mensen in ieder geval meer over donatie praten.

“Er rust nog steeds een taboe op orgaan- en weefseldonatie en dat moet veranderen. Een treffende slogan is: geven is beter dan te ontvangen, behalve bij donatie.”

Voorlichting

Minister Borst heeft toegezegd dat er veel voorlichting komt om de nieuwe wet te introduceren. Van Aart ziet hier een duidelijke taak weggelegd voor de overheid maar ook voor de transplantatie-coördinatoren. “Er moet veel meer goede voorlichting. De overheid zou de voorlichting voor burgers moeten verzorgen. Wij als transplantatie-coördinatoren moeten de voorlichting voor de medische professie op ons nemen.”

Drie jaar nadat de wet in werking is getreden zal een eerste evaluatie plaatsvinden. Van Aart vindt dit tijdstip zeker niet te vroeg. “De invoering van het systeem zal wel enige tijd vergen. Maar ik vind wel, dat als het systeem niet goed blijkt te werken, alsnog moet worden omgeschakeld naar het bezwaarsysteem.”

Een transplantatie-coördinator moet vierentwintig uur per dag bereikbaar zijn. Want op het moment dat er een orgaan beschikbaar komt, moet hij meteen alles in orde maken. Haast is geboden, want een hart moet binnen vier tot zes uur na uitname worden geïmplanteerd. Een lever tot twintig uur na uitname. Een nier kan langer bewaard blijven, namelijk 48 uur. De regio waar Van Aart werkt telt ongeveer twee miljoen inwoners. Vorig jaar vonden daar 40 orgaan- en 453 weefseldonaties plaats.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden